True-Life Lupus -diagnoosi-tarina

Yksi ensimmäisistä askeleista lupusdiagnoosin käsittelemisessä on ymmärtää, että et ole yksin - että siellä on muita ihmisiä, jotka käyvät läpi paljon samaa asiaa. Tarinoiden jakaminen ja neuvojen tarjoaminen tukiryhmien kautta sekä henkilökohtaisesti että verkossa on yksi tapa, jolla monet lupus-potilaista kärsivät taudin päivittäisistä kamppailuista.

Toivomme, että About Lupus on tarjota tukea millä tahansa tavalla. Tästä syystä toivomme, että antamalla rohkeat naiset ja miehet, jotka kärsivät lupuksesta, annamme jonkun, joka on äskettäin diagnosoitu, jolla on kova hetki sairaudestaan, tai ehkä vain haluaa tietää, että siellä on joku muu, joka ymmärtää mitä he käyvät läpi, hissi, jota he tarvitsevat.

Yksi tällainen henkilö, joka voi auttaa sinua, on Alicia Springgate, Washingtonin osavaltion asukas ja Las Vegasin syntyperäinen, jolle on diagnosoitu lupus toistuvien pleuriittikierrosten (keuhkojen vuohen tulehdus), keuhkovaikutuksen ja sydämen vajaatoiminnan jälkeen.

Puhuin Springgaten kanssa hänen kokemuksistaan.

Lupuksesta (LUP): Miten diagnosoitiin?

Alicia Springgate (AS): Kun olin sijoitettu ICU: han, keuhkojen erikoislääkäri tajusi, että nykyiset oireet sekä aikaisemmin kokeneet oireet johtuivat todennäköisesti systeemisestä lupus erythematosuksesta (SLE). Kaikki testit tulivat positiiviseksi lupukselle. Diagnoosin jälkeen sain heti hoidon steroideilla, jotka parantivat tilaani melko nopeasti.

LUP: Mikä meni läpi päänne kun selvitit?

KUTEN: Kukaan ei kerro minulle, mitä lupus oli tai mitä odottaa, joten olin hyvin peloissani ja tiesin, että sen on oltava huono. Sitten tein oman tutkimuksen, ja tulokset pelkäsivät minua: tajusin, että 11: stä 11: stä taudista diagnosoidusta oireesta oli 9. Myöhemmin huomasin, että minulla on erittäin vakava, hengenvaarallinen sairauden muoto.

LUP: Millaisia ​​vaihtoehtoja sinulle tarjottiin hoidon kannalta lääketieteellisesti?

KUTEN: Aluksi steroidit, tulehduskipulääkkeet ja lopulta kemoterapiat, mukaan lukien Imuran (atsatiopriini) ja nyt CellCept (mykofenolaattimofetiili).

LUP: Millaista hoitoa käytit?

KUTEN: Kaikki tämä tarjottiin. Minulla oli lopulta niin monia sivuvaikutuksia, että minun oli lisättävä lääkkeitäni torjuakseni näitä haittavaikutuksia. Jatkoin asioita, kuten sydämen pillereitä, verenpainelääkkeitä, kipulääkkeitä, kouristuslääkkeitä. Nyt luettelo on jopa noin 28 lääkettä päivässä.

LUP: Mikä on yllättynyt eniten lupuksesta?

KUTEN: Se on sellainen tuhoisa tauti, joka vaikuttaa elämäsi kaikkiin osiin.

LUP: Oletko löytänyt tukea yhteisössä tai verkossa, joka on ollut hyödyllinen? Jos näin on, miten se on auttanut sinua?

KUTEN: Amerikan Lupus-säätiö (LFA) on ollut suurin apu, koska se on saanut minut tietoiseksi käynnissä olevasta tutkimuksesta, mitä vaihtoehtoja voisin hoitoon, mitä muut käyvät läpi ja miten voisin auttaa muita.

LUP: Onko perheesi tietoinen diagnoosistasi? Millä tavoin ne ovat olleet hyödyllisiä?

KUTEN: Perheeni on ollut erittäin hyödyllinen, siitä päivästä lähtien, kun olin diagnosoitu.He menivät verkossa, suorittivat oman tutkimuksensa ja ostivat lääkkeitäni, kun en voinut varaa niitä. He ajoivat minut Kaliforniaan, jotta voisin käsitellä parhaita sairaaloita ja olin viimeisten kolmen vuoden ajan. Ne ovat minun elinehto.

(Toimittajan huomautus: Alician äiti kuvaa sitä, millaista on olla lupuksen perheenjäsen sivulla 2.)

LUP: Mitä neuvoja annatte joku, joka juuri huomasi, että heillä on lupus?

KUTEN: Varusta itsellesi kaikki tutkimukset, joita voit kerätä ja uusimmat hoidot. Tutkimuksen tekeminen, opettamalla itseäni, oli säästävä armo - kunnes löysin rehellisen ja myötätuntoisen lääkärin. Hän ei myöskään pelännyt esittää kysymyksiä muille lääketieteellisille asiantuntijoille, kun jotain sairastani koski ja hän ei tuntenut sitä.

Etsi myös emotionaalista tukea, olipa kyse sitten luvan saaneen terapeutin, kirkon tukiryhmän tai paikallisen tukiryhmän kautta. En usko, että olisin tehnyt sitä, jos se ei olisi ollut tuella.

Alicialla oli onnea saada perheensä tukea äitinsä Linda Springgaten johdolla. Kysyimme Lindalta, mitä hänen kokemuksensa oli, kun hän huomasi tyttärensä lupuksen.

LUP: Miten sait tietää, että tyttäresi on lupus?

Linda Springgate (LS): Hän kertoi minulle, kun hän oli sairaalassa hoidettaessa sydämen vajaatoimintaa.

LUP: Mikä oli reaktio?

LS: Iskua aluksi, sitten se oli järkevää, kun tutkimme tautia.

LUP: Mikä on yllättynyt eniten Alician lupuksesta?

LS: Kuinka tuhoisaa se on ollut koko perheellemme ja kuinka lähellä se on tuonut meidät yhteen.

LUP: Millä tavoin olet mielestäsi ollut hänelle eniten hyötyä? LS: Olemme olleet hänen luokse alusta alkaen, ottamalla hänet asiantuntijoihin valtion ulkopuolelle, tukemalla häntä taloudellisesti ja lopulta hoitamalla häntä ja hänen teini-ikäistä poikansa viimeisten kolmen vuoden ajan.

LUP: Millaisia ​​tukialueita keskitytte tulevaisuudessa?

LS: Se tarttuu hänen puolelleen läpi kaikki sairaalamatkat ja auttaakseen häntä pääsemään läpi tämän taudin emotionaaliset ylä- ja alamäkiä.