Yksi naisen tarina päättää J-pussin leikkauksesta
Sisällysluettelo:
- Haavainen Colitis Ruins My Vacation
- Tulon jälkeen
- IBD-joukkojen päätökset
- Ensimmäinen askel
- Toinen vaihe
- Nykyinen ja tulevaisuus
(2016) Audi TT RS 2016 Acceleration 0-228 - Launch Control [Pure Sound] (Tammikuu 2025)
Se oli lokakuu 1998, ja mieheni ja minä otimme matkan alas Disney Worldiin Floridassa. Hän antoi esityksen konferenssissa, ja minä tulin pitkin matkaa - ja nähdäkseni tietenkin Mickey.
Haavainen Colitis Ruins My Vacation
Kun olimme Disneyssä, vietti paljon aikaa kävelemään vessaan, koska haavainen koliitti (tulehduksellisen suolistosairauden muoto). Onneksi minulla oli kirja, joka kartoitti jokaisen puiston hyvin. Bussista, jotka kulkivat hotelliin ja sieltä, olin usein pimeässä, toivoen, että minun ei tarvitse mennä ennen kuin pääsimme kohteeseen. Enemmän kuin kerran mieheni ja minun täytyi lähteä bussista eri paikkakunnalla, jotta voisin käyttää siellä olevia tiloja. Meillä oli hauskaa, mutta oli vaikeaa, aina miettimään, missä seuraava pesuhuone oli. Olen huolissani siitä, että olin pilannut matka mieheni kanssa.
Tulon jälkeen
Kun palasimme kotiin, tapasin tapaamisen uuden gastroenterologin kanssa. Koska se oli ollut liian pitkä viimeisestä kolonoskopiasta, hän suunnitteli yhden heti.
En muista mitään todellisesta testistä (kiitos hyvyydestä). Ensimmäinen asia, jonka muistan, on lääkärin kasvot, kun hän palasi takaisin alueelle keskustelemaan tuloksista. Hän näytti siltä, että hän olisi nähnyt haamun, ja hän kertoi minulle, että kaksoispiste oli täynnä polyyppejä. Se oli niin huono, hän oli huolissaan siitä, että minulla oli jo paksusuolen syöpä, ja hän aikoi suositella leikkausta heti. Minä, huumausaineessa, alkoi heti itkeä ja kysyi häneltä, tarkoittaako hän kaksivaiheista j-pussileikkausta, ja hän vahvisti, että hän teki.
Hän ryntäsi laboratoriokertomuksia, ja ennen kuin lähdin huomasimme, että polyypit eivät olleet syövät. Ei vielä. Heillä oli merkkejä dysplasiasta, joka voi olla syövän edeltäjä. Kaksoispiste voi kääntyä syöpään, ja se ei ehkä. Kummassakin tapauksessa se oli huonossa kunnossa, enkä voinut välttää leikkausta.
IBD-joukkojen päätökset
Minulla oli nyt joitakin vaikeita valintoja. En halunnut leikkausta, mutta se tuntui olevan paras toimintatapa, koska kaksoispiste voi kääntyä syöpään tai rei'ittää milloin tahansa. Minun oli päätettävä, minkälainen kirurgia ja mihin aioin tehdä.
Kuulin kahden eri kolorektaalikirurgin kanssa. Heillä oli etuoikeuksia eri sairaaloissa, ja heillä oli erilaisia mielipiteitä tapauksestani. Ensimmäinen kirurgi, jonka minä näin, sanoi, että hän voisi antaa minulle j-pussin yhdellä askeleella nuoren iän ja muuten hyvän terveyteni vuoksi. Tämä kuulosti minulle erittäin houkuttelevalta, mutta olin skeptinen, koska olin lukenut yhden vaiheen menettelyn, jossa on enemmän riskejä, kuten pouchitis.
Toinen kirurgi suositteli kaksivaiheista menettelyä. 25-vuotiaana kukaan ei halua saada kaksi leikkausta kolmen kuukauden aikana, mutta päätin tehdä sen.Halusin, että kaikki tehtiin oikein, ja jos minun täytyisi kestää enemmän lyhytaikaisia kipuja ja epämukavuutta, jotta tulevaisuudessa olisi parempi elämä, se kuulosti parhaalta toimintatavalta.
Ensimmäinen askel
Haluaisin valmistautua tilapäiseen ileostomiaan, lukenut kaiken, mitä voisin saada käsiksi menettelystä. Tapasin ET-sairaanhoitajan, ja hän selitti lisää, miten hoitaa ileostomia. Hän tarkisti vatsani, päätimme, missä stoman tulisi perustua vaatteeni ja elämäntapani, ja hän merkitsi sen vatsaan pysyvällä musteella. Hän antoi minulle näytteenostomian, joten tunnen sen. Kun pääsin kotiin, tartuin siihen vatsassani "stomani" yli nähdäkseni, miten se tuntuu.
