ALS: n oireiden hallinta elämänlaadun parantamiseksi

Amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS) on hirveästi heikentävä sairaus. Koska ALS-potilaat heikentyvät, tapahtuu monia vakavia, hengenvaarallisia muutoksia, jotka on käsiteltävä lääketieteen ammattilaisten tiimissä. Lisäksi on olemassa muutoksia, jotka eivät ole hengenvaarallisia, mutta joilla on kuitenkin vaikutusta ALS: n päivittäiseen elämään. Näiden ALS-komponenttien käsittely voi auttaa parantamaan elämänlaatua niille, jotka kärsivät tästä tuhoisasta neurologisesta sairaudesta.

Kipu ja kouristelu

ALS katkaisee aivojen lihaksille lähettämät signaalit, koska ne aiheuttavat selkäydin etusarvessa olevia neuroneja. Heikkouden lisäksi lihakset voivat tuntea kouristelua. Lisäksi henkilöt, joilla on ALS, voivat olla liian heikkoja, jotta lukemattomat pienet siirtymät pystyvät tekemään useimmille ihmisille tavallisesti pysyä mukavasti, mikä voi aiheuttaa huomattavaa epämukavuutta ja kipua.

Ei ole selvää, miten parhaiten lievittää ALS: ään liittyvää epämukavuutta. Tutkimukset ovat osoittaneet, että liikunnalla on jonkin verran hyötyä.Yksinkertaiset venytykset ja fysioterapia voivat helpottaa taudin aiheuttamaa spastisuutta. Joitakin lääkkeitä, joiden on osoitettu auttavan, ovat baklofeeni, dantroleeni ja tisanidiini lihaksen kouristuksiin. ALS: ään liittyvää kipua voidaan hoitaa samoilla lääkkeillä, joita tavallisesti käytetään epämukavuuden hoitoon, kuten ibuprofeeni tai asetaminofeeni, lääkärin ohjeiden mukaan. Kun tauti etenee, voimakkaampia opiaatteihin perustuvia lääkkeitä voidaan tarvita, mutta niitä on käytettävä varoen, koska heillä on riski hengityselinten vajaatoiminnalle, erityisesti jos joku on jo heikentynyt sairaudestaan.

Kognitio

Amyotrofinen lateraaliskleroosi tulee joskus käsi kädessä dementian kanssa. Noin 15–41 prosentilla ALS-potilaista on kognitiivisia muutoksia riippuen siitä, miten nämä muutokset testataan. Yleisin ALS-tautiin liittyvä dementia on frontotemporaalinen dementia, jossa on persoonallisuuden muutoksia ja vähemmän impulssia. On vain vähän yksimielisyyttä siitä, miten näitä dementioita voidaan parhaiten hoitaa, mutta ei varmasti ole helppoa parantaa. Joskus näennäinen dementia voi itse asiassa olla seurausta riittämättömästä unesta tai masennuksesta, joten on tärkeää varmistaa, että näitä tekijöitä hoidetaan. Muutoin näiden dementioiden hallinta perustuu työhön sellaisen tiimin kanssa, johon voi kuulua sosiaalityöntekijä, neurologi ja psykiatri hoitamaan potilaan käyttäytymistä. Kuten aina, tulevaisuuden suunnittelu on avainasemassa.

Mieliala

Kaikkien ALS-diagnoosin yhteydessä esiintyvien negatiivisten muutosten vuoksi on odotettavissa jonkin verran masennusta ja ahdistusta. Yllättäen nämä tunteet ovat yleensä harvinaisempia ALS-potilailla kuin muut sairaudet, kuten epilepsia. Jos nämä tunteet ovat läsnä, niitä hallitaan parhaiten yhdistämällä neuvoa, hoitoa ja lääkkeitä, kuten masennuslääkkeitä.

