Mitä se pitää J-pussilla IBD: lle?

Minulta kysytään usein j-pussikirurgiastani, jota minulla oli vuonna 1999 26-vuotiaana. Ennen ensimmäistä leikkausta olin hermostunut ja puhuin muiden potilaiden kanssa, joilla oli j-pussikirurgia. Joillakin ihmisillä voi olla valinnanvaraa siitä, onko leikkaus: minun tapauksessani se oli lääketieteellinen välttämättömyys. J-pussikirurgiaa tehdään joskus 1 vai 3 vaiheessa, mutta useimmiten kahdessa vaiheessa, joka on leikkaus. Minun leikkaukseni suoritettiin paikallisessa sairaalassani paikallisen paksusuolen kirurgin kanssa, joka oli tehnyt vain 5 pussia ennen minun. Alla on melko henkilökohtainen selvitys kokemuksestani j-pussikirurgiasta, vaikka olen lisännyt joitakin elementtejä ja tietoja, jotta voisin olla laajempi resurssi niille, jotka harkitsevat leikkauksen hoitoa haavaisen koliitin hoitoon.

Päivät, jotka eivät enää pyöri kylpyhuoneiden ympärillä

Herään aamulla, että tuntuu paineesta ja täyteydestä j-pussissani. Useimmat aamuiset alkavat tällä tavalla, mutta tottuu siihen. On jonkin verran epämukavuutta, mutta se ei ole sama kuin kiireellisyys, jonka tunsin haavaisen paksusuolitulehduksen yhteydessä. Voisin jättää huomiotta hieman tunteen, jos valitsin, vaikka se olisi yhä epämukavampaa, kunnes menen kylpyhuoneeseen.

Haavaisen paksusuolen tulehdus alkoi tulla vain muistiksi tässä vaiheessa, kun istun kehoni uudelle rytmille. Ensimmäinen leikkaus (kaksi) oli vaikeaa: olin anestesiassa usean tunnin ajan ja heräsin väliaikaisella ileostomialla. Elpyminen oli pitkä, olin töissä 6 viikon ajan, mutta se oli epämääräinen ja parannin joka päivä.

Minulla on suuri arpi, joka kulkee aina vatsan yläpuolelta alas minun kaunottarelleni, joka ei parantunut niin puhtaana kuin olisin halunnut, lähinnä prednisonin vuoksi, jonka otin ennen leikkausta. En voinut kaventaa prednisonia ennen j-pussin ensimmäistä askelta kuin kirurgi oli toivonut: joka kerta, kun yritimme mennä alas liian alhaiselle, verenvuoto minun haavaisesta paksusuolituloksesta alkaa uudelleen. Tämän seurauksena sain vihdoin kartion alas vain leikkaukseni jälkeen. En ole tyytyväinen arpiin, koska olen nuori, mutta kai bikini-päivieni on pieni hinta maksettavaksi.

"Ostomy" ei ole likainen sana

Ileostomia ei ollut lainkaan sitä, mitä odotin. Vuosien haavaisen paksusuolitulehduksen jälkeen ja miettimättä, milloin ripuli olisi iskenyt ja kun tarvitsen kylpyhuoneen kiireellä, ileostomy oli kuin vapaus taas. Menin yksinkertaisesti ja tyhjensin ostomyössäsi, kun se tuli täyteen. En muuttanut vaatekaappia ollenkaan - käytin samoja vaatteita, joita tein ennen ileostomia. Aloin laajentaa ruokavaliota, vaikka olin varovainen seuraamaan kirurgin ohjeita ja välttämään raa'at, kuten pähkinät tai popcorn.Aloitin edes painoa, ensimmäistä kertaa aikuiselämässäni.

En ole koskaan saanut iskua 3 kuukautta, kun minulla oli ileostomia. En usko, että minulla olisi ollut suurta taitoa liittää ostomyyteni, mutta silti minulla ei ollut koskaan mitään ongelmia tai hämmentäviä tapahtumia.

Ileostomy-laitteen vaihtaminen noin kahdesti viikossa tuli osa rutiinia. Stomaani tuli vain toinen osa kehoni. Se tuntui oudolta, jos ajattelin sitä liikaa. Loppujen lopuksi stoma on osa suolistasi, ja se oli kehoni ulkopuolella! Mutta tämä oli leikkaus, joka antoi minulle mahdollisuuden elää, toivottavasti hyvin pitkään. Ilman sitä kaksoispisteessä esiintyvä dysplasia ja satoja polyyppejä ovat saattaneet johtaa paksusuolen syöpään ja pahempaan lopputulokseen.

Oma enterostomal hoito (ET) sairaanhoitaja oli hämmästyttävä. Tapasin hänet ennen ensimmäistä leikkausta, ja hän auttoi määrittämään stomani sijoittamista. Hätätilanteessa stoma saatetaan sijoittaa, jos kirurgi katsoo, että se olisi paras, mutta olin onnekas, että sain jonkin aikaa valmistautua. Minun ET-sairaanhoitajani kysyi minulta elämäntapaani ja siitä, millaisia ​​vaatteita olen käyttänyt, ja päätimme yhdessä, missä sijoitan stoman. Anatomia osallistuu myös stoman sijoittumiseen. Minulle kerrottiin, että jotkut ihmisen ruumiit ja lihakset olivat erilaisia ​​ja että toisinaan stomia ei voitu sijoittaa paikkaan, johon potilas halusi.

Minun tapauksessani asiat kehittyivät hyvin, ja ET-sairaanhoitajani käytti Sharpie-aluetta merkitsemään parhaan paikan vatsassani stomalle.

