Moninkertaisen skleroosin tarina ja sen tärkeimmät virstanpylväät

Jokaisella on oma tarinasi siitä, miten MS on ahdistanut tiensä omaan tai rakkaasi elämään ja miten se on vaikuttanut suhteisiisi, uskomuksiin ja hyvinvointiin. Myös multippeliskleroosilla on oma tarinansa - sellainen, joka on samankaltainen kuin sen aiheuttamat oireet ja kaaos, joka usein aiheuttaa elämäämme.

Jakamalla kertomuksen multippeliskleroosista voit toivottavasti saada tietoa siitä, kuinka pitkälle olemme ymmärtäneet tämän monimutkaisen taudin - varsinkin viimeisten 20 vuoden aikana - ja jopa antavat sinulle loistavan toivon siitä, mitä voi tulla.

Varhaiset tarinat todennäköisestä multippeliskleroosista

Yksi ensimmäisistä kirjallisista kertomuksista multippeliskleroosista oli yksityiskohtainen Vatikaanin arkistossa 14. vuosisadalla. Arkistossa Schiedamin Saint Ludwinan oireita kuvattiin sen jälkeen, kun hänellä oli 16-vuotiaana pudotus luisteluista.

Hän toipui osittain syksyllä, mutta jatkoi edelleen jalkojen heikkoutta, näköongelmia ja tasapainon menetystä. Mielenkiintoista on, että hänen seurakunnan papinsa ehdotti, että tämä sairaus tuli Jumalalta, joten Saint Ludwina teki tehtäväkseen kestää oireita muiden puolesta.

Noin 300 vuotta myöhemmin MS: tä kuvaavat kuvaukset löytyivät Englannin kuningas George III: n pojanpoika Sir Augustus Frederick d'Esten päiväkirjassa. Hän kirjoitti relapsoivaa-remitiivista taudista, jossa hän koki neurologisia toimintahäiriöitä, kuten näköongelmia (uskotaan olevan optinen neuriitti), kaksinkertaista näkemystä, jalkojen heikkoutta ja suoliston ja virtsarakon ongelmia. Sitten hän kuvaili edistyksellisempää taudin kulkua, joka lopulta jätti hänet vuoteen 1848 mennessä kuolemaansa asti 54-vuotiaana.

Dr. Charles-Prosper Ollivier d'Angers ilmoitti vuonna 1824 MS: n ensimmäisestä nykyaikaisesta kliinisestä kuvauksesta. Hän kirjoitti kirjallisessa teoksessaan 17-vuotiaan pojan, joka koki kävely- ja virtsarakon ongelmia, joita pahensi kuuma kylpylä, jota nyt kutsutaan Uhthoff-ilmiöksi.

Multippeliskleroosi on erottuva tauti

Vuonna 1868 Pariisin neurologi Jean-Martin Charcot opiskeli nuoria naisia, joilla oli vapinaa, epäselvä puhe ja epänormaali silmäliike (nystagmi). Kun tämä nainen kuoli, hän tutki aivojaan ruumiinavauksessa ja kuvasi multippeliskleroosin "plakkeja", joita kutsutaan myös arpeiksi tai leesioiksi.

Sitten sarjassa sarjoja Charcot määritteli ja kuvaili multippeliskleroosia ja sen taustalla olevaa tiedettä - miten hermokuituja ympäröivä myeliini on vaurioitunut. Silti hän oli hämmentynyt siitä, miksi MS: n takana tai miten sitä kohdellaan.

Tiedämme nyt, että immuunijärjestelmä on syyllinen myeliinivaurion takana MS: ssä. Charcotin aikaan ihmiset eivät kuitenkaan tienneet, että MS oli immuunivälitteinen tauti tai että immuunijärjestelmä oli jopa olemassa.

Vaikka tutkijat ja lääkärit olivat MS: n hämmentyneitä, se tunnustettiin virallisesti erilliseksi sairaudeksi vuonna 1878. Tänä aikana tiedemiehet alkoivat huomata useita MS: n ominaisuuksia, jotka ovat tänään keskeisiä ominaisuuksia, kuten:

• MS on yleisempää naisilla kuin miehillä.
• MS on vaihteleva sairaus (mikä tarkoittaa, että MS: llä on yksilöllisiä oireita).
• Ympäristössä (geenien lisäksi) on merkitystä, onko henkilö kehittynyt vai ei.
• MS on yleisempää ihmisillä, jotka asuvat pohjoisilla leveysasteilla.

Vaikka jäsenvaltioiden ymmärtämisessä on edistytty, jäsenvaltioiden hoidossa ei ollut vielä edistystä. Itse asiassa saatat olla yllättynyt siitä, että opit joitakin kokeellisia hoitomuotoja, joita käytetään hoitamaan MS-henkilöitä (jotka eivät toimineet):

• veren vuokraus
• leeches temppeleille
• lihan ruokavalio
• arsenikki
• sähköinen stimulaatio
• kultaa ja hopeaa

MS: n eläinmalli löytyy

Tehokkaiden MS-hoitojen puute tuntui vain motivoivan tutkijoita ja MS: n tutkimusta jatkettiin. Sitten vuonna 1921 perustettiin hermosto- ja mielisairauksien tutkimusyhdistys (ARNMD), joka mahdollisti jäsenvaltioiden ideoiden ja tutkimusten kokoamisen ja konsolidoinnin viimeisten 50 vuoden aikana.