ALS voi aiheuttaa muita muutoksia, jotka jäljittelevät masennusta ja ahdistusta. Esimerkiksi, mikä voi tuntua masennuksesta, voi todella olla väsymys lihasvoiman ja huonon unen vuoksi. Lisäksi ALS: n neurologisten muutosten vuoksi potilaat voivat kärsiä pseudobulbar-vaikutuksesta, joka tunnetaan myös tahattomana emotionaalisen ilmentymishäiriönä tai IEED: nä. Tämä tarkoittaa, että heidän tunteet ovat epävakaita, ja he saattavat joutua nauramaan tai itkemään sopimattomissa tilanteissa. Dekstrometorfaanin ja kinidiinin yhdistelmän on osoitettu olevan tehokas tämän oireiden auttamisessa.

Nukkua

Unettomuus ALS: ssä voi pahentaa väsymystä, mielialaa ja keskittymistä. ALS: ssä heikentynyt kyky pudota tai nukahtaa todennäköisesti johtuu varhaisesta hengityselinten heikkoudesta, ahdistuksesta, masennuksesta tai kivusta. Paras tapa on yrittää käsitellä taustalla olevaa ongelmaa. Esimerkiksi riittävä hengityshoito on osoittautunut usein hyödylliseksi ALS-potilaille, jotka kärsivät unihäiriöistä. Jos mahdollista, rauhoittavia tai hypnoottisia lääkkeitä tulee välttää, paitsi viimeisenä keinona, koska ne usein vähentävät hengityselimiä.

viestintä

Yksi ALS: n kauhistuttavimmista näkökohdista on kyky kommunikoida normaalisti. Kun kasvojen ja kurkunpään lihakset heikentyvät, on tutkittava uusia tapoja kommunikoida. Onneksi on olemassa lukuisia erilaisia ​​viestintälaitteita, kuten aakkoslevyjä, tietokonejärjestelmiä, Morse-koodia, peräaukon sulkijalihaksen käyttöä ja infrapunasilmäliikkeitä riippuen henkilön tarpeesta. Puheterapeutin kanssa työskentely voi varmistaa, että kommunikointikyky säilyy ennallaan niin kauan kuin mahdollista.

Hyödyntämällä Palliatiivinen hoito ALS: lle

Palliatiivisen hoidon asiantuntijat ovat erikoistuneet pitämään potilaat miellyttävinä. Tämä ei ole sama asia kuin sairaalassa, joka on eräänlainen palliatiivinen hoito, joka on varattu potilaille heidän viimeisten kuuden kuukauden aikana. ALS-etenemisen oireina monet ihmiset hyötyvät työskentelystä palliatiivisen hoidon ja sairaalan asiantuntijoiden kanssa sen varmistamiseksi, että heidän mukavuutensa ja ihmisarvonsa säilyvät mahdollisimman hyvin.

Suunnittelun tärkeys

Osa on mukava tänään tietää, että suunnitelma on olemassa huomenna. ALS on terminaalinen sairaus, joka johtaa yleensä kuolemaan viiden vuoden kuluessa. Vaikka jotkut ihmiset, joilla on ALS, elävät pidempään, on tärkeää suunnitella eteenpäin. Lisäksi tavanomaisen viestintävälineen väistämätön menettäminen tekee erittäin selkeät suunnitelmat tulevasta terveydenhuollosta entistäkin tärkeämmäksi. Minkälaisia ​​hoitoja olisi toivottavaa tietyissä olosuhteissa, kuten täydellinen halvaus ja mahdollinen dementia, on harkittava ja keskusteltava. Nämä ovat hyvin henkilökohtaisia ​​päätöksiä, ja on tärkeää, että toiveitasi kunnioitetaan. Elävän tahdon tai valtakirjan järjestäminen voi auttaa varmistamaan, että toiveitasi kunnioitetaan.

ALS-resurssit ja tuki

Jos olet äskettäin diagnosoitu ALS: llä tai muulla motorisen neuronin taudilla, et ole yksin. Toiset ovat käyneet läpi, mitä olet kokenut, ja teille on tarjolla monia kirjoja ja muita resursseja. Työskentely monitieteisen neurologian klinikan kanssa on luultavasti parasta parantaa elämänlaatua ja optimoida terveydenhuoltoa. Tarvitset myös apua ystäviltä, ​​perheeltä ja mahdollisesti hoitajilta, kun kunto etenee. Älä epäröi tavoittaa niitä, jotka haluavat tukea sinua.