Väärä diagnoosi - tarina virheellisyydestä

Vaikka henkilökohtaiset tarinat eivät välttämättä ole normi.com.comissa, tämä on erittäin merkityksellistä tällä sivustolla oleville tiedoille. Se on henkilökohtainen väärien diagnoosin tarina ja selitys sille, miksi teen työn. Jos se ei olisi väärän diagnoosin saaminen, en olisi opas potilaiden vahvistamiseen.

Kesäkuun 2004 lopulla löysin torsoani golfpallokoon. Se ei loukkaantunut - se oli juuri siellä.

Tein heti tapaamisen perhelääkärini kanssa, ja koska hänellä ei ollut aavistustakaan siitä, mitä se oli, hän lähetti minut kirurgiin, joka poisti sen iltapäivällä. "Annamme sinulle tietää, kun kuulemme takaisin laboratoriosta", oli kirurgin lähtevä kommentti, kun vedin paitani takaisin ja valmistauduin lähtemään kotiin.

Viikko myöhemmin ei mitään sanaa. Otin yhteyttä kirurgin toimistoon ja kerrottiin, että tulokset eivät olleet vielä palanneet. Neljäs heinäkuun loma oli aiheuttanut viiveen, joten odotin.

Toinen viikko myöhemmin kirurgi soitti minulle lopulta laboratorion tulokset. "Sinulla on hyvin harvinainen syöpä, jota kutsutaan ihon alle annettavaksi panniculitis-kaltaiseksi T-solulymfoomaksi", hän kertoi minulle.

Ja sitten hän putosi toisen pommin. Minulle kerrottiin, että syy siihen, että laboratoriotulokset kesti niin kauan, johtui siitä, että lopputulos oli niin harvinaista - että toinen laboratorio oli pyydetty toista lausuntoa varten. "Kaksi laboratoriota on itsenäisesti vahvistanut nämä tulokset", minulle kerrottiin. "Teemme sinulle onkologinen tapaaminen mahdollisimman pian."

"Niin pian kuin mahdollista" kesti yli kaksi viikkoa, ei epätavallista, koska olen varma, että tiedät, jos olet koskaan tarvinnut onkologian nimittämistä. Aloitin välittömästi Internetin etsimisestä tietoa ihon alle annettavasta panniculitis-tyyppisestä T-solulymfoomasta (SPTCL). Oli vaikea löytää mitään, koska kun kirurgi oli kertonut minulle, se on hyvin harvinaista.

Se mitä sain tietää, oli se, että se oli terminaalinen, nopeasti vaikuttava sairaus. (Ymmärrän, että Moffitt Cancer Centerin hoitoprotokollaa on viime aikoina kehitetty, mikä pidentää elämää jopa kahdeksi vuodeksi.) Vuonna 2004 pisin joku, jolla oli SPTCL, näytti elävän pari vuotta riippumatta siitä, saivatko he mitään hoitoa.

Kun olen lopulta nähnyt onkologin, hän oli hyvin lannistava. Tohtori S, minä kutsun hänet, lähetin minut veritöihin ja CT-skannaukseen, jotka molemmat tulivat takaisin negatiivisiksi mihinkään poikkeavuuksiin. Silti hän vaati, että laboratoriotyöt vainoivat muiden todisteiden puuttumista.

Minulla ei ollut mitään järkeä. Tunsin hienon. Pelasin golfia kerran tai kahdesti viikossa. Tiesin vain, että kappaletta puuttui.

Kun työnnin häntä lisätietoja, hän viittasi oireisiini - kuumia aaltoja ja yöhikoilua. "Mutta olen 52-vuotias!" "52: lla naisella on yöllä hikoilu ja kuumia aaltoja!"

Hän vaati, että oireet eivät liittyneet vaihdevuosiin. Sen sijaan hän sanoi, että he olivat oireita lymfoomaani. Ilman kemoa hän sanoi minulle, että olisin kuollut vuoden loppuun mennessä.

Kysyin mahdollisuudesta, että laboratorion tulokset olivat väärässä. Ei - ei mahdollisuutta, hän sanoi. Kaksi laboratoriota oli itsenäisesti vahvistanut tulokset. Paine aloittaa kemoterapia alkoi asettua.

