Selviytyminen Down-oireyhtymään

Onko Down-oireyhtymän diagnoosi tehty synnytyksen aikana tai löydetty pian vauvan syntymän jälkeen, sinun tulee tuntea olonsa epävakaaksi, kun työskentelet sopeutumaan tähän uuteen todellisuuteen. Kuten monet tapahtumat, ihmiset sopeutuvat tähän toteutumiseen eri tavoin, jotka kaikki ovat täysin päteviä. Käsittelemällä erilaisia ​​tunteita on vain yksi monista haasteista, joita kohtaat, kun yrität selviytyä rakastetusta jolla on Down-oireyhtymä.

Onneksi Down-oireyhtymäyhteisö on laaja ja syvä. Löydät monia lähteitä ja käytännön tietoa aloittaessasi matkasi Downin oireyhtymän vanhemmaksi, hallitsemalla haasteita ja nauttimalla iloista vuosien kuluttua.

tunteellinen

Tunteet, jotka tulevat diagnoosilla ovat ainutlaatuisia kaikille, eikä ole "oikea" tapa tuntea. On tärkeää muistaa, että jopa tuntemattomat tunteet eivät kumoa toisiaan. Voit kokea useita kerralla, kaikki ovat voimassa.

Esimerkiksi saatat olla hukkua rakkaudesta ja jännityksestä pikkuisellesi, kun suret sitä elämänne menetystä, jonka hän oli maalannut hänen mielestänne. Tähän voi liittyä huolet ja pelot siitä, miten voit hoitaa lapsesi tarpeita, mitä lääketieteellisiä ongelmia hän voi kohdata, miten voitte tarjota erilaisia ​​hoitoja ja hoitoja, joita lapsi tarvitsee koko elämänsä ajan, ja lisää.

Toisaalta saatat tuntea, että lapsesi diagnoosi antaa enemmän kuin voittaa sinut. Ne ympärilläsi olevat voivat jakaa tunteitasi tai eivät. Kunnia teidän kokemus ja se, että nykyinen tunne voi muuttua - ja kenties muuttua uudelleen.

Luonnonkorjaukset

Tiedä, että se voi kestää jonkin aikaa tuntea takaisin tasapainossa, kun on tyypillisesti yllättäviä uutisia. Se sanoi, jos muutaman kuukauden kuluttua edelleen tuntuu surulliselta, ahdistuneelta tai masentuneelta, ota yhteyttä lääkäriisi. Voit kärsiä masennuksesta tai erityisesti äideille, synnytyksen jälkeisestä masennuksesta.

Pidä mielessä myös, että työ ja toimitukset ovat uupuvia töitä. Jos olet juuri synnyttänyt, koet monia hormonaalisia vaihteluita, kun kehosi sopeutuu olemaan enää raskaana. Kun nämä hormonit heikkenevät ja virtaavat, tunteet tekevät samoin. Se voi olla vaikea kokemus lapsen saapumisen jälkeen.

Vähentää emotionaalista kuormitusta

Huolehtiminen itsestäsi fyysisesti tällä hetkellä auttaa myös hallitsemaan tunteita. Soita kumppaniksesi, laajennettuun perheesi jäseniin tai ystäviinsi tai varaa doula- tai vauvasairaanhoitaja auttamaan vauvanhoitoa, jotta voit syödä ravitsevia aterioita ja saada mahdollisimman paljon lepoa kuin mahdollista. Avulla avustuksen pyytäminen ja hyväksyntä, kun tarvitset sitä, palvelee sinua hyvin, vaikka lapsesi kasvaisi. Lapsen elämässä on todennäköistä, että muitakin aikoja saatat tarvita kääntymään muille ihmisille.

Yksi hyödyllisimmistä henkisten työkalujen tarjoamista kaikille, jotka käsittelevät jatkuvia haasteita, on tietoisuus - "elävät hetki". Tämä lähestymistapa kannustaa keskittymään siihen, mitä tapahtuu nyt sen sijaan, että asuisivat menneisyydessä valitettavista tai huolestuttavista tulevista ongelmista.Tutkimukset ovat osoittaneet, että tietoisuuteen perustuvat strategiat ovat mitattavasti hyödyllisiä stressin alentamiseksi vanhempien ja kehitysvammaisten lasten hoitajille.

Sen lisäksi, että voit lieventää stressiä ja harjoitella välinpitämisen vuorovaikutuksessa ja leikkiessän lapsen kanssa, voit nähdä ja arvostaa vanhemmuuden iloja.

sosiaalinen

Downin oireyhtymän lapsen vanhemmalle tai hoitajalle vahva sosiaalinen verkosto on korvaamaton hyödyke. Se on äärimmäisen lohdullista ja syvällisesti käytännöllistä kääntää muille ihmisille, jotka menevät läpi sen, mitä olet, olipa kyseessä emotionaalinen tuki tai pragmaattinen neuvonta.

