Metastaattinen rintasyöpä tukee yhteisöjä liittymään

Osallistuminen rintasyövän tukiryhmään tai tukiryhmään on valtava etu monille metastaattisen rintasyövän hoitoon. Nämä yhteisöt tarjoavat mahdollisuuden puhua muiden kanssa, jotka kohtaavat samantyyppisiä haasteita. Riippumatta siitä, kuinka tukeva ja rakastava perheesi ja ystäväsi, on jotain erityistä tietäen, että toinen kokee jotain samanlaista.

Tuen lisäksi hyvä tukiyhteisö voi olla tapa oppia viimeisimmistä syövän hoitovaihtoehdoista. Olemme saavuttaneet ajan ja paikan, kun tukiryhmän jäsenet tuntevat paremmin kliinisiä tutkimuksia, joissa tutkitaan uusia sairauksien hoitoja kuin jotkut yhteisön onkologit.

Ainutlaatuiset ryhmät

Monilla metastaattisen rintasyövän sairastavilla on hyödyllistä osallistua ryhmään, joka koostuu vain metastaattisen rintasyövän omaavista henkilöistä. Varhaisvaiheen rintasyöpää sairastavien naisten kohtaamat ongelmat eroavat usein metastaattista rintasyöpää sairastavista, ja näiden erojen kohtaaminen voi olla hyvin tuskallista.

Esimerkiksi metastaattisen rintasyövän kohdalla et ehkä ole huolissasi hedelmällisyytesi säilyttämisestä tai rintojen jälleenrakennusleikkauksen tarkistamisesta. Sen sijaan sinulla saattaa olla monia huolenaiheita, jotka liittyvät hoitamattomaan sairauteen, jota jotkut varhaisvaiheen rintasyöpään sairastuneet eivät ole pitäneet yhtä suurina. Itse asiassa saatat tuntea, että sinulla on enemmän yhteistä muiden syöpätyyppien kanssa, jotka ovat vaihetta 4 kuin ihmisillä, joilla on varhaisvaiheen rintasyöpä.

Onneksi on nyt rintasyövän yhteisöjä, jotka on suunniteltu erityisesti metastaattista tautia sairastaville. Esimerkkejä ovat:

• Metavivor on tukialue, joka on suunniteltu erityisesti metastasoituneille
• Metastaattinen rintasyöpäverkko (MBCN) tarjoaa tietoa siitä, miten elää metastaattisen rintasyövän kanssa, sillä on kliininen koehaku ja paljon muuta

Tuki miehille

Useimmilla yhteisöillä ei ole rintasyövän tukiryhmiä, jotka on suunniteltu erityisesti miehille, ja monet miehet saattavat huomata, että heidän naapuruston tukiryhmä ei täytä heidän tarpeitaan.

Internetin kauneus on se, että monet ihmiset voivat löytää yhteisöä, joka keskittyy olosuhteisiin, jotka ovat melko harvinaisia, kuten miesten rintasyöpä.

Miesten rintasyövän ja rintasyövän välillä on paljon eroja naisilla aina syövän tyypistä parhaaseen hoitoon ja geneettisen taipumuksen esiintymiseen. Mahdollisuus puhua muiden miesten kanssa voi olla erityisen hyödyllinen puhuttaessa ihmisille ainutlaatuisista oireista.

Nuorten naisten tuki

Aivan kuten rintasyöpää sairastavat miehet tarvitsevat ainutlaatuisia tarpeita, rintasyövän sairastavat nuoret naiset kohtaavat monia nuoria naisia ​​koskevia kysymyksiä. Ja kuten miehillä, on monia tapoja, joilla tauti voi olla erilainen.

Nuorilla naisilla on todennäköisemmin aggressiivisia kasvaimia, kasvaimia, jotka ovat hormonireseptorin negatiivisia, ja joilla on yleinen ennuste yleisesti. Hoidot puolestaan ​​eroavat usein, sillä vaihtoehtoja, kuten kemoterapia, on suurempi rooli metastasoituneen rintasyövän kohdalla kuin iäkkäillä naisilla, joilla on sairaus.

Apuyhteisön löytäminen muiden nuorten kanssa voi olla erittäin hyödyllistä. Joitakin vaihtoehtoja ovat:

• Young Survival Coalition on organisaatio, joka on tarkoitettu 40-vuotiaille tai nuoremmille rintasyövän hoitoon.
• Typerä syöpä on nuorten aikuisten (15–39-vuotiaat) ryhmä, jolla on minkäänlaista syöpää, ja on erittäin aktiivinen tukemalla ihmisiä, joilla on ainutlaatuisia tarpeita nuorille perheille.

Tuki hoitajille

Rakastetun ihmisen hoitaminen metastaattisella rintasyöpällä tuo mukanaan omia haasteitaan. Vaikka ajattelemme, että syöpää sairastavilla ihmisillä on useimmiten tukialueita, nämä verkostot ovat yhtä tärkeitä ystäville ja perheille. Joissakin tapoissa tuki voi olla vieläkin tärkeämpää, koska et pysty tukemaan rakkaasi, jolla on syövän tukea.

Onneksi huoltajien tukiryhmät ovat yleistyneet. Organisaatio CancerCare tarjoaa tietoa sekä tukea hoitajille ja ainutlaatuisille huolenaiheille.

Verkkoturvallisuus

Verkkosyöpäyhteisöt voivat tarjota valtavaa tukea ihmisille, joilla on metastasoitunut rintasyöpä, mutta varovaisuus on kunnossa. Olemme kaikki kuulleet huolta yksityisten tietojen jakamisesta verkossa, ja diagnoosi ei ole poikkeus. Tarinasi jakaminen muiden kanssa yksityiskohtaisesti mahdollistaa muiden todellisen tukemisen, joten miten voit tehdä tämän turvallisesti?

Monet metastaattisen rintasyövän online-ryhmistä ovat suojattuja salasanalla. Ennen kirjautumista varmista, että luet heidän tietosuojakäytännöistään.

Varmista, että jokainen sosiaalisen median sivusto täyttää tietosuoja-asetukset huolellisesti ennen kuin jaat mitään. Nämä asetukset Facebookissa sallivat vain tietyille ihmisille, mitä olet jakanut, eikä muita.

Tutustu internetin yksityisyyttä koskeviin ongelmiin ennen kuin lähetät mitään. Haluat, että postisi, että olet sairaalassa, on viesti, että tarvitset tukea ja rukouksia, ei sitä, että kukaan ei ole kotiisi.

Huomautus edunvalvonnasta

On syytä tehdä muutamia huomautuksia asianajajasta. On hyvin todennäköistä, että sinulta pyydetään jossakin vaiheessa matkasi rintasyövän edustajaa.

Edustajana oleminen on tärkeä osa tietoisuuden lisäämistä ja tutkimuksen rahoittamista. Ihmiset reagoivat kasvoihin ja tarinoihin, ei tilastoihin, ja tarinasi jakaminen voi olla arvokas tapa tehdä ero.

Kuitenkin, älä tunne, että sinun täytyy tulla asianajajaksi. Monet ihmiset huomaavat, että sairauksien oireiden selviytyminen ja riittävästi aikaa viettää rakkaansa tekee liian vaikeaksi osallistua minkäänlaiseen tukitoimintaan. Jos näin on, älä tunne syyllisyyttä tai että et ole antamassa takaisin.

Sen sijaan meidän on kannettava tukea meiltä, ​​joilla ei ole metastaattista rintasyöpää. Tärkein rooli juuri nyt on parantaa mahdollisimman paljon ja viettää aikaa rakkaimpienne kanssa.