Pitäisikö sinun jakaa syöpääsi verkossa?

Another 15 Excel 2016 Tips and Tricks (Joulukuu 2024)

Miksi jakaa syöpätapahtumasi sosiaalisessa mediassa?

On monia syitä, joilla syöpäpotilaat voivat haluta jakaa henkilökohtaisia tietojaan verkossa. Jotkut ihmiset jakavat tietoa diagnoosistaan, jotta muut voivat tarjota mielipiteitä hoidoista ja antaa lisätietoja. Sosiaalinen media tarjoaa monille ihmisille emotionaalista tukea syövän aikana. Kuitenkin toiset ihmiset toivovat, että he voivat tarjota omia tietojaan auttaessaan muita syöpään kohdistuvia.

Ihmiset haluavat jakaa, mutta huoli vain samasta

Hiljattain tehdyssä tutkimuksessa todettiin, että 94 prosenttia ihmisistä haluaisi jakaa henkilökohtaisia terveystietojaan auttaakseen muita. Samalla 74 prosenttia näistä ihmisistä oli huolissaan siitä, että heidän jakamiaan terveystietoja voitaisiin käyttää haitallisilla tavoilla.

Miten voit jakaa tietojasi saadaksesi parhaan tuen ja tiedot itsellesi ja auttaa muita, samalla kun suojaat yksityisyyttäsi samanaikaisesti? Jatka lukemista.

Henkilökohtaisen terveystietojen jakamisen online-edut ja riskit

Ennen kuin päätät, haluatko jakaa tietoja verkossa, se voi auttaa tarkastelemaan etuja suhteessa riskeihin.

Mahdolliset edut

Tietojen tai mielipiteiden saatavuus se ei olisi mahdollista, jos et jakanut tietojasi. Esimerkiksi, jos sinulla on ALK-positiivinen keuhkosyöpä (tyyppi keuhkojen adenokarsinooma, joka löytyy noin 3–5 prosentista keuhkosyöpää sairastavista) ja jakaa nämä tiedot verkossa, saatat olla paremmin yhteydessä muihin tämän tyyppisiin henkilöihin mutaatiota ja oppia lisää hyväksytyistä hoidoista sekä kliinisistä kokeista.
Toinen etu tietojen jakamisesta verkossa on henkistä tukea. Olen esimerkiksi kuullut monilta keuhkosyöpäyhteisön ihmisiltä, että yksi heidän suurimmista tukilähteistään on "ystäviä", jotka he ovat tavanneet verkossa ja jotka vastaavat samalla keuhkosyöpään.

Mahdolliset riskit

Työllisyysriski. On olemassa vaara, että potentiaaliset työnantajat näkevät verkossa jakamasi tiedot, ja niitä voidaan käyttää "päätöksen" tekemisessä sinua vastaan tai vastaan tulevaisuudessa. Vaikka sinun diagnoosiasi ei voida käyttää syrjimään sinua tällä tavalla, me kaikki tiedämme, että palkkaamiseen on subjektiivinen osa, ja tietoisuutta siitä, että tulevilla työnantajilla on pääsy näihin tietoihin, on pidettävä mielessä.
Henkilökohtainen riski. Aloittelijoille kuva, joka voi lukea tietojasi. Jos kirjoitat sairaalastasi, se mainostaa olennaisesti, että et ole kotona.
Vakuutusriski. Muista, että tulevaisuudessa mahdollisilla vakuutuksenantajilla on pääsy tietosi. Vaikka olemassa olevat olosuhteet ovat nykyään vähemmän ongelmallisia kuin aikaisemmin, on myös muita kysymyksiä. Ennen kuin kirjoitat vaihtoehtoisista hoidoista, ja erityisesti jos päätät vastustaa lääketieteellistä neuvontaa, ajattele, kuka muu voisi lukea antamiasi tietoja.

Käytä tietosuoja-asetuksia - Valitse yleisö

Ennen kuin jaat henkilökohtaisia terveystietojasi sosiaaliseen mediaan, tutustu tietosuoja-asetuksiin. Ketä haluat nähdä tietojasi? Onko ihmisiä, joiden ei pidä nähdä näitä tietoja (esimerkiksi ajatella tulevia työnantajia?) Tutustu tähän Facebookin tietosuoja-asetuksiin.

Päätä aika, kuinka paljon voit jakaa

Ennen kuin kirjoitat sanaa, harkitse, mitä tietoja haluat jakaa sosiaalisen median avulla. Se voi auttaa jakamaan sen kolmeen ryhmään:

Kliiniset tiedot - kuten oireesi, diagnoosi, hoidot ja oireet ja tulos.
Jokapäiväistä elämääsi - Kuinka paljon tietoa olet mielellään jakamassa päivittäistä toimintaa ja suhteita?
Henkilöllisyytesi - Tähän sisältyy tietoja, kuten sähköpostiosoitteesi, sinusta otettu valokuvasi ja puhelinnumero.