Suuri löytö tapahtui vuonna 1935, kun tohtori Thomas Rivers New Yorkissa löysi eläinmallin MS: stä, jota kutsuttiin kokeellisena autoimmuunisensfalomyeliitiksi (EAE). Hän teki tämän rokottamalla eläimiä terveellä myeliinillä ja tuottamalla sitten immuunijärjestelmän hyökkäyksen eläimen omaa myeliiniä vastaan.

EAE-malli on nyt yksi tärkeimmistä kulmakivistä jäsenvaltioiden tutkimuksessa. Itse asiassa hoidot testataan ensin EAE: ssä ennen kuin niitä testataan ihmisillä. Tämä eläinmalli johti myös lopulta siihen käsitykseen, että MS on immuunivälitteinen sairaus - vaikka tätä yhteyttä ei synny 1950-luvulle saakka.

Edistäminen ja tutkimukset multippeliskleroosissa

Vuonna 1945 nainen, jonka nimi oli Sylvia Lawry, sijoittui New York Timesiin (hänen veljensä Benjamin oli MS) ja ilmoitti, että "multippeliskleroosi: kuka tahansa, joka on toipunut, ota yhteyttä potilaaseen."

Suuri määrä vastauksia innoitti häntä aloittamaan 11 neurologian johtajan ja muiden puolestapuhujien ja ystävien organisaation, nimeltään National MS Society. Lawryn työ, joka on yhdistetty kansallisen MS Society: n kanssa, herätti vuonna 1950 kansallisen neurologisten häiriöiden ja aivohalvauksen instituutin.

Näiden vaikutusvaltaisten ryhmien muodostumisen myötä MS kesti tutkimusta. Tässä on joitakin tutkimustuloksia ja ideoita, jotka kehittyivät 1900-luvun puolivälissä:

• myeliinin koostumus ja sen merkitys hermosignaloinnissa
• ihmisen immuunijärjestelmän ja niiden aivojen ja selkäytimen välinen suhde (ja että MS oli immuunivälitteinen sairaus)
• oligoklonaalisten nauhojen löytäminen MS: n ihmisten selkäydinnesteessä
• ajatus siitä, että virus voi laukaista tai olla mukana MS: n kehityksessä
• MS: hen liittyvien geenien löytäminen
• suuntaviivojen laatiminen MS: n diagnosoimiseksi

Silti MS-hoitoja ei tällä hetkellä tutkittu tieteellisesti, mikä tarkoittaa, että ne on saatu lausunnosta eikä tutkimusten tiedoista. Esimerkiksi monet tuolloin asiantuntijat uskoivat, että MS syntyi verisuoniongelmasta, joten MS-potilaita hoidettiin veren ohennusaineilla.

Ensimmäinen MS-tieteellinen tutkimus

Lopuksi vuonna 1969 saatiin päätökseen ensimmäinen kontrolloitu MS-tautia koskeva tutkimus. Tutkimuksessa osallistujat, joilla oli akuutteja MS-relapseja, saivat joko ACTH: ta tai lumelääkettä. ACTH on hormoni, joka vapautuu normaalisti aivolisäkkeestä (pieni aivojen kokoinen aivokalvo). Se stimuloi steroidien tuotantoa, joka pyrkii tukemaan henkilön immuunijärjestelmää

Tulokset osoittivat, että ryhmällä, joka sai ACTH: ta verrattuna lumelääkettä saaneisiin, oli nopeampi toipuminen MS-hyökkäyksistä. Tämä tutkimus oli ensiarvoisen tärkeää paljastettaessa, että steroidit voivat vähentää MS-relapsin tulehdusta. Toisin sanoen steroidit eivät hidasta MS: n etenemistä.

Multippeliskleroosin kuvantaminen

Kuvankäsittelyvälineet kehittyivät pian, mikä antoi lääkäreille mahdollisuuden visualisoida MS-taudin aktiivisuutta paremmin. Näihin sisältyivät ensimmäiset CAT-skannaukset 1970-luvun lopulla, joita seurasi herätetyt mahdollisuudet, ja lopulta MRI: t, joita käytettiin ensimmäistä kertaa 1980-luvun alkupuolella visualisoimaan MS: n ihmisen aivoja. MRI-tekniikka on kehittynyt valtavasti ja on mullistanut sekä MS: n diagnoosin että sen, miten hyvin henkilö reagoi hoitoon.

