PotilaatLikeMe tarvitsee Madical Data

En epäröi soittaa Jamesille (Jamie) Heywoodille. Loppujen lopuksi tiedämme, että ainoat supersankarit ovat Michael Jordan (kuka voi lentää) ja Dos Equis "Mielenkiintoisin ihminen maailmassa" ("jäänyt janoamaan ystäviäni"). Kuitenkin Heywoodin koko taustakuva huutaa arkeettista supersankaria. Kun hänen veljensä Stephen - joka kaikilla tileillä oli todella viileä jätkä - diagnosoitiin hellacious amyotrofinen lateraaliskleroosi vuonna 1998, Heywood ja hänen perheensä kärsivät sanoinkuvaamattomasta tragediasta. Heywood tapasi ystäviensä ja perheensä kanssa huonon onnensa ja nurkkauksensa sijasta vuonna 1999 perustamalla ALS Therapy Development Instituten, voittoa tavoittelemattoman biotekniikkayrityksen, jonka tavoitteena oli voittaa ALS.

Vuonna 2004 James Heywood perusti potilaitaLikeMe-yhtiön, joka pyytää ja jakaa lääketieteellistä tietoa kroonisia sairauksia sairastavilta ihmisiltä, ​​jotta se ei ainoastaan ​​auttaisi muita potilaita vaan myös paranna kliinistä ymmärrystä sairaudesta ja auttaisi tulevaa kliinistä tutkimusta. Näiden ponnistelujen ytimessä on Heywoodin supersankari ymmärrys matematiikasta ja sen sovelluksista ja recondite myötätunto kaikille kroonista tautia sairastaville.

PotilaatLikeMe on ylitysrajoitukset

Vuonna 2008 Heywood ja hänen kollegansa tekivät ensimmäistä kertaa splashin pelottavan löydöksen julkaisemisen: Useimmat ALS-tutkimuseläinten tutkimukset, jotka johtivat ihmisen tutkimuksiin, olivat toistamattomia ja merkityksettömiä. (Merkitys on tilastollinen ammattikieli havainnoille, jotka johtuvat muusta kuin sattumasta. Pääasiassa Heywood osoitti, että yli puolet ALS-tieteen perustutkimuksesta oli virheellinen.)

Heywoodin havainnot saivat paljon lehdistöä - mukaan lukien kattavuus Nature-- mutta vähän muuta. Kuten usein tapahtuu, vakiintuneet lääketieteelliset laitokset eivät juurikaan muuttaneet. Tämän havainnon jälkeen Heywood on vakiinnuttanut itsensä pelastajaksi, jonka tehtävänä on kvantifioida henkilökohtainen kertomus elämästä kroonisen sairauden kanssa ja käyttää näitä tietoja kliiniseen ja tutkimustyöhön.

"Jos tarkastellaan amyotrofista lateraaliskleroosia, multippeliskleroosia, masennusta tai idiopaattista keuhkofibroosia," sanoo Heywood. "Se, mitä on sairauden kanssa eläminen, on luultavasti paras patologian mittari. Keräämme niitä muuttujia, jotka ovat tärkeitä potilaille, joiden on hoidettava omaa hoitoa, muuttujat, jotka auttavat hoitajaa suunnittelemaan mitä tehdä seuraavaksi hoidossa, ja tutkija arvioi, onko hoito tehokas tautia vastaan, ja teemme kaiken tämän käyttämällä potilaan sanastoa ja termejä, jotka he ymmärtävät selvästi."

Tapaus: Kirjoitin artikkelin idiopaattisesta keuhkofibroosista. Jamie luki sen ja piti siitä - "tiedätkö, että näin olen - mutta huomautti, että väsymys on luultavasti paljon hienostuneempi kuin minun kirkas ja köh, näyttöön perustuva arviointi.

Heywood viittaa siihen, että idiopaattista keuhkofibroosia sairastavien henkilöiden väsymys liittyy uniapneaan ja hapen vajaatoimintaan ja eroaa väsymyksestä, jota ihmiset kokevat muiden kroonisten sairauksien kanssa. Tämä ymmärrys juurtuu tietoihin. PotilaatLikeMe, Heywoodin yritys, keräsivät tuhansista ihmisistä, jotka sairastivat tosiasiallisesti. Tällaiset tiedot voivat vaikuttaa siihen, miten idiopaattista keuhkofibroosia hoidetaan, miten ihmiset sairastavat tätä tautia, miten lääkärit arvioivat potilaan hyvinvointia ja ennustetta ja miten tutkijat valitsevat muuttujia ja interventioita, joihin tulevaisuuden kliinisissä tutkimuksissa keskitytään.