"Tavallisesti"

Kun olin valmis j-pussi-leikkauksen toiseen vaiheeseen (ileostomian ottamiseen tai kääntämiseen), minulla oli vakavia huolenaiheita leikkauksen aloittamisesta uudelleen. Tunsin hienoa! Ileostomia ei ollut iso juttu! Haluaisin todella mennä läpi toisen leikkauksen ja toipumisen? Mutta todellisuudessa toinen leikkaus ei ollut missään lähellä yhtä voimakasta kuin ensimmäinen, ja toipumisaika oli paljon lyhyempi. Olin töissä vain 2 viikon ajan, ja minulla oli paljon vähemmän tarvetta kipulääkkeille. Kummallinen asia oli tottua uuteen j-pussiin.

Kyllä, minun täytyi "tyhjentää" se useita kertoja päivässä, mutta se ei häirinnyt minua ollenkaan. Tiedän, että monilla ihmisillä on huoli siitä, että heidän täytyy mennä kylpyhuoneeseen useamman kerran leikkauksensa jälkeen kuin ennen leikkauksiaan, mutta minun tapauksessani tämä ei ollut ongelma. Haavainen paksusuolitulehdus luokiteltiin vakavaksi, ja jopa ensimmäisestä leikkauksestani saamisen aikana tunsin oloni paremmin kuin minä, kun koliitti oli pahimmillaan.

Aluksi minun suolenliikkeet j-pussini läpi olivat nestemäisiä, ja totuus kerrottiin tuskallisiksi. He polttoivat. Mutta olen oppinut nopeasti, mitkä elintarvikkeet vältetään: mausteinen ruoka, paistetut elintarvikkeet, liikaa rasvaa, liian paljon kofeiinia. Minulla oli myös paljon muita temppuja, jotta kipu ja polttaminen pysyivät mahdollisimman vähäisinä: käyttämällä pohjakerroksen kermaa käyttäen märkäpyyhkeitä wc-paperin sijaan ja syömällä ruokia, jotka voisivat sakeuttaa ulosteen, kuten maapähkinävoita tai perunoita. Kirurgini antoi minulle muutamia ohjeita näistä asioista, mutta osa siitä oppinut virheen ja virheen kautta, koska jokainen on erilainen ruokavalion suhteen.

Perianaalisen ihoni karkasi ja polttaminen pysähtyi. Kun sain ruokavalion hallinnassa, jakkara alkoi lujittaa, ja olin kylpyhuoneessa yhä vähemmän. Itse asiassa, kun näen kirurgin, hän kysyy, kuinka monta suolenlihaa minulla on päivä, ja en rehellisesti seuraa enää.

Suolenliikkeet ovat yleensä meluisia, mutta olen saanut tunteen hämmentyneenä niistä. Kirurgia, jonka olin pelastanut elämäni, vaikkakin se muutti anatomiaa ikuisesti. Jos olen hyvin varovainen ruokavalioni kanssa, minulla voi olla melkein muodostuneita ulosteita, mutta en usein ole varovainen ruokavaliosi kanssa. Minulla oli haavainen paksusuolitulehdus kymmenen vuoden ajan, joskus elin vain gelatiinilla ja liemellä (ja yhden ikimuistoisen kahden viikon venytys sairaalassa, ei mitään, ei edes vettä), ja nyt kun voin syödä ruokaa, todellista ruokaa, uudelleen, en halua alistaa itseäni tylsäksi ja tylsäksi ruokavalioon.

Minulla on raja-arvoja - en koskaan syödä salaattia pähkinöitä seuraten popcorn-chaser - mutta voin nauttia monista elintarvikkeista tänään, että en olisi koskaan pitänyt pitää syöminen minun haavainen koliitti päivää.

Mutta onko tämä "parantava"?

Ihmiset puhuvat usein j-pussikirurgiasta haavaisen koliitin "parannuskeinona". En tunne, että tämä on tarkka kuvaus. Miten merkittävän elimen poistamista voitaisiin pitää "parannuksena"? Minulle parannuskeino olisi suoliston parantuminen ja oireiden lopettaminen. Minun j-pussini tulevaisuus ei ole vielä tuntematon. Voisin olla yksi niistä, jotka kehittävät pouchiittia: tila, jota ei ymmärretä hyvin ja joka aiheuttaa sellaisia ​​oireita kuin kuumetta ja ripulia. Pouchiittia hoidetaan usein probioottien ja antibioottien kanssa, mutta se on myös taipumus toistua.

Kirurgini on myös epävarma, onko minulla vielä vapaa mahdollisia komplikaatioita, kuten tukkeutumista tai jopa suoliston ulkopuolisia tiloja, jotka voivat kulkea käsi kädessä tulehduksellisen suolistosairauden (esim. Niveltulehdus) kanssa.

Epilogi

Tiedän, että tie on haavainen koliitti j-pussiin on ollut poikkeuksellisen helppo. Tämä johtuu kirurgisen tiimini taidoista, mutta myös halusta seurata kirurgini ohjeita kirjeeseen. Olen tavannut monia muita, jotka ovat myös tyytyväisiä pusseihinsa, mutta olen myös tavannut joitakin, jotka ovat menettäneet pussejaan toistuvaan pouchiittiin, tai siksi, että haavainen koliitti todettiin lopulta olevan Crohnin tauti. Olen tuntenut vielä muita, jotka kokivat postoperatiivisia komplikaatioita, kuten infektioita.

Jotkut naiset, joilla on j-pusseja, havaitsevat hedelmällisyyden.On lähes mahdotonta tietää, miten leikkaus vaikuttaa johonkin tiettyyn henkilöön, mutta minun tapauksessani kaikki on osoittautunut paremmaksi.

• Jaa
• Voltti
• Sähköposti
• Teksti

Oliko tämä sivu avuksi? Kiitos palautteestasi! Mitä mieltä olet?