Zoe'n tarina elämästä kystisen fibroosin kanssa

1

Tapaa Zoe

Zoe Ose on ihastuttava pikkutyttö, jolla on kiehtova hymy ja suuret, kauniit silmät, jotka ovat täynnä intohimoa, iloa ja viattomuutta lapsen, joka on vasta alkamassa löytää maailman ihme ympärillään. Zoe on myös pieni tyttö, joka elää kystisen fibroosin (CF) kanssa ja joka vaikeuttaa muuten huolettoman lapsuuden ja uhkaa ryöstää hänet siitä elämästä, jota hän niin intohimoisesti nauttii.

2

Zoe's Story

Zoe'n vanhemmat, Scott ja Jada Ose, alkoivat ensin epäillä jotain, että Zoe oli väärässä, kun hän ei ollut palauttanut syntymän painoaan kahdessa ensimmäisessä elinvuosissaan. Lopulta Zoe saavutti syntymäpainonsa, kun hän oli noin 2 kuukautta vanha, mutta Scott ja Jada tiesivät, että jokin oli vielä väärä. Joka kerta, kun Zoe söi, hänen vatsaan tuli kovaa ja paisunut, ja hän huutaisi kipua, kunnes tuntui siltä, ​​että kaikki, mitä hän oli syönyt, tuli takaisin takaisin vaippaansa.

Zoe: n ensimmäisten kymmenen kuukauden aikana Scott ja Jada vierailivat useissa lastenlääkärin toimistossa keskustellakseen heidän huolistaan. Kun lastenlääkäri ei saanut vastausta Zoe-oireisiin, Scott ja Jada tekivät oman tutkimuksensa ja alkoivat epäillä, että Zoe saattaa olla kystinen fibroosi. Lastenlääkäri ei vastannut heidän huoleensa, joten Scott ja Jada ottivat Zoe lapsensairaalaan toisen lausunnon. Silloin, kun Zoe käänsi 1 päivää, heidän epäilyksensä vahvistettiin. Zoe oli todellakin kystinen fibroosi.

Zoe aloitti hoidon akkreditoidussa CF Care Centerissä. Nyt, neljän vuoden iässä, hän on kasvanut hämmästyttäväksi 80. prosenttipisteeksi kasvukartoissa. Elämä ei ole helppoa, ja hän kamppailee ajoittain taaksepäin, mutta kovalla työllä Zoe kasvaa ja tekee hyvää.

Kun Zoe oli diagnosoitu, muut seitsemän Ose-lasta testattiin. Kaksi lapsista, jotka ovat Jadan biologisia lapsia, ja Scottin lapsenlapset, ovat myös kystisiä fibroosia. Heillä on vähemmän vakava mutaatio kuin Zoe, ja onneksi on vain lieviä taudin oireita.

3

Zoe's Mealtimes

Kun hänet ensin diagnosoitiin, Zoe sai nenästään syöttöputken, jota käytettiin syöttämään korkean kalorimäärän formulaatiota suoraan hänen mahaansa ja auttamaan häntä kasvamaan nopeasti. Scott ja Jada muistuttavat, että he nukkuvat harvoin kolmessa kuukaudessa, että Zoe sai putkisyötön - pelkäämään, että putki voisi tulla ulos tai sotkeutua Zoe'n ympärille, kun hän nukkui. He pysyivät lähellä hänen koko yönsä varmistaakseen, että Zoe sai kaiken arvokasta pudotusta tarvitsemastaan ​​ravinnosta.

Nyt Zoe syö säännöllisiä ruokapöytiä, mutta sen täytyy kuluttaa suuri määrä kaloreita, runsaasti rasvaa sisältäviä elintarvikkeita. Scott ja Jada sanovat, että tämä voi olla vaikeaa saavuttaa käsiteltäessä 4-vuotiaan ruokahalua. Kuten useimmat kystistä fibroosia sairastavat ihmiset, Zoe ottaa myös entsyymejä aina, kun hän syö.

4

Zoe ja hänen perheensä tyypillinen päivä

Zoe ottaa keuhkoputkia laajentavia lääkkeitä ja muita lääkkeitä, joita yleisesti määrätään CF-potilaille. Zoe ja Jada joutuvat käyttämään aikaa hengitettävien lääkkeiden ja hengitysteiden puhdistuman hoitoon useita kertoja päivässä. Joskus Zoe käyttää korkean taajuuden rinnassa olevaa puristusliiviä hengitystielle, ja toisinaan Scott tai Jada tekevät manuaalista rintafysioterapiaa. Kun Jada ei tarjoa hoitoja Zoelle, hän on varovainen huolehtimaan Zoe-veljistä ja sisarista, joita hän on myös kotikouluissa.

