Mitä autististen lasten vanhempien kuoleman jälkeen tapahtuu?

Mitä autistisen lapsemme jälkeen kuolee?

Kun taas ystävä ohjasi huomioni lyhyen videon PBS-sivustoon, jossa on kaksi perhettä aikuisilla autismin spektrissä. Perheet olivat hyvin samankaltaisia. Molemmat olivat valkoista ja keskiluokkaa (yksi perhe näytti olevan varakkaampi kuin toinen, mutta ei näyttänyt rikkaalta tai köyhältä). Molemmat perheet koostuivat äidistä ja isästä myöhempinä vuosina (eläkeikä), joissa oli autistinen poika hänen kaksikymppisenä. Molemmat nuoret miehet olivat sanallisia ja reagoivia, mutta molemmat haastettiin merkittävästi siihen, mitä ilmestyi ainakin pinnalla älyllisiksi ja kognitiivisiksi haasteiksi sekä ylivoimainen tarve yhtäläisyydelle ja rutiinille.

Molemmissa tapauksissa koulupalvelujen päättyminen oli antanut merkin hoidon päättymisestä ja monien tuettujen mahdollisuuksien päättymisestä. Yksi nuori mies vietti kuitenkin päivän suojaisalla työpajalla; toinen työskenteli päivittäistavarakaupassa, jossa oli kokopäiväinen työvalmentaja. Jokainen tuntui erittäin mukavalta hänen työympäristössään. Toisin sanoen molemmilla oli merkittäviä päivittäisiä, tuettuja tilanteita, joissa he olivat palkattuja töitä kodin ulkopuolella. Molemmissa tapauksissa tuettu tilanne näytti rahoittavan jonkinlaista liittovaltion tai valtion ohjelmaa (ne eivät olleet yksityisiä asetuksia).

Vanhempien huoli ei siis ollut niin paljon "miten voimme selviytyä tästä tilanteesta." Huoli oli "mitä tapahtuu, kun kuolemme?"

Pitäisikö sisarukset tulla tukiverkostoksi?

Yhdessä kotitaloudessa kasvatetut sisarukset olivat jo sopineet tulla veljensä hoitajiksi. Toisissa, ilman sisaruksia, vanhemmat työskentelivät muiden perheiden kanssa (joita ei haastatteltu), jotta he saivat aikaan kokopäiväisen ryhmätyön. Vaikka he työskentelivät kohti tätä ratkaisua, vanhemmat näyttivät kuitenkin hyvin epäileviltä, ​​voiko poikansa käsitellä ryhmäkotia. He toivoivat, että heidän omassa kodissaan yksityisrahoitetulla koulutuksella valmistellaan häntä itsenäisempään elämään.

Nämä perheet edustavat tietenkin suurta joukkoa (tai pian) samankaltaisia ​​tilanteita. Peter Gerhardt, yksi harvoista, joilla on vakava kokemus aikuisten kanssa työskentelystä, kuvasi autismin aikuisten odotettua tulvaa "tsunamiksi". Syy on todella yksinkertainen: enemmän autismin diagnosoimia lapsia tarkoittaa pitkällä aikavälillä enemmän autistisia aikuisia. Kouluohjelmat ovat kattavia ja kaikkien ulottuvilla - mutta aikuisohjelmat ovat luonnostelijoita, ja niihin voi sisältyä pitkiä odotuslistoja erityisesti perheille, joissa autistisella aikuisella ei ole aggressiivista käyttäytymistä ja joka pystyy käsittelemään päivittäistä hoitoa ja työtehtäviä.

Autistisen lapsen auttaminen liittymään yhteisöön

Yksi asia, joka todella löi sekä minä että mieheni katsellessamme videota, oli uskomaton eristys. Vanhemmat ja poika molemmissa tapauksissa näyttivät elävän tyhjiössä. Perhe-toimintaa ei mainita; ei kuvausta poikien ulkoisista toimista; ei mainita ystäviä tai perhettä (sisarusten ulkopuolella, molemmat asuvat kaukana). Pohjimmiltaan nämä perheet olivat yksin - ja niin myös heidän poikansa. Perheet olivat omistautuneet poikiensa toiveeseen yhtäläisyydestä ja rutiinista; yksi vanhempi totesi, että "olemme kukin voineet elää puoli aikuista."

