Vinkkejä diagnosoimattoman sairauden ratkaisemiseksi

Monet potilaat ovat turhautuneita siitä, että he eivät näytä saavansa diagnoosia, nimitystä niiden lääketieteelliseen ongelmaan. He kokevat oireita, keräävät testituloksia, he eivät löydä helpotusta, ja he tulevat usein vihaisiksi, koska on hyvin selvää, että jokin on väärä terveydessään, mutta kukaan ei voi antaa nimeä ongelmastaan. Se on mysteeri.

Jos olet diagnosoitu jostakin ajasta, tässä on joitakin ideoita ja lähestymistapoja, jotka voivat auttaa sinua ja lääkärisi määrittämään diagnoosin.

Vinkkejä diagnoosin löytämiseksi diagnosoimattomasta sairaudesta

Muutamia perusasioita, jotka on pidettävä mielessä ennen kuin aloitat:

1. Ei jokaisella oireiden ryhmällä ole diagnoosia.
2. Jotkut diagnoosit ovat niin uusia, että jotkut lääkärit eivät osaa diagnosoida niitä vielä.
3. Diagnoosi-etsivä työsi edellyttää, että käytät kaikkia niitä hyviä, valtuutettuja potilaiden työkaluja: varmista, että kysytte runsaasti kysymyksiä, hanki kopiot kaikista lääketieteellisistä tietueistasi, noudatatte päätöksiä, jotka sinä ja lääkärisi tekevät yhdessä.

Kun olet ottanut nämä perusasiat käyttöön, kokeile seuraavia tapoja ratkaista diagnoosi-ongelmasi.

1

Hanki toinen lausunto

Ehkä tärkein, mutta myös kaikkein ilmeisin lähestymistapa diagnoosin saamiseen on toista lausuntoa (tai jopa kolmas tai neljäs lausunto).

Muista sisällyttää mielipiteitä eri erikoisalojen lääkäreistä. Kaikki asiantuntijat eivät ymmärrä kehon järjestelmiä tai sairauksia niiden ulkopuolella. Munasarjasyöpä saattaa esiintyä ruoansulatuskanavan ongelmana, joten diagnosoimattomat ruoansulatuskanavan ongelmat saattavat vaatia gynekologia. PCOS voi esiintyä kilpirauhasen suhteen.

Mielipiteesi tulisi olla peräisin myös erilaisista resursseista. Vältä erityisesti lääkärit, jotka harjoittavat yhdessä tai jotka voivat olla ystäviä toimiston tai sairaalan ulkopuolella. Ystävät ja kollegat saattavat olla vähemmän todennäköisesti eri mieltä tai ristiriidassa keskenään.

Ammattilaiset, jotka työskentelevät akateemisissa lääketieteellisissä keskuksissa (yliopistoon liittyvissä sairaaloissa), voivat olla hyviä lähteitä diagnoosi-ongelman ratkaisemiseksi, koska heidän henkilökohtaiset ammatilliset tavoitteensa ovat joskus paremmin sopusoinnussa tarpeisiisi.

2

Käytä differentiaalidiagnoosia

Etsi vaihtoehtoisen diagnoosin avulla vaihtoehtoja. Aloita vähiten yleinen oire, jota koet, ja katso kaikki mahdollisuudet, joita vähiten yleinen oireesi voi ehdottaa. Jos mikään kyseisen luettelon vaihtoehdoista ei ole oikea vastaus, kokeile samaa prosessia seuraavan vähiten yleisen oireesi kanssa, ja niin edelleen.

Miten kehität differentiaalidiagnoosi

Lääkäri voi auttaa sinua määrittämään, mitä eroja on jokaiselle oireelle, tai voit tehdä Internet-tutkimuksen myös niiden määrittämiseksi. Saatat myös haluta kuulla tukiryhmiesi henkilöitä.

Varmista myös, että etsit diagnooseja, joita lääkäri ei ehkä tiedä paljon, mutta voi olla järkevää, jos nostat mahdollisuuden. Esimerkiksi dysautonomiaa pidetään joskus diagnoosina, ja joskus sitä pidetään oireiden klusterina, mutta se voi auttaa selittämään monia ongelmia ja saattaa tarjota joitakin ideoita hoidosta.

3

Pidä kirjaa oireista ja käynnistimistä

Jos voit selvittää, milloin oireet alkoivat ensin, tee muistiinpano. Jos voit määrittää, mikä laukaisee niiden ulkonäön, seuraa sitä. Jos voit määrittää, mitä voit tehdä, helpottaa niitä, kirjoita se myös.

Ovatko oireet vaikuttaneet siihen, mitä syöt tai juo? Ovatko ne ongelmallisempia erilaisissa sääolosuhteissa tai kun osallistut tiettyihin toimintoihin? Ovatko ne vain muiden oireiden kanssa? Oletko erityisen stressaantunut tai väsynyt, kun he näkyvät? Harkitse myös painosi seurantaa, koska joskus painonvaihtelut voivat vaikuttaa oireisiin.

Vaikka se ei tunnu uskottavalta, sinun kannattaa seurata jokaista ruokaa, jota nautit tai juo juomasi. Esimerkki: gluteeniherkkyyttä tai ruoka-aineallergioita voi paljastaa seurannan avulla, ja ne ovat molempia ongelmia, jotka voivat aiheuttaa outoja oireita.

Seuraa myös aineita, joita käytät iholle. Ihonesteet, saippuat, aurinkosuojatuotteet - kun levität niitä iholle, olet vaikuttamassa elimistön suurimpaan elimeen ja imeytyvät sisäelimiin ja kehon osiin. Niissä voi olla ainesosia, jotka vaikuttavat terveyteen.