Ensimmäinen leikkaus oli täydellinen kolektomia ja j-pussin luominen sekä tilapäisen silmukan ileostomin sijoittelu. Vietin 5 päivää sairaalassa ja tulin kotiin pussilla, joka oli täynnä lääkkeitä, kuten kipulääkkeitä, antibiootteja ja prednisonia. Minulla oli vieraileva sairaanhoitaja kotiinni auttamaan minua muuttamaan laitettani. Joten ensimmäiset kolme kertaa muutin sen, minulla oli apua. Kolmannen kerran tein sen itse ja sairaanhoitaja. Jokaisen on täytynyt tehdä töitään oikein, koska en ole koskaan ollut vuotoa koko kolmen kuukauden ajan, kun minulla oli ileostomia.
Minun oli helpompi hyväksyä laukku, koska tiesin, että se oli vain väliaikainen. Löysin sen olevan mielenkiintoisempaa kuin pelottavaa tai bruttoa (10 vuotta haavaisen paksusuolitulehduksen jälkeen, joka ei voinut olla inhottavaa). Paras osa pussista oli vapaus vessasta! Voisin mennä ostoskeskukseen eikä huolehtia siitä, että lähin kylpyhuone oli kaksi kerrosta alaspäin, ja voisin mennä elokuvaan, eikä minun tarvitse nousta keskelle. Äitini vei minut saamaan manikyyri ensimmäistä kertaa elämässäni, eikä minun tarvitse huolehtia haavaisesta koliitistani, joka antoi minulle ongelmia. Se oli hämmästyttävää, ja jos minun piti olla laukku, se oli pieni hinta minulle.
Toinen vaihe
Vaikka nautin nyt paremmasta elämänlaadusta, halusin edelleen jatkaa seuraavaan vaiheeseen ja saada j-pussini. Kokemukseni ileostomian kanssa osoitti minulle, että se ei ollut masentavaa ja kamala, ja minulla voisi olla hyvä elämä, jos minun pitäisi palata takaisin jonain päivänä.
Olin peloissani makaamassa gurneya odottamassa heitä ottamaan minut toiseen leikkaukseen. Minusta tuntui hienolta, ja itseni alttiiksi enemmän kipu alkoi näyttää typerältä. Minun leikkauteni viivästyi muutaman tunnin ajan hätätilanteen vuoksi. Onneksi olin niin kulunut pois stressistä, jonka lopulta nukahtin, ja seuraava asia, josta tiesin, että he pyörivät minua leikkaukseen. Sairaanhoitajat olivat ihania ja tekivät vitsejä, joten en olisi niin peloissaan.
Kun heräsin, sain toisen hämmästyttävän sairaanhoitajan, joka sai minun tuskani hallintaan heti, ja minut lähetettiin huoneeseeni. Heti kun olin tarpeeksi tietoinen, ensimmäinen asia, jonka tein, oli tuntea vatsani ja tarkistaa, että laukku oli poissa!
Olin huomattavasti vähemmän kipua kuin ensimmäisen vaiheen jälkeen. Kestää suoleni kaksi päivää herätä. Se oli kamala aika, en voinut syödä mitään, ja jatkoin suuntaa kylpyhuoneeseen ja yritin siirtää suolistani, mutta mitään ei tule ulos. Aloin tulla paisunut, masentunut ja ahdistunut. Lopuksi, sen jälkeen, mitä minulle näytti ikuisesti, sain käyttää j-pussiani! Ennen kuin hän lähti tänä iltana, mieheni varmisti, että sain lokeron kirkkaita nesteitä, ja seuraavana aamuna sain vankan ruoan. Iltapäivällä menin kotiin.
Nykyinen ja tulevaisuus
Vuoden kuluttua j-pussilla olin vielä hyvin. Voisin syödä juuri mitään, mitä haluan (mielessä), ja minulla ei ole lähes koskaan ripulia. Tyhjennin pussini noin 4-6 kertaa päivässä, tai aina kun olin lepotilassa virtsata (pienen rakon, joka on noin kahden tunnin välein). Jos syön jotain mausteista, saatan kokea jonkin verran polttamista, kun käytän vessaa, mutta se ei ole mikään kuin peräpukamat ja polttaminen, jonka minulla oli haavainen paksusuolitulehdus.
Toisinaan minulla on "räjähtäviä" liikkeitä, mutta se ei ole erilainen kuin silloin, kun minulla oli haavainen paksusuolitulehdus. Itse asiassa se on vähemmän ongelma nyt, koska voin hallita sitä, ja se ei ole tuskallista. En ole pitänyt tehdä hullua viivaa vessaan ennen ensimmäistä leikkausta.
Tulevaisuudessa toivon voivani jatkaa asioita, joita pelkäsin, etten koskaan olisi. Se on tullut pitkään, mutta mielestäni on lopulta minun vuoroni saada onnea ja vapautta WC: stä.
Mikä se on kuin munasäätäjän valitseminen? Äitien tarina
Millaista on valita munannostaja? Kuinka tunnet lapsesi luovuttajasta? Äiti jakaa tarinansa täällä.
Moninkertaisen skleroosin tarina ja sen tärkeimmät virstanpylväät
Opi multippeliskleroosin historia, mukaan lukien tärkeimmät virstanpylväät, jotka on saavutettu tämän monimutkaisen tilan diagnosoimiseksi, visualisoimiseksi ja hallitsemiseksi.
Väärä diagnoosi - tarina virheellisyydestä
Lue, miten potilasvaltuutuksen opas selvitti saaneensa väärän diagnoosin ja miten se opetti hänelle aktiivisen roolinsa terveydenhuollossa.