Kuuluisia ihmisiä, joilla on kystinen fibroosi

Onko ihmisiä, jotka ovat kyenneet elämään täyttä ja mielekästä elämää huolimatta kystisen fibroosin diagnoosista? Ymmärtämällä, että monet ihmiset ja jopa kuuluisat ihmiset ovat eläneet täyttä elämää kystisen fibroosin avulla, voi tuoda toivoa niille, jotka sairastavat tätä tautia, ja heidän perheensä tänään.

Eläminen kystisen fibroosin kanssa

Vuosikymmeniä sitten kystinen fibroosi (CF) -diagnoosi takasi lähes keskimääräistä lyhyemmän elinajanodotteen. Diagnoosilla olleiden lasten ei odotettu elävän pitkään, ja vain muutama vuosikymmen sitten CF: n lapsi oli harvinaista saavuttaa aikuisuuden.

Nykyään nykyaikaisen lääketieteen ja parannetun taudin ymmärtämisen ansiosta CF-potilaat voivat johtaa täyteen ja merkitykselliseen elämään.

Kuuluisia ihmisiä, joilla on kystinen fibroosi

Nämä kuuluisat kystisen fibroosin omaavat ihmiset ovat ylittäneet ja ylittäneet diagnoosinsa todistamaan, että voit johtaa täydelliseen elämään CF: n kanssa.

1. Lisa Bentley

Lisa Bentley, syntynyt 1968, on kanadalainen triathlete. Hän on 20-luvulla diagnosoitu, ja hän on ylittänyt keskimääräisen elinajanodotuksen CF: n saaneille ja elää edelleen erittäin aktiivisesti. Bentley korostaa, että on tärkeää noudattaa tiukasti hoito-ohjelmia ja liikuntaa CF-potilailla. Hän on voittanut 11 Ironman-kilpailua ja on yksi menestyksekkäimmistä triathlottoreista.

Sen sijaan, että hän katsoisi hänen tilannettaan vahingoksi, Bently kirjoitti joulukuussa 2016 blogiin, "vastoinkäymiset johtavat suuruuteen." Mitä tulee siihen toivoon, että hän on löytänyt toistensa kanssa toiveensa, "joka kerta kun kilpailin, tiesin, että rotuani tarjosi korkeamman tavoitteen antaa perheille toivoa, että heidän CF: nsä lapset voivat saavuttaa samanlaisia ​​asioita elämässä." Kiitos, Lisa, siitä, että tuonut meille toivoa.

2. Gunnar Esiason

Gunnar Esiason, syntynyt vuonna 1991, on entisen NFL-jalkapallotähti Boomer Esiasonin ja hänen vaimonsa Cherylin poika. Gunnarilla diagnosoitiin kystinen fibroosi, kun hän oli kaksi vuotta vanha. Ironista kyllä, Boomer osallistui kystisen fibroosin tietoisuuteen ja varainhankintaan useiden vuosien ajan ennen kuin hänen poikansa oli diagnosoitu. Boomer on Boomer Esiasonin säätiön perustaja, joka pyrkii edistämään CF-tutkimusta ja parantamaan kystistä fibroosia sairastavien ihmisten elämää. Gunnar on valmistunut Boston Collegesta ja valmentaa lukion jalkapalloa Long Islandissa New Yorkissa.

3. Nolan Gottlieb

Vuonna 1982 syntynyt Andersonin yliopiston entinen koripalloilija ja apulaisvalmentaja Nolan Gottlieb diagnosoitiin kystistä fibroosia, kun hän oli lapsi. Hän taisteli huonolla kasvulla, kun hän oli teini, mutta kukoisti sen jälkeen, kun hänellä oli ruokintaputki. 6'1 tuuman koripalloilija lopulta osui Andersonin monipuoliseen koripallojoukkueeseen. Kuten monet muutkin kystisen fibroosin omaavat urheilijat, Gottlieb korostaa fyysisen aktiivisuuden merkitystä CF: n ihmisille ja toivoo, että hänen tarinansa innostaa muita nuoria, jotka kamppailevat taudin kanssa, jatkamaan unelmiaan.