Jos et ole varma, pitäisikö sinun seurata jotain, niin se on merkki, jota sinun pitäisi seurata. Parempi on tehdä virheitä liian paljon informaatiota vastaan ​​kuin tarpeeksi. Luota intuitioonne kertoa, onko oire todellakin oire.

Jaa loki lääkärisi kanssa ja keskustele muista mahdollisista oireistasi, jotka voivat myös antaa lisätietoja.

4

Tunnista huumeongelmat

Muista seurata jokaista otettua lääkettä, mukaan lukien kaikki ne nielemäsi tai soveltamasi lisäaineet. Huumeiden konfliktit ja vuorovaikutukset voivat aiheuttaa oireita tai peittää muita.

On mahdollista, että lääkäri on sulkenut pois diagnoosin, koska et näytä sitä klassisen oireen - mutta klassinen oireesi peitetään käytännössä huumeiden avulla. Lisätietoja huumeiden ristiriidoista ja vuorovaikutuksista.

5

Määritä mahdolliset ympäristölähteet

Oireesi saattavat johtua ympäristöstäsi. Saattaa olla vaivan arvoista yrittää seurata oireitasi muiden läheisyydessä asuvien ihmisten kanssa. Selitä ongelmasi naapureillesi ja kysy, jos he tietävät muita, joilla on samanlaisia ​​ongelmia. Katso verkossa, onko paikallisessa sanomalehdessäsi terveydenhuollon toimittaja, joka voisi perustaa paikalliselle terveyteen liittyvän paikan tietojen jakamiseen.

Seurattavien tietojen joukossa (ks. Vaihe 4) saattaa olla merkkejä oireista, jos matkustat johonkin muualle, jossa ympäristö muuttuu. Jos matkustat, selvitä, tulevatko oireesi paremmiksi tai huonommiksi tai eivät muutu lainkaan. Lisää nämä tiedot lokiisi tai päiväkirjaasi.

6

Koordinoi tiedonanto

Diagnoosin pohjaan pääseminen tarkoittaa sitä, että eri lääkäreiden ja muiden on koordinoitava viestintää ja päätöksentekoa.

Tämä hoidon koordinointi on yhä vaikeampaa, kun lääkäreitä puristetaan entistä tiukemmin. Jos lääkärisi eivät ole yhteydessä toisiinsa, sinun kannattaa nähdä, voitko vakuuttaa heitä tekemään niin.

7

Harkitse harvinaisia ​​sairauksia

Yksinkertainen seikka, että olet saanut niin kauan, että saat tarkan diagnoosin, osoittaa, että sinulla on harvinainen sairaus.

Kaikki harvinaiset taudin nimet eivät tule esiin, ei edes silloin, kun työskentelet differentiaalidiagnoosin kautta, koska valitettavasti se voi olla niin harvinaista, että sillä ei vielä ole nimeä. Tai se voi olla vain diagnoosi, jota lääkäri ei tiedä paljon, joten hän ei mainitse sitä, koska he eivät pysty vastaamaan kysymyksiin.

Paras tieto harvinaisista sairauksista voi tulla kansallisten terveyslaitosten harvinaisten sairauksien osiosta.

8

Harkitse NIH: n Mystery Diagnosis -ohjelmaa

Yhdysvalloissa kansalliset terveysinstituutit hyväksyvät yhteistyössä harvinaisia ​​sairauksia käsittelevän toimiston kanssa 50–100 potilasta vuodessa tutkimaan mysteeriään. On olemassa erityisiä sääntöjä, joita lääkärin on noudatettava ohjataksesi sinut ohjelmaan.

Ei ole lupausta diagnoosista, mutta tuotettu tieto voi auttaa sinua lähemmäs.

9

Kysy vaihtoehtoisista resursseista

Kolme vaihtoehtoista resursseja voi antaa sinulle käden:

Ammattilaiset potilaat

Ammattitaitoiset potilasneuvojat voivat auttaa kahdella tavalla: Ensinnäkin ne auttavat koordinoimaan ponnistelujasi varmistaen, että kaikilla mukana olevilla on tietoa kaikista tärkeistä löydön kulmista. Toiseksi he tuntevat resursseja ja ammattilaisia, joita sinulla ei ole, ja voi usein tehdä ehdotuksia, joita et ole ajatellut.

Ne maksavat sinulle yksityisesti, mikä tarkoittaa sitä, etteivät vakuutusyhtiö salli sitä.

Muut potilaat

Muilla potilailla voi olla joitakin tai kaikkia oireita, joita sinulla on, ja saatat keskustella heidän kokemuksistaan ​​verkossa.

Online-tukiryhmiä, potilasyhteisöjä ja muita online-resursseja ei ole vaikea löytää ja ne voivat olla äärettömän hyödyllisiä.

tutkijat

Voi olla asiantuntijoita, jotka tutkivat oireita, joilla ei vielä ole nimeä. Jos olet esimerkiksi katsomassa PubMedin ammatillisia lehtiä tai viittauksia, ja tulet lääkärin tai tutkijan nimiin, joka näyttää olevan töissä mysteeriosaamiseen liittyviä ideoita, etsi sähköpostiosoite kyseiselle henkilölle ja ota yhteyttä ne suoraan.

Kun kirjoitat, ole ytimekäs - enintään kaksi tai kolme hyvin lyhyttä kohtaa aluksi. Jos he ovat kiinnostuneita ja luulevat voivansa auttaa sinua, he kirjoittavat takaisin ja voit jakaa lisää tietoja tuolloin.