Sosiaalinen tuki Down-oireyhtymälle voi tulla monessa muodossa. Monilla Downin oireyhtymään omistavilla kansallisilla ja voittoa tavoittelemattomilla organisaatioilla on vahvat verkkosivustot perheille ja hoitajille, joissa on kaikki yleistä tietoa häiriöstä, viimeaikaisista tutkimustuloksista, käytännön neuvoista ja jopa profiileista, joilla on Down-oireyhtymä ja jotka elävät onnellisina ja terveinä elää. Näiden sivustojen sosiaalisen median alustoille voi myös olla hyödyllisiä tietolähteitä ja helppo tapa tavoittaa muita, jotka haluavat muodostaa yhteyden ja jakaa neuvoja ja empatiaa.

Aloita näillä hyödyllisillä resursseilla:

• Down-oireyhtymän tutkimussäätiö (DSRF)
• Kansallinen yhdistys Down-oireyhtymälle (NADS)
• Kansallinen Down-oireyhtymä (NDSS)
• Kansallinen Down-oireyhtymä (NDSC)

Voit myös löytää paikallinen tukiryhmä Downin oireyhtymän vanhemmille ja perheille. Nämä voivat olla erityisen hyödyllisiä, koska voit oppia lisää lapsesi lähellä olevista resursseista ja yhdistää muiden vanhempien ja heidän lastensa kanssa kasvotusten kanssa.

NDSS on hyödyllinen lähde tällaisten ryhmien löytämiseen. Yhtiöllä on yli 375 tukiryhmän tytäryhtiötä eri puolilta Yhdysvaltoja, suurista toimista pieniin naapuruusryhmiin. Koosta ja laajuudesta huolimatta lähes kaikki tarjoavat "uuden vanhemman tuen ja koulutuksen, perhekokoukset, sisarukset ja isovanhemmat, virkistystoiminta, lainauskirjastot, apulinkit" ja paljon muuta.

haasteet

Sosiaalisen tuen kääntöpuoli on todellisuus, joka ei ole kaikkien ymmärrystä tai edes suvaitsevaisia ​​Down-oireyhtymän ihmisiä kohtaan.

Vuoden 2010 tutkimuksessa todettiin esimerkiksi, että lähes neljäsosa ihmisistä kahdessa erillisessä tutkimuksessa uskoi Down-oireyhtymän omaavien lasten menevän erityiskouluihin ja 30 prosenttia koki, että tällaiset lapset aiheuttivat häiriöitä luokkahuoneessa. Niistä 18-18-vuotiaista lapsista, jotka olivat osa tutkimusta, lähes 40 prosenttia sanoi, että he eivät olisi halukkaita viettämään aikaa lapsen kanssa Down-oireyhtymän kanssa luokkahuoneen ulkopuolella.

Toivottavasti sinä tai lapsesi eivät kokene tällaisia ​​asenteita. Jos huomaat, muista, että vammaisten lakisääteinen kansalainen on kielletty vammaisten syrjinnästä työpaikoilla, kuljetuksissa, julkisissa majoituspalveluissa, viestinnässä ja valtion- ja paikallishallinnon ohjelmissa ja palveluissa.

Henkilökohtaisella tasolla voi jossakin vaiheessa joutua käsittelemään suoraan toisten ihmisten tuijottavia, harvinainen huomautuksia tai näennäisesti viattomia kysymyksiä lapsestasi ja tilanteestasi. Tietenkin on monia tapoja vastata näissä tilanteissa: Voit jättää huomiotta, sanoa tai yrittää korjata toisen henkilön Down-oireyhtymän väärinkäsityksiä.

Mikä tärkeintä on, että et yritä sallia muiden ihmisten tietämättömyyttä loukata lapsesi tai pilata suhteesi. Jos tarvitset apua etsimällä tapoja reagoida negatiivisuuteen, jossa olet tyytyväinen, kysy tukiryhmältä muita, mitä he tekevät tai sanovat tai puhuvat terapeutin tai sosiaalityöntekijän kanssa.

fyysinen

Fyysiset ongelmat, joita lapsellasi saattaa esiintyä sydänvaivoissa, ruoansulatuskanavissa, korva-infektioissa ja niin edelleen-voivat vaihdella, ja kykysi vaikuttaa niihin voi olla melko rajoitettu sen varmistamiseksi, että he noudattavat suositeltua hoitosuunnitelmaa. Atlantisaksiaalinen epävakaus on yksi huolenaihe, johon saatat voivat vaikuttaa.