4. James Fraser Brown

James Fraser Brown, syntynyt vuonna 2006, on Britannian pääministerin Gordon Brownin poika, ja hänellä on diagnosoitu kystinen fibroosi rutiininomaisen vastasyntyneen seulontatestin tuloksena. Diagnoosi tuli yllätyksenä Brownille, jotka eivät tienneet, että he olivat taudin kantajia. Hänen tarinansa on todistus vastasyntyneen seulonnan hyödyistä kystisen fibroosin suhteen.

Vastasyntyneen seulonnan yhteydessä hoito voidaan aloittaa heti sen sijaan, että odotettaisiin kystisen fibroosin oireita, kuten aliravitsemusta tai hengitysvaikeuksia. On tärkeää huomata, että vastasyntyneillä tällä hetkellä tehty testi on vain seulontatesti; lisätutkimuksia tarvitaan vauvoille, jotka testaavat positiivisia sen määrittämiseksi, onko niillä kystinen fibroosi.

5. Alice Martineau

Alice Martineau oli brittiläinen poplaulaja. Hän valmistui Lontoon King's College -luokan ensiluokkaisella tutkinnolla, ja hänellä oli suhteellisen menestyksekäs mallinnus ja laulu-ura. Martineau kirjoitti ja puhui usein hänen tilastaan ​​ja odottaa kolminkertaista siirtoa (sydän, maksa ja keuhko). Hän kuoli vuonna 2003 CF-taudeista, kun hän oli 30-vuotias. Onneksi edes lyhyessä ajassa kuolemastaan ​​nykyhetkeen saakka kystisen fibroosin hoidossa on edistytty merkittävästi.

6. Travis Flores

Travis Flores, syntynyt vuonna 1991 ja hänellä diagnosoitiin CF-ikä neljän kuukauden iässä, kirjoitti lastenkirjan nimeltä "The Spider Who Never Gave Up" Make-A-Wish -säätiön avulla. Hän käytti osan kirjansa myynnistä lahjoittamaan takaisin säätiölle sekä CF-järjestöille ja tutkimukselle. Hän on nostanut yli miljoona dollaria Cystic Fibrosis Foundationille ja on usein järjestön puhuja ja tiedottaja. Hän sai BA: n Marymount Manhattan Collegesta ja New Yorkin yliopiston (NYU) maisterin tutkinnon ja asuu tällä hetkellä Los Angelesissa Kaliforniassa.

7. Nathan Charles

Nathan Charles, syntynyt vuonna 1989, on onnistunut rugby-pelaaja Australiasta. Hänellä oli diagnosoitu CF, kun hän oli lapsi. Lääkärit kertoivat Charlesin perheelle, ettei hän eläisi kymmenennen syntymäpäivänsä jälkeen. Lähes kaksi vuosikymmentä myöhemmin Charles pelaa huora ja on voittanut useita mestaruuskilpailuja. Hänen uskotaan olevan ainoa henkilö, jolla on CF, joka pelaa ammattilaisurheilua. Charles toimii nyt Cystic Fibrosis Australian suurlähettiläänä.

Eläminen kystisen fibroosin kanssa

Kuten selviää näiden eloonjääneiden ja kystisen fibroosin kuljettajien oppimisesta, monet ihmiset voivat nyt elää taudin kanssa täydessä ja merkittävässä elämässä. On paljon enemmän ihmisiä, jotka eivät ole kuuluisia, mutta elävät varmasti erittäin mielekästä elämää viime vuosikymmenien aikana tapahtuneen hoidon valtavan kehityksen ansiosta. Tällä hetkellä sairauden elinajanodote on lähellä 40-vuotiaita, ja toivon, että lisäparannukset kasvavat vielä paljon.