Scott viettää paljon aikaa tiellä, sillä hän ajaa noin 150 kilometriä joka päivä ja sitten 150 kilometriä takaisin kotiin Zoe, Jada ja muu Ose-perheen kanssa joka ilta. Scottin on tehtävä tämä matka, koska hänen työnantajansa (Savannahissa) tarjoaa Zoe'n sairausvakuutuksen. Perheen on elettävä Jacksonville, jotta se olisi lähellä CF-keskusta, jossa Zoe on mentävä lääkärin hoitoon.

5

Scott ja Jada's Advice

Omien kokemustensa ja muiden kokemustensa perusteella Scott ja Jada ovat oppineet paljon lapsen vanhemmuudesta, jolla on kystinen fibroosi. He tarjoavat seuraavat viisasanat muille vanhemmille heidän tilanteessaan:

6

Ole huolellinen hoitosuunnitelman noudattamisen jälkeen

Scott sanoo: ”Tärkein asia, jonka vanhempi voi tehdä, on riittävän kurinalainen pysyä tietyssä päivittäisessä hoito-ohjelmassa. Tämä on välttämätöntä! CF: n lapsen on pysyttävä mahdollisimman terveenä. Tällä tarkoitan kaikkea mitä he tarvitsevat: entsyyminsä, niiden lääkkeitä, hengityshoitoja ja rintafysioterapiaa (CPT).

7

Tallenna kaikki, joka päivä

Hanki muistikirja tai muu järjestelmä pitämään päivittäin tärkeitä tapahtumia. Scott ja Jada dokumentoivat jokaisen Zoe-hoidon, joka Zoe ottaa päivittäin, ajan, määrän ja nimen. He myös dokumentoivat ruokansa, jota hän syö, entsyymejä, joita hän sai, ja yksityiskohtaisesti hänen ulosteiden koon, värin, johdonmukaisuuden ja tiheyden. He dokumentoivat kaikki oireet, jotka eivät ole tavallisia Zoe-luokassa, ja ne tuovat kaikki nämä tiedot heidän kanssaan, kun he näkevät CF-ryhmän. Scott ja Jada sanovat, että nämä tiedot antavat arvokasta tietoa ongelmien syyn selvittämisestä, kun ne syntyvät.

8

Muista huolehtia itsestäsi sekä lapsestasi

Sinun täytyy pysyä riittävän vahvana selviytyäkseen kroonisesti sairaan lapsen fyysisestä, psyykkisestä ja taloudellisesta stressistä. Sinun on myös pysyttävä riittävän vahvana, jotta voisit vastata terveiden lasten tarpeisiin.

Scottilla ja Jadalla on suuri perhe, joten heidän on täytynyt olla luovia ja löytää keinoja tasapainottaa aikaa Zoe'n tarpeiden ja muiden lasten tarpeiden välillä. He neuvovat vanhempia osallistumaan tukiryhmään tai verkostoon muiden CF: n vanhempien kanssa.

9

Älä pelkää kysyä terveydenhuollon tarjoajilta

Scott ja Jada korostavat, että vaikka on hyvä luottaa lääkäreihin ja sairaanhoitajiin, on myös tärkeää muistaa, että ne voivat olla väärässä tai tehdä virheitä. Pidä tarkkaavainen silmä, ja jos jokin ei näytä olevan oikea sinulle, mainitse se. Tiedät lapsesi rutiininomaisen paremmin kuin kukaan.

10

Kystisen fibroositutkimuksen edistäjä

Scott ja Jada uskovat, että tietoisuuden lisääminen ja CF-tutkimuksen tukeminen ovat tärkeimpiä asioita, joita he voivat tehdä vanhempina auttaakseen tyttärensä tulevaisuutta. He ovat olleet erittäin aktiivisesti puolustamassa CF: n tarpeita lainsäätäjällä, kertoen tarinansa lisätä yleisön tietoisuutta ja tukea kystistä fibroosirahastoa osallistumalla varainhankintatapahtumiin ja kampanjoihin.