Tietysti huoli "kuoleman jälkeen" on todellinen jokaisen vammaisen aikuisen vanhemmille. Vaikuttaa kuitenkin selvältä, että emme voi riippua valtion turvallisuusverkosta, jotta voimme tarjota tukea, rakkautta ja yhteisöä, jota aikuiset lapset tarvitsevat. Aivan kuten aiomme suunnitella ja harjoittaa nuorten lasten elämäämme, meidän on suunniteltava ja osallistuttava luovien ongelmanratkaisuun ja yhteisölliseen rakentamiseen aikuisille lapsillemme, jotta elämäämme ja lasten elämäämme ei kuvailisi "ahdinkoon" "ja" kauhea ".

Yksi asia, jonka perheemme on tehnyt - on tarkoitus - jättää lähiöiden nimettömyys pienemmälle kaupungille. Tämä tekee muutoksen. Todellinen ero. Täällä autistinen poikamme ei ole outo muukalainen: hän on Tom. Sillä on väliä.

Vapaaehtoisuus ja osallisuus anonyyminä

Kun menemme kirjastoon, kirjastonhoitaja tuntee hänet nimellä. Kun menemme keilahalliin, alley-omistajat tietävät kengän koonsa. YMCA: n henkilökunta tuntee hänet hyvin ja on valmis tekemään pieniä majoituksia ohjelmiin, jotka muuten voisivat olla haastavia hänelle.

Tom on hyvä klarinettipelaaja; jokainen musiikinopettaja kaupungissa tuntee taitonsa ja tuntee hänet. Hän soittaa koulun bändissä ja alkaa pelata kaupungin bändin kanssa. Alueellisen sinfonian juhitsema kesäleiri on ollut siunaus paitsi siksi, että se on loistava leiri, mutta koska samat ihmiset, jotka leiriä käyvät, ajavat myös kaupungin bändin, konservatorion ja sinfonian. He pitävät Tomista ja kunnioittavat hänen lahjakkuuttaan. Pieni maailma.

Yhteisön jäseninä olemme myös tietoisia siitä, missä mahdollisuudet ovat vapaaehtoistyöhön, harjoittelupaikkoihin ja mahdollisesti työllisyyteen. Tiedämme työpaikoista - ei vain Walmartissa tai päivittäistavarakaupassa, vaan liiketoiminta- ja voittoa tavoittelemattomissa tiloissa - jotka voisivat tarjota mahdollisuuksia poikamme. Tiedämme henkilöt, jotka hoitavat yrityksiä ja voittoa tavoittelemattomia. Ja olemme hyvin selvillä siitä, että vaikka pienemmät yritykset ja voittoa tavoittelemattomat yritykset eivät yleensä käytä "vammaisia", he saattavat olla valmiita käyttämään tiettyä yksilöä, jota he ovat tunteneet ja pitäneet monta vuotta.

Kun olen kasvanut esikaupunkialueilla ja asunut kaupungissa, tiedän, kuinka helppoa on tuntea kuoren siru, joka kelluu ihmisten valtavalla valtamerellä - yksin väkijoukossa. Mutta tiedän myös, että on mahdollista elää eri tavalla. Olen nähnyt laajoja perheitä, jotka hoitavat omaa. Olen katsonut, että yhteisöt tukevat jäseniä, jotka tarvitsevat hieman ylimääräistä apua. Täällä kaupungissa, edullinen yhteisöpohjainen ohjelma tukee vanhuksia ja vammaisia ​​aikuisia, joilla on kotipalvelut ja kuljetus - ilman tarvetta hallinnolliseen byrokratiaan tai rahoitukseen.

Paikallinen pysyminen voi pysyä yhteydessä

Mikään tästä ei tarkoita, että tiedämme, että Tom on "hieno", kun olemme menneet. Siellä on valtava matka matkalle nyt, ja poikamme ei ole vielä 22. Emme varmasti odota, että yhteisömme poimii kappaletta, jos emme onnistu lapsellamme.

Me tiedämme kuitenkin, että me kaikki - äiti, isä, sisar ja veli - ovat täällä elämässä. Keilailu, kirjasto, musiikki, Y ja muut ovat osa sitä. Odotamme vanhenevan täällä, ja oletamme, että Tom asuu meidän kanssamme tai lähellä meitä vanhemmaksi. Odotamme, että hän kasvaa edelleen paikallisena vapaaehtoisena, työntekijänä, taiteilijana ja aikuisena oppijana. Aivan kuten me. Meillä on suunnitelmia ja ideoita "kun olemme menneet", vaikka nämä suunnitelmat (kuten kaikki elämä) voivat muuttua.