Down-oireyhtymä on tämän tilan riskitekijä, joka määritellään liialliseksi liikkumiseksi ensimmäisen ja toisen kohdunkaulan nikaman (C1 ja C2) välillä. Vaikka atlantoaksiaalinen epävakaus ei enää ole rutiininomaisesti suojattu Down-oireyhtymän potilaiden hoidossa, on tärkeää, että etsit sen oireita - kuten virtsan kiireellisyyttä, tasapainon menetystä ja jalkojen jäykkyyttä - jotka voivat osoittaa liittyvän selkäydinpuristusta.

Mutta sen lisäksi tiedät, että tietyt liikunnalliset toiminnot saattavat Downin oireyhtymän kanssa suuremman riskin selkäydinvammalle - syy siihen, miksi Special Olympics vaatii näihin liittyviä seulonnan urheilijoille, jotka haluavat kilpailla joissakin urheilulajeissa. Näihin kuuluvat jalkapallo, jalkapallo ja voimistelu. Trampoliinin käyttöä tulee välttää myös alle 6-vuotiailla lapsilla (ja joskus jopa vanhemmilla lapsilla).

Suorita lääkärin fyysiset toiveet ja auttavat lapsiasi löytämään pistorasiaan hänen energiansa puolesta, joka on sekä nautittavaa että turvallista.

Käytännöllinen

Olisi mahdotonta puuttua kaikkiin käytännön ongelmiin, joita voi syntyä selviytymällä Down-oireyhtymästä. Loppujen lopuksi kenelläkään kahdella ehdokkaalla ei ole samoja haasteita. Alussa on kuitenkin useita, että useimmilla perheillä on yhteinen:

Muiden lasten hoito

Kaikki vastasyntyneet tarvitsevat paljon huomiota ensimmäisten kuukausiensa aikana - mitä kaikkien vanhempien sisarusten on hoidettava. Kun vauvan veli tai sisar on terveydellisiä ongelmia ja vaatii vielä enemmän aikaa ja huomiota, se voi olla erityisen kova. Samoin kuin vanhempiensa, vanhempien sisarusten on sopeuduttava siihen, että uusin perheen lisäys on erityistarpeita.

Ensimmäisen numeron käsittely on lähinnä tietoinen siitä, että vanhemmat lapset saattavat tuntea olonsa jäämään pois. Ota ne vauvan hoitoon aivan kuten muutkin vastasyntyneet, mutta muista myös varata yksi kerralla vain heille. Vaikka sinulla ja kumppanillasi onkin merkitä tiimi-yksi huolta lapsellesi, kun taas toinen ottaa vanhemmat lapset puistoon tai jäätelöä varten - tämä keskittynyt aika vie pitkälle kohti koko perheesi sopeutumista uuteen todellisuuteen elämän erityistarpeen lapsen kanssa.

Toinen kysymys voi olla vähemmän ongelmallista kuin luulet, vanhempien lasten ikärajoista riippuen. Lapsi ei ehkä edes huomaa, että vauva on "erilainen", kun esikoulu tai kouluikäinen lapsi voi olla jo vuorovaikutuksessa lapsen kanssa, jolla on Down-oireyhtymä luokassa. Älä yllätä, jos vanhempi lapsi voi opettaa sinut tai kaksi tai kaksi ympärilläsi.

Olkaa tietoisia siitä, että vanhemmat lapset saattavat olla hämmentyneempiä tai vähemmän kykeneviä hyväksymään uuden vauvan kunto, mutta eivät halua puhua siitä, mitä he tuntevat, koska he eivät halua lisätä niitä, mitä he voivat pitää raskaana, jonka vanhemmat ovat käsitellä. Tarkista usein teidän tai teini-ikäisten kanssa, ja jos ymmärrät, että he voisivat käyttää lisätukea, etsi apua koulun ohjaajalta, perheterapeutilta tai yhteisöorganisaatiolta, kuten kirkolta.

Huomaa myös, että teini-ikäiset kääntyvät usein ystäviin, joten lapsen ikäisensä voi olla tärkeä emotionaalisen tuen lähde. Yritä olla loukkaantunut tällä tavalla, mutta varmista, että vanhempi lapsi tietää, että olet käytettävissä vastaamaan kaikkiin kysymyksiin tai auttamaan kaikkia huolenaiheita.