Heywood ja hänen kollegansa ovat tähän mennessä keränneet 25 miljoonaa tietopistettä (ajatella kipua, unettomuutta, mielialaa, lääkkeiden sietokykyä, lääkkeiden tarttumista jne.) 300 000 ihmisestä yli 2300 sairaudelle (ajatella syöpää, sepelvaltimotauti, hepatiitti C ja niin edelleen). edelleen). Sitten he ryöstävät näitä erilaisia ​​näytteitä koskevia tietoja ja käyttävät ennustavia matematiikkamalleja jatkuvasti parantamaan ymmärrystä sairaudesta. Toisin sanoen, James käyttää "mitä tuloksia on mielekästä jokaiselle meille, jotta voimme kertoa paremmista kokeilupisteistä ja parantaa tapaamme mitata taudin."

Heywood sanoo: "Jos saat joukon ihmisiä yhteen ja mitataan heille tärkeitä asioita, voit käyttää näitä tietoja tehokkaammin arvioida, toimivatko asiat reaalimaailmassa ja ohjaavat parempia valintoja klinikalla …. Meidän pitäisi kuvitella ja työskentele kohti maailmaa, jossa jokainen päätös, jonka teet terveydestäsi tai terveydenhuollostanne, on tiedossa ennen kaikkea tulevien päätösten ja tulosten perusteella."

PotilaatLikeMe on havainnollistutkimuksessa osoittanut, että tapa, jolla me tarkastelemme lääkettä, on rajallinen, ja monet meistä eivät ole tietoisia tällaisesta rajoituksesta.

"Yleisö olettaa jo 80 prosentin tasolla," sanoo Heywood, "että heidän lääketieteellisiä tietojaan käytetään sairauksien ymmärtämiseen, hoidon parantamiseen ja huumeiden kehittämiseen." Ja kuten Heywood on kiistänyt, se ei ole juuri näin.

Viime kädessä Heywood tunnistaa, että fenotyyppi, ympäristö, biomi jne. Vaikuttavat tautiin. Hän myöntää, että lääkärit ovat ihania "heuristisia koneita", jotka käyttävät kokemusta ja johtopäätöksiä potilaiden hoidosta. Tällainen ongelmanratkaisu voidaan kuitenkin kvantifioida ja standardoida niin, että se parantaa sekä lääkärin että potilaan elämää ja parantaa dramaattisesti meitä kaikkia.

"Lääketiede on liian paljon tarinaa", Heywood sanoo. "Se tarvitsee matematiikkaa …. se tarvitsee todella tiukkaa matematiikkaa."

PatientsLikeMe-verkkosivuston mukaan organisaatio on tähän mennessä "auttanut kumottamaan ja ennakoimaan perinteisiä satunnaistettuja kliinisiä tutkimuksia, mallinnettua Parkinsonin tautia, validoituja epilepsian laadun toimenpiteitä, valottamaan lääkkeiden kiinnittymistä multippeliskleroosiin (MS) ja elinsiirtoihin. lisätyt ja validoidut potilaat raportoivat psoriaasin, autismin ja MS-tutkimuksen tuloksista."

Lääkärin lahjoittaminen

PotilaatLikeMe kutsuu sinut lahjoittamaan lääketieteelliset tiedot sivustolleen. 17.11.2014 julkaistun tiedotteen mukaan tällaiset tiedot poistetaan ja jaetaan kumppaneiden kanssa, jotta potilaan ääni saadaan lääketieteelliseen tutkimukseen, kehitetään parempia kliinisiä tutkimuksia ja luodaan uusia tuotteita ja palveluja, jotka ovat paremmin sopusoinnussa potilaiden kanssa kokemus ja tarve. " Huomaa, että jos luet tämän artikkelin sen jälkeen, kun "24 päivän antaminen" on päättynyt, voit silti lahjoittaa lääkärisi tiedot.

Heywood tiivistää lahjoituksesi seuraavalla tavalla: "Sinun täytyy tietää, että maailmassa on joku sellainen, jolla on ongelma, jonka olet ratkaissut tai olet oppinut jotain. Siirry potilaaseenLikeMe ja jaa kokemuksesi, ja autat tätä henkilöä."

Henkilökohtaisemmalla huomautuksella poistan tavallisesti pois yrityskohtaisista tarinoista. Jamie ja hänen ystävänsä ovat kuitenkin voittoa tavoittelusta huolimatta - tai kutsumalla sitä "ei-pelkästään voittoa tavoittelemattomiksi" - perustamaan PatientsLikeMe.com -palvelun meille kaikille. He lupaavat laittaa tietomme hyväntahtoiseen käyttöön, ja uskon heitä täysin. Joten sytykäämme ja autamme vilpittömässä mielessä "supersankari" (kutsumme häntä "Supermathiksi", saamaan sen? Ha ha, minä murskaan minut!) Superopetuksessa pelastamaan meidät kaikki!