Perheeni ja muutaman läheisen ystävän lisäksi en jakanut uutisia kenenkään muun kanssa. Oma liiketoimintani kärsi jo - itsenäisenä ammatinharjoittajana ja kurja sairausvakuutuksen vuoksi diagnoosi oli nyt tullut kalliiksi. Kulutin liikaa aikaa tutkimalla, hermostamalla ja maksamalla lääkärikäynneistä ja testeistä, joita vakuutukseni kattoi vain vähän. Elämä, mitä siitä jäi, putosi putkiin - nopeasti.

Siihen mennessä se oli elokuu, ja minulla oli päätös tehdä. Chemo, tai ei kemo? Tiesin, että tohtori S oli sairastunut, ja hänen kumppaninsa H. H. otti tapaukseni. Tohtori H kysyi minulta, miksi odotin aloittaa kemon, ja kerroin hänelle, että yritän löytää toisen onkologin toista lausuntoa varten. Oli liian monta kysymysmerkkiä. Hänen minulle antamansa vastaus saa minut häpeämään tähän päivään: "Mitä sinulla on niin harvinaista, kukaan ei enää tiedä siitä kuin minä."

Jos jotain pakotti minut kaivamaan syvemmälle, niin se oli. Nyt olin "sairas" ja vihainen!

Muutama päivä myöhemmin olin illallinen joidenkin liikekaverien kanssa, joista kukaan ei tiennyt mitään diagnoosista. Muutama lasillinen viiniä löi huuleni - jain diagnoosin heidän kanssaan ja tietysti ne olivat lattialla. Mutta yksi ystävä oli enemmän kuin lattia. Hän otti yhteyttä onkologin ystäväänsä ja kutsui minut seuraavana päivänä kertomaan minulle, että hänen ystävänsä käsittelee parhaillaan SPTCL: ää ja antaisi aikaa minulle, jos haluan tehdä tapaamisen.

Se pieni hyvien uutisten tidbit syttyi tuleen allani. Tein tapaamisen nähdä lääkärin ystäväni viikkoa myöhemmin, sitten otin yhteyttä alkuperäiseen onkologiini, jotta voisin kopioida tietueistani mukaan. Kirjaa kädessä, aloin etsiä Internetistä selityksiä jokaisesta sanasta, jota en ymmärtänyt, voinko oppia lisää.

Jos minun olisi pitänyt täsmentää täsmällinen hetki, jolloin tämä potilasvaltuutus- ja edunvalvontatehtävä alkoi, kyseinen hetki olisi se.

Laboratorion tulokset eivät olleet niin mainoksia. Itse asiassa kumpikaan raportti ei vahvistanut tarkkaa diagnoosia SPTCL: lle. Yksi heistä sanoi "kaikkein epäilyttävimpiä" ja toinen sanoi "parhaiten yhteen." Kumpikaan niistä ei ollut varma. Vielä yksi vihje tälle salaperäiselle häiriölle, jota pidin tukemattomana, löydettiin.

Toisessa laboratoriokertomuksessa todettiin, että kertaluonteinen biopsia lähetettiin vielä toiselle testille, jota kutsuttiin "kloonaalisuudeksi" - mutta mikään testin tulos ei ollut sisällytetty minulle faksattuihin tietueisiin. Mietin, mikä kloonisuus oli, ja miksi näitä tuloksia ei sisällytetty tietueisiini.

Otin yhteyttä entiseen onkologin toimistoon ja oudosti, heillä ei ollut kirjaa kloonisuuden testistä. Joten, kun he ryöstivät löytääkseen sen, katsoin ylös, mitä tämä testi on.

Kloonaalisuus osoittaa, että kaikki epänormaalit solut tulevat yhdestä kloonista. Yksinkertaisesti sanottuna, jos positiivinen, testi viittaa voimakkaasti syöpään, kuten lymfooma.

Kun sain vihdoin kopion viimeisestä laboratoriokertomuksesta, sain tietää, että se oli negatiivinen.

Kun odotin nähdä uusi lääkäri, aloin tulkita tuloksia. Katsoin eri tahroja (muistakaa gentian violetti lukion biologiasta?), Kreikkalaisia ​​kirjaimia ja lääketieteellisiä termejä. Yhdessä kloonisuuden tulosten kanssa minusta tuli hyvin selväksi, että minulla ei ollut syöpää, riippumatta siitä, mitä nämä laboratoriot ja onkologit ajattelivat.

