Hyväntekeväisyysjärjestöjä, jotka tukevat ruoansulatuskanavan sairautta

Lapset, joilla on ruoansulatushäiriöitä - kuten tulehduksellinen suolistosairaus (IBD, mukaan lukien Crohnin tauti ja haavainen paksusuolitulehdus), lyhyt suolen oireyhtymä, gastropareesi ja muut liikehäiriöt, Hirschsprungin tauti ja keliakia - kohtaavat erityisiä huolenaiheita, kun he liikkuvat elämässä kroonisen sairauden vuoksi. Samoin vanhemmat ja hoitajat tarvitsevat tukea ja tietoa, joka ei ole täsmälleen sama kuin aikuisille, joille on diagnosoitu nämä sairaudet.

Yhdysvalloissa ja Yhdistyneessä kuningaskunnassa on useita voittoa tavoittelemattomia ja hyväntekeväisyysjärjestöjä, jotka ovat sitoutuneet tukemaan ruoansulatussairauksien ja -olosuhteiden kanssa eläviä perheitä. Nämä ryhmät tarjoavat ohjelmia, apua ja tietoa erityisesti lapsille ja heidän vanhemmilleen ja hoitajilleen.

Nuorten ralli

Nuorten ralli on ryhmä, joka on erikoistunut tarjoamaan rikkautta, viikoittaista, asuinpaikkakokemusta lapsille, joilla on suolen ja virtsarakon häiriöitä. Jotkut leiriläisten kokemista sairauksista ovat Koch-pussin, ileostomin, urostomian, kolostomin tai Barnett Continentin suolistosäiliön (BCIR) saaminen.

Vuosittain järjestettävässä nuorisorallissa lapsilla on mahdollisuus tavata ja seurustella muiden lasten kanssa, joilla on samanlaisia ​​terveyshaasteita turvallisessa ja tukevassa ympäristössä. Vapaa-ajan toiminnan lisäksi tarjotaan koulutusseminaareja, jotka auttavat lapsia oppimaan selviytymään ja hallitsemaan sairautta.

Leiriläisiä kannustetaan varainhankintaan tukemaan leirin rekisteröintiään ja Youth Rallya, joka myös saa tukea alan yhteistyökumppaneilta. Vapaaehtoiset, mukaan lukien lääketieteen ammattilaiset ja aikuisneuvonantajat, auttavat paikan päällä hoidossa ja leirin sujuvuuden varmistamisessa. LEAK on Youth Rallyn henkilöstön luomaa sähköpostiviestiä, joka pitää leiriläiset mukana koko vuoden.

Syöttöputken tietoisuuden säätiö

Feeding Tube Awareness Foundation on voittoa tavoittelematon ryhmä, joka palvelee vanhempien ja hoitajien yhteisöä, jotka huolehtivat lapsista, jotka saavat ravinnon läpi putken.Jotkut sairaudet ja tilat, jotka saattavat vaatia syöttöputkea, sisältävät IBD: n, gastroesofageaalisen refluksitaudin (GERD), imeytyvän peräaukon, Hirschsprungin sairauden ja ruoansulatuskanavan synnynnäiset sairaudet.

Vanhemmat ja lapset, jotka kulkevat elämässä ja joissa on putken ruokinta, kohtaavat syrjintää ja väärinkäsityksiä, minkä vuoksi säätiö keskittyy putkien ruokinnan myönteisiin näkökohtiin.

Organisaatio ylläpitää myös merkittävää tietokantaa, joka sisältää tietoa putkien ruokinnasta, mukaan lukien putkityypit, leikkaus ja menettelyt, testit, olosuhteet, jotka saattavat vaatia ruokintaputkia, sekä ruokavalio ja ravitsemus. Lisäksi kokeneilta vanhemmilta on vinkkejä siitä, miten putkien ruokinta integroidaan perhe- ja kouluelämään ja ongelmien vianmääritykseen.

Lyhyen suolen oireyhtymä säätiö New England, Inc: n lapsille (SBSNE)

Lyhyen suolen oireyhtymä säätiö New England, Inc: n lapsille (SBSNE) on Rhode Islandin ulkopuolinen voittoa tavoittelematon ryhmä, joka tarjoaa tukea ja tietoa lapsille ja vanhemmille, joilla on lyhyt suolen oireyhtymä (SBS) sairauden tai tilan vuoksi..

SBS: n kanssa elävien lasten vanhemmat voivat pyytää heille lähetettävien esineiden hoitopakettia, joka sisältää esineitä, peittoja, kylpytuotteita ja täytettyjä eläimiä. SBSNE ylläpitää myös toimitusvaihto-ohjelmaa, jossa luovutettuja tarvikkeita voidaan siirtää toiseen SBS: n kanssa asuvaan perheeseen, joka voi käyttää niitä.

Crohnin lapsuuden tutkimusyhdistys ry (CICRA)

Crohnin lastentutkimusyhdistys (CICRA) on Yhdistyneessä kuningaskunnassa sijaitseva hyväntekeväisyysjärjestö, joka tukee lapsia ja nuoria aikuisia ja heidän perheitään, jotka elävät Crohnin taudin ja haavaisen paksusuolitulehduksen kanssa. Alun perin perustettiin Crohnin lapsuuden tutkimusyhdistykseksi vuonna 1978, ja ryhmä tukee potilaita ja heidän perheitään ja tarjoaa tutkijakoulutusapurahoja rohkaisemaan lääkäreitä osallistumaan pedroenterologiaan.

CICRA saa rahoitusta yksityisiltä lahjoituksilta, varainhankintatapahtumista ja alan sponsoreilta. Jäsenyys on ilmaista ja CICRA voi myös tarjota informatiivisia esitteitä potilaille ja käytettäväksi kouluissa. Osa potilaiden käytettävissä olevista resursseista sisältää:

• Puhelinlinja (0208 949 6209) ja sähköposti ([email protected]), jossa hoitajat voivat saada tukea ja tietoja
• CICRA Insider, säännöllinen uutiskirje, joka sisältää tietoa Crohnin taudin ja haavaisen paksusuolitulehduksen tutkimuksesta sekä hyväntekeväisyyteen liittyvistä tapahtumista
• Tutkimusblogi, jossa keskitytään viimeisimpiin pediatristen gastroenterologien stipendiaattien kirjoittamiin tietoihin, jotka tuovat viimeaikaisia ​​tieteellisiä tutkimuksia perspektiiviin
• Cool Zone, alue lapsille, johon kuuluu foorumi ja penpal-lista