Onko Fibromyalgia pahempi?

Kysymys: Fibromyalgiaani oireet näyttävät vain pahenevan vuosittain. Olen todella huolissani siitä, että menen edelleen alamäkeen ja menettää mitä kykyjä ja elämänlaatua olen jättänyt. Onko fibromyalgia etenevä sairaus? Onko se aina pahempi, vai onko toivoa paremmasta?

Vastaus: Fibromyalgiaa ei yleensä pidetä progressiivisena sairautena, mutta joissakin tapauksissa se pahenee ajan myötä. Se ei kuitenkaan ole ennakoitavissa oleva kurssi.

Useimmilla ihmisillä fibromyalgiaoireet kulkevat soihdutusten kautta (kun oireet ovat vakavia) ja remissiot (kun oireet ovat vähäisiä tai puuttuvat). Jotkut ihmiset löytävät onnistuneita hoitoja, jotka vähentävät huomattavasti niiden soihdun vakavuutta sekä tekevät niistä vähemmän ja kauempana.

Jotkut ihmiset pääsevät pisteeseen, jossa he pitävät itseään "parantuneina" tai sanovat, että heidän fibromyalgia on "käänteinen". Minun henkilökohtainen mieleni on kutsua tätä pitkäaikaiseksi remissioksi. Syynä siihen, että monet ihmiset, jotka pääsevät oireettomiin tai lähes oireettomiin paikkoihin, palaavat oireisiin jossain vaiheessa tiellä.

Useita vuosia sitten menin pitkäaikaiseen remissioon, joka kesti useita vuosia. Sitten kehittyi voimakas kipu päällekkäisestä tilasta ja aktivoitui uudelleen fibromyalgiaani. Onneksi olen löytänyt hoitoja, jotka ovat palauttaneet minut hyvään paikkaan, lievillä oireilla ja hyvin harvoilla. Kuitenkin kognitiivinen toimintahäiriö ja väsymys voivat todella nousta, kun olen paljon stressiä tai jos käytän itseäni.

Jotkut meistä eivät kuitenkaan löydä hoitoja, jotka toimivat hyvin, tai hoidot saattavat lakata toimimasta jonkin aikaa. Tällöin oireet saattavat pysyä samana pitkällä aikavälillä tai ne voivat pahentua.

Jotkut asiantuntijat ovat jo pitkään sanoneet, että noin kolmasosa meistä, joilla on tämä ehto, tekee merkittäviä parannuksia, toinen kolmas pysyy samana pitkällä aikavälillä, ja loput kolmas näkevät merkittävästi niiden oireiden lisääntymisen.

Vuonna 2018 saimme vihdoin julkaistun tutkimuksen fibomyalgiasta pitkällä aikavälillä. Se ei ole valtava tutkimus, mutta se antaa meille ainakin joitakin numeroita. Tutkimus, joka julkaistiin lääketieteellisessä lehdessä Kliininen reumatologia, seurasi ihmisiä, joilla on primaarinen fibromyalgia (eli sitä ei aiheuttanut toinen kipu) 26 vuotta diagnoosin jälkeen.

Tutkijat lähettivät kyselylomakkeen näille ihmisille ja saivat niistä vastauksia 28: sta. Näistä 28:

• Kolme ihmistä (11 prosenttia) ilmoitti täydellisestä paranemisesta
• Toiset 25 totesivat, että kivut ja särkyä lukuun ottamatta niiden oireet olivat yleensä vähentyneet
• Yleinen kunto ja itse raportoitu toimintakyky eivät näy huononeen
• Lähes neljäsosa heistä sanoi, että heillä olisi ollut vähintään yksi oireettoman ajanjakso, joka kestää vähintään vuoden
• Unettomuuden oire kasvoi ajan myötä eniten

Samaan aikaan muut tutkijat pyrkivät luomaan profiileja erilaisille fibromyalgia-alatyypeille. Tämä tila vaihtelee suuresti ihmisestä toiseen, joten myös hoitojen tehokkuus. Useimmat asiantuntijat uskovat, että koska meillä on useita tyyppejä, joita on kohdeltava eri tavalla.

Yksi esimerkki tästä on lehdessä julkaistu tutkimus Reumatologia. Tutkijat tarkastelivat lähes 500 ihmistä, joilla oli sairaus, ja heillä oli viisi eri profiilia, jotka määritettiin oireiden ja niiden vakavuuden perusteella. Kun nämä alatyypit ovat parempia, saatamme pystyä oppimaan lisää kunkin yksittäisen profiilin ennusteesta ja mitkä tekijät vaikuttavat siihen, miten asiat kehittyvät tai paranevat.

Sana DipHealthistä

Valitettavasti kyse on niin hyvin kuin voimme vastata tähän kysymykseen. Kun tutkimus etenee, meidän pitäisi kuitenkin oppia lisää tämän tilan "tyypillisestä" kulusta ja siitä, miten parannamme todellisia parannuksia.

Muistakaa myös, että opimme lisää fibromyalgiaa ja siitä, miten sitä hoidetaan koko ajan. Meillä on enemmän vaihtoehtoja kuin koskaan. Parasta, mitä voimme tehdä, on jatkaa kokeilua hoitojen ja hallintatekniikoiden avulla, kunnes löydämme, mikä on meille parhaiten sopiva, ja toivomme, että tutkijat edistyvät.