Siihen aikaan kun menin vierailulle, minulla oli valtuudet ja potkut. Olin aivan varma tuloksistani, ja jakoin hänen kanssaan kaiken, mitä olen oppinut. Hän tutki minua, veti muutaman kirjan hyllystään ja auttoi minua oppimaan vielä enemmän. Oppimisen jälkeen, että edellisellä vuosikymmenellä oli ilmoitettu, että SPTCL: ää oli vähemmän kuin 100 tapausta kertoa, että vaikka minulla olisi SPTCL, olisi parempi hoitaa säteilyä kuin kemo, minusta tuntui vieläkin paremmin.

Sitten uusi lääkäri suositteli, että biopsiani lähetetään kansallisen terveyslaitoksen asiantuntijalle, joka on osa Yhdysvaltain hallitusta. Kolme viikkoa myöhemmin, syyskuun lopulla, sain vahvistuksen siitä, että Minulla ei ollut syöpää. Korjattu diagnoosi oli pannikuliitti, rasvasolujen tulehdus. Se ei ole aiheuttanut yksittäistä ongelmaa sen jälkeen.

Helpotus? Varmasti. Mutta ensimmäinen reaktio oli enemmän vihaa.

Loppujen lopuksi, jos olisin käynyt läpi kemon ja selviytynyt, he olisivat kertoneet minulle, että olisin parantunut sairaudesta, jota en koskaan ollut.Ja aivan yhtä pelottavana, löysin tapauksia verkossa ihmisistä, joille oli diagnosoitu SPTCL ja hoidettu kemon kanssa, joka oli kuollut hoidon aikana; autopsiot olivat osoittaneet, että heillä ei koskaan ollut SPTCL: ää. Oikeudenkäynnit oli voitettu.

Kokemus muutti elämääni monin tavoin. Ensinnäkin olen aina uskonut, että kaikki tapahtuu syystä. Joten tämä virheellinen diagnoosi pakotti minut kysymään - mitä maan päällä voisi olla tällaisen kokemuksen syynä?

Se johti minut tärkeimpään, mitä olen tehnyt elämässäni. Vuonna 2006 muutin uraa, jotta voisin auttaa muita auttamaan itseään navigoimaan amerikkalaisen terveydenhuollon labyrinttiin. Kirjoitan potilaiden valtuuttamista koskevat artikkelit täällä osoitteessa bfi.me. Olen kirjoittanut neljä kirjaa. Puhun koko maassa ja Kanadassa potilaiden vaikutusmahdollisuuksista. Ja olen perustanut itsenäisten, yksityisten potilaiden puolestapuhujien organisaation - ihmiset, jotka auttavat muita ihmisiä - kuten sinä - joka päivä navigoimaan terveydenhuoltojärjestelmään saadakseen, mitä he tarve. (Lue lisää kaikista näistä aktiviteeteista.)

On käynyt ilmi, että pahin asia, joka minulle koskaan tapahtui (väärä diagnoosi), oli pitkällä aikavälillä paras asia, joka minäkin tapahtui.

Tieto on voimakas asia, ja vielä enemmän, kun sitä jaetaan.

…….. Päivitys: 2011 ………

Syksyllä 2010 luin kirjan, Henriettan kuolemattomasta elämästä puuttuu, Rebecca Skloot, joka sai minut alkuun miettimään, mitä oli tapahtunut minun "kertakorvillani" - kasvain, joka oli poistettu minulta vuonna 2004 ja joka oli diagnosoitu väärin.

Ja mitä olen oppinut! Varastoinnista voittoa tavoitteleviin kehoihin liittyy paljon, mitä meiltä poistetaan. Lue lisää tästä, mitä tapahtuu verellä, soluilla ja muilla poistetuilla kehon yksilöillä yleensä, sitten lue tarina siitä, mitä olen oppinut omasta kasvaimestani ja missä se on tänään.

…….. Päivitys: 2013 ………

Yhdeksän vuotta alkuperäisen kertakorvauksen ja siitä johtuvan väärien diagnoosien jälkeen ilmestyi uusi kertakorvaus …

Kroonasin matkan, koska tajusin varhain, että voidessani olla valtuutettu ja rohkaiseva potilas muutti koko kokemuksen.

Liity minut matkalle! Yhdeksän vuotta myöhemmin - toinen kertakorvaus osoittaa, että vaikutusvalta muuttuu kaikkeen