Elämän huolenaihe metastaattisen rintasyövän kanssa

Useimmilla ihmisillä - sekä niillä, jotka elävät metastaattisen rintasyövän kanssa, että heidän rakkaansa - on vaikea puhua elämän lopettamisesta.

Tavanomainen skenaario kulkee näin: Ihmiset, joilla on metastasoitunut rintasyöpä, haluavat puhua näistä huolenaiheista, mutta pelkäävät häiritä rakkaitaan - joten he pysyvät hiljaisina. Toisaalta rakkaansa pelkäävät häiriöitä sinä puhumalla elämän lopettamisesta - niin he eivät sano mitään.

Sama pätee myös potilaille ja onkologeille, ja tutkimukset kertovat meille, että nämä keskustelut käyvät paljon harvemmin kuin pitäisi.

Monet ihmiset pelkäävät, että nämä keskustelut ovat merkki luopumisesta. Kuitenkin puhumme toiveistasi ei tarkoita sitä, että luovutte lainkaan. Se ei tarkoita, että olisit menettänyt toivoa siitä, että olet yksi niistä ihmisistä, jotka elävät vuosikymmeniä vaiheen 4 rintasyöpään. Sen sijaan se tarkoittaa sitä, että haluat, että päätöksiäsi harkitaan, eikä niitä jätetä sattumanvaraisiksi. Se on tapa kertoa toiveenne ennen kuin olosuhteet saattavat pakottaa sinut tekemään niin.

Katsomme joitakin elämän lopullisia huolenaiheita, joita sinulla saattaa olla, mutta paras paikka aloittaa on tärkein askel. Miten voit aloittaa nämä keskustelut rakkaasi kanssa?

Keskustelujen alkaminen

Ei ole parasta tapaa tuoda esiin elämän lopputuloksia, ja se, mikä voi toimia hyvin yhdelle perheelle, ei ehkä toimi toiselle. Tässä mielessä tässä on muutamia vinkkejä keskustelun aloittamiseksi ja viestintälinjojen avaamiseksi.

• Valitse aika, jolloin kukaan ei tunne ryntäilyä eikä häiritse häiriöitä. Sammuta matkapuhelin.
• Ole selvä keskustelusta, jota haluat. Jos yrität tuoda aiheet liian kevyesti ja helmaan, voit viettää helposti tai ainakin kertoa itsellesi, että saat esiin aiheen toisen päivän. Ratkaise ongelman tuominen taulukkoon ja älä palaa takaisin.
• Saatat haluta aloittaa pyytämällä rakkaasi, kuinka paljon he ymmärtävät tilasta ja ennusteesta. Tutkimus kertoo meille, että noin puolet ihmisistä uskoo, että metastaattinen rintasyöpä on parannettavissa.
• Saatat myös haluta aloittaa tunnustamalla elefantin huoneessa - olet silti toivoen, että hoito pitää syöpäsi lahdessa monta vuotta, mutta ymmärrät, että tämä ei aina tapahdu.
• Ota aikaa kuunnella keskeyttämättä. Rakkaasi saattavat tarvita jonkin aikaa aikaa, kun haluatte ajatella, mitä olet käsitellyt jo jonkin aikaa. Anna heidän ilmaista itseään - monet ihmiset ehdottavat vielä toista hoitovaihtoehtoa, jota et ole tutkinut, vaikka olet jo päättänyt, että et halua jatkaa mitään muita hoitoja.

• Ole valmis menemään missä keskustelu johtaa. Elämän lopettamisen keskustelut ovat useammin kuin jatkuva prosessi, ja suurimman osan ajasta sinun ei tarvitse huolehtia siitä, että kattaisit kaiken, mitä haluat puhua yhdessä istunnossa.

Hoidon lopettaminen

Yksi vaikeimmista päätöksistä, joita ihmisten on kohdattava metastaattisen rintasyövän kanssa, on kun hoito lopetetaan. Tämä ei ollut ongelma vasta viime aikoihin asti, koska useimmat ihmiset pääsevät siihen pisteeseen, jossa ei enää ollut enää muita hoitoja.

Sen sijaan meillä on paljon enemmän hoitovaihtoehtoja, ja naiset (ja miehet) kohtaavat yleensä vaikean päätöksen jossain vaiheessa. Pitäisikö harkita vielä toista hoitolinjaa, joka voi pidentää elämääsi muutaman viikon ajan, kun vaihdat sivuvaikutuksia, jotka heikentävät elämänlaatua? Milloin sinun pitäisi lopettaa hoito?

Ensimmäinen askel tämän päätöksen tekemisessä on ottaa hetki ja pohtia hoidon tavoitteita ja verrata niitä siihen, mitä onkologimme ajattelee. Viime vuosina olemme oppineet, että potilaat ja onkologit voivat odottaa kemoterapiaa neljännen vaiheen syöpien suhteen.

Eräässä tutkimuksessa todettiin, että suurin osa 4. vaiheen syöpää sairastavista oli sitä mieltä, että kemoterapia voisi parantaa niiden syöpää, kun taas onