Lou Gehrigin tauti tai ALS-elinajanodote

Jos sinä tai rakkaasi on diagnosoitu amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS), jota kutsutaan myös Lou Gehrigin taudiksi, yksi kysymyksistä on sairauden ennuste. ALS: llä on merkittävä vaikutus elinajanodotukseen, mutta on olemassa hoitoja, jotka voivat hidastaa fyysisen toiminnan menetystä ja saattaa pidentää elämää.

Mikä on ALS?

ALS on neurodegeneratiivinen sairaus, joka vaikuttaa aivojen ja selkäytimen hermosoluihin. Se on progressiivinen tauti, joka vaikuttaa aivoista selkäytimeen ulottuviin motorisiin neuroneihin. Nämä neuronit kontrolloivat lihaksia koko kehossa. Ajan myötä aivot menettävät kykynsä hallita lihasliikettä näiden motoristen neuronien kuoleman vuoksi.

Elinajanodote

ALS: n keskimääräinen elinajanodote on kaksi tai viisi vuotta diagnoosin jälkeen. Se vaihtelee kuitenkin suuresti:

• Yli 50 prosenttia ALS-henkilöistä elää yli kolme vuotta.
• Kaksikymmentä prosenttia elää viisi vuotta tai enemmän.
• Kymmenen prosenttia elää 10 vuotta tai enemmän.
• Viisi prosenttia asuu yli 20 vuotta.

Tapoja lisätä elinajanodotusta

Vaikka ei ole olemassa parannuskeinoa ALS: lle tai tapoja estää taudin etenemistä kokonaan, on olemassa joitakin asioita, joita voit tehdä elinajanodotteen parantamiseksi. Nämä sisältävät:

• Lääkitys: Rilusolia on käytetty vuodesta 1995, ja se on osoitettu satunnaistetuissa kaksoissokkoutetuissa kliinisissä tutkimuksissa, joiden tarkoituksena on pidentää elinajanodotusta noin kahdesta kolmeen kuukauteen. Lisäksi oireiden hallintaan käytetään muita lääkkeitä, jotka voivat auttaa parantamaan elämänlaatua ja pidentämään sen toimintaa. Radicava (edaravone) hyväksyttiin vuonna 2017. Kliinisissä tutkimuksissa se heikensi fyysisen toiminnan vähenemistä.
• Ei-invasiivinen ilmanvaihto: Ei-invasiivisen ilmanvaihdon (NEV) käyttö osoitti pidentävän eloonjäämistä seitsemän ja 11 kuukauden välillä riippuen siitä, kuinka kauan sitä käytettiin päivittäin, ja erilaisista potilaan ominaisuuksista. NEV: n ensisijainen tila on positiivisen paineen ilmanvaihto, joka hengittää olennaisesti suuhun ja nenän yli.
• Perkutaninen endoskooppinen gastronomia (PEG): Syöttöputki asetetaan vatsaan ja johtaa ulos kehosta vatsan seinämän läpi. Vaikka tutkimukset eivät ole osoittaneet johdonmukaista vaikutusta eloonjäämisaikaan, American Neurology Academy suosittelee, että PEG: ää käytetään potilailla, joilla on ALS, jotta paino pysyy vakaana. Eri lääkäreillä on erilaisia ​​ajatuksia siitä, milloin paras aika tehdä PEG-menettely ja aloittaa ruokinta tällä tavalla.

Sana DipHealthistä

Viime vuosina on edistytty ALS: n tukemisessa ja hoidossa. ALS: n hoito- ja hoitovaihtoehtojen opettaminen voi auttaa sinua ymmärtämään tämän vaikean ja monimutkaisen diagnoosin. Keskustele lääkärisi kanssa siitä, mitä voit tehdä auttaaksesi ALS-henkilöä elämään mukavammin niin kauan kuin mahdollista.