Vauvojen ja lelujen ostaminen

Saattaa kuulostaa vähäpätöiseltä, millaisia ​​leluja sinun pitäisi ostaa lapsellasi Downin oireyhtymällä, mutta ajattele sitä näin: Lelut ovat lapsuuden välineitä. Suurin osa on suunniteltu lapsen iän ja kehitysvaiheen mielenkiinnolla silmällä tarjoten jonkinlaista koulutushyötyä. Ja koska sinä haluat altistaa lapsesi mahdollisimman monille mahdollisuuksille oppia ja kasvaa, tarjotut leikkikalut ovat tärkeitä.

Esimerkiksi pelimatto voi olla tärkeä kohde Down-oireyhtymälle lapselle. Tämä johtuu siitä, että niillä, joilla on Down-oireyhtymä, tarvitsee viettää paljon aikaa kennoillaan, jotta voisivat kehittää voimaa kaulassa ja yläosassa. Se on vieläkin tärkeämpää vauvoille, joilla on Down-oireyhtymä, koska he ovat syntyneet alhaisella lihasäänellä (hypotonia). Pelimatto, joka sisältää paljon kirkkaita värejä ja kuvia, kutsuu pienokaistasi nostamaan päänsä ja katselemaan sitä, mikä on hänen edessään.

Itse asiassa yleensä Downin oireyhtymän vauvoille ja lapsille tarkoitettujen lelujen hankintaan liittyvä tärkein suunta on keskittyä heidän erityisiin tarpeisiinsa ja / tai ongelmiinsa. Esimerkiksi bruttomotivaikutusten kehittäminen, kiipeily, pinoaminen ja liikkuvat lelut ovat hyvä valinta. Leikkipelit, jotka vetoavat useisiin aisteihin, ovat tärkeitä. Huomaa, että joillakin Downin oireyhtymällä olevilla lapsilla on aistiharjoituksia, jotka saattavat heikentää niitä, jos äänet ovat liian kovaa. Joten, jos etsit lelua, joka soittaa musiikkia tai tekee ääniä, varmista, että siinä on äänenvoimakkuuspainike tai virtakytkin.

Erityisohjeita varten lapsesi lääkäri tai terapeutti voi auttaa, samoin kuin muut tukiryhmän vanhemmat. Web on toinen suuri lähde. Esimerkiksi Fat Brain Toys, joka on verkkosivusto, jossa on monia erilaisia ​​vammoja varten suunnattuja leluja, ryhmittelee leikkikalut kehitystarpeen ja vammaisyypin mukaan.

Suunnittelu tulevista raskauksista

Kun sinulla on yksi lapsi Down-oireyhtymällä, saatat olla varovainen ottaa toinen vauva. Voi olla lohduttavaa tietää, että vain yksi prosentti Down-oireyhtymästä johtuu siitä, että vanhempi kulkee sen lapseen geenien kautta. Jos sinulla ja kumppanillasi oli karyotyyppitestit, kun ensimmäinen lapsesi, jolla on Down-oireyhtymä, syntyi, niin tiedät jo, onko lapsesi trisomian 21 tyyppi kulunut jommallakummalta.

Avain suunnitella raskaus kun lapsi on Down-oireyhtymä on juuri se: suunnittelu. Tämä on paras tapa minimoida mahdolliset pelot. On erityisen tärkeää, että olet vilpittömiä keskusteluja kumppanin kanssa varmistaaksesi, että olet samalla sivulla äitiystestiä varten ja mitä teet, jos huomaat, että sinulla on toinen lapsi, jolla on Down-oireyhtymä (tai muu vammaisuus).

Oliko tämä sivu avuksi? Kiitos palautteestasi! Mitkä ovat sinun huolesi? Lähteet artikkelista

• Bazzano, A, Wolfe, C., Zylowska, L, et.al. Kehittämisvaikeuksista kärsivien yksilöiden vanhempien ja hoitajien tietoisuuspohjainen stressin vähentäminen (MBSR): yhteisöllinen lähestymistapa. J lapsi ja Fam Stud. Helmikuu 2015, osa 24, numero 2, s. 298-308.
• Keskukset sairauden torjuntaan ja ennaltaehkäisyyn. Syntymävikit: tiedot ja tilastot. 27. kesäkuuta 2017.
• Kansallinen Down-oireyhtymä. Paikallinen tuki.
• Pace, JE, Shin, M ja Rasmussen, SA. Ymmärtää asenteita kohti ihmisiä, joilla on Down-oireyhtymä. Am J Med Genet A. Sept 2010; 152A (9): 2185-2192. doi: 10,1002 / ajmg.a.33595. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20803641
• Yhdysvaltain työministeriö. American Aids Act.
• Bull, Marilyn J. Terveysvalvonta lapsille, joilla on Down-oireyhtymä. Pediatrics. Aug. 2011. Vol. 128, Is. 2.