Multippeliskleroosin hoito

Kuvantamisen kehittyneiden edistysaskeleiden avulla tehtiin MS-hoitoja koskevia tutkimuksia. Näiden hoitomuotojen, joita kutsutaan sairautta modifioiviksi lääkkeiksi, on havaittu vähentävän MS-relapsien määrää ja vakavuutta, vaikkakaan ei paranna MS: tä tai estävät pysyviä oireita, kuten väsymystä tai aistien aiheuttamia ongelmia, jotka usein tulevat ja menevät MS-potilailla. Tällaisiin hoitoihin kuuluvat:

• Ensimmäinen sairausmodifioiva injektoitava lääke, nimeltään Betaseron (interferoni beeta-1b), hyväksyttiin vuonna 1993. Sen seurasi Avonex (interferoni beeta-1a), Rebif (interferoni beeta-1a) ja Copaxone (glatirameeriasetaatti).
• Vuonna 2006 ensimmäinen infuusiohoito hyväksyttiin MS: lle, jota kutsutaan Tysabriksi (natalitsumabi).
• Vuonna 2010 hyväksyttiin ensimmäinen suun kautta otettu MS-lääkitys, nimeltään Gilenya (fingolimod), joka antoi mahdollisuuden ihmisille, jotka eivät voineet sietää lääkkeitä, jotka tarvitsivat injektoida, tai ihmisille, joiden MS paheni edelleen interferonihoidosta huolimatta.
• Tämän jälkeen hyväksyttiin vielä kaksi suun kautta otettavaa lääkettä, Aubagio (teriflunomidi) vuonna 2012 ja Tecfidera (dimetyylifumaraatti) vuonna 2013.
• Vuonna 2014 hyväksyttiin toinen infektiosairauksia muuttava lääke Lemtrada (alemtuzumab) ihmisille, joilla ei ollut riittävästi vastausta kahteen tai useampaan muuhun tautia muuttavaan hoitoon.
• Vuonna 2016 Zinbryta (daclizumab), toinen injektoitava lääke, hyväksyttiin.
• Vuonna 2017 Ocrevus (ocrelizumab) hyväksyttiin hoitamaan MS: n uusiutuvia muotoja, mutta myös primaarista progressiivista MS: tä, joka oli ensimmäinen MS-hoito tämän toteuttamiseksi, mikä on rohkaisevaa.

Multippeliskleroosin tulevaisuus

MS: n tulevaisuus on kirkas, sillä asiantuntijat hienosäätävät tietämystään ja laajentavat tutkimusideoita. Yksi valtava tutkimusalue, joka on tällä hetkellä, on myeliinin korjauksen tutkimus. Vaikka hoidot viimeisten 40 vuoden aikana ovat kohdentaneet immuunijärjestelmää ja miten myeliinivaurioita voidaan ehkäistä, asiantuntijat tutkivat nyt, miten aivot voivat palauttaa myeliinin, kun se on vahingoittunut - todella uusi näkökulma paranemiseen.

Muita jännittäviä tutkimusnäkymiä ovat ruokavalion, suoliston bakteerien, D-vitamiinin ja geneettisten mutaatioiden rooli. Lisäksi harkitaan, miten täydentävät hoidot, kuten jooga, voivat auttaa henkilöä hallitsemaan oireitaan paremmin.

Lopuksi asiantuntijat ovat löytäneet tapoja auttaa MS-henkilöitä viihtymään. Kuntoutushoitomuodoista, jotka auttavat ihmisiä vahvistamaan lihasten värähtelyä relapsin jälkeen, kun käytät ohjelmia, jotka auttavat ihmisiä torjumaan MS: hen liittyvää väsymystä, monet ihmiset, joilla on MS ja heidän rakkaansa, voivat elää hyvin tämän taudin kanssa.

Sana DipHealthistä

MS: n tarina jatkuu, kun kääntyvä, kurvikas polku ymmärtää tämä monimutkainen sairaus ja kaikki sen vivahteet ja mysteerit ovat edelleen käynnissä. Viimeisten 20 vuoden aikana saavutettu edistys on kuitenkin valtava. Ja siinä on toivoa - optimismi, jota pitävät ne, jotka kokevat MS: n joka päivä, ja jotka tietävät, että parannuskeino saapuu jonain päivänä, ellei meille, kuin meille.

• Jaa
• Voltti
• Sähköposti
• Teksti

Oliko tämä sivu avuksi? Kiitos palautteestasi! Mitä mieltä olet? Artikkelin lähteet

• Birnbaum, M.D. 2013. Sclerosis multiplex: Clinician's Guide to Diagnosis and Treatment, 2. painos. New York, New York. Oxford University Press.
• Murray TJ. Multippeliskleroosin historia: sairauden muuttuva kehys vuosisatojen ajan. J Neurol Sci. 2009 helmikuu 1; 277 suppl 1: S3-8.
• Kansallinen MS-yhteiskunta. 2016. Sairauksien muuttavat hoitomuodot MS: lle.
• Rolak LA. 2016. Kansallinen MS-yhteiskunta: MS: n historia: perustiedot.
• Rolak LA. MS: perusasiat. Clin Med Res. 2003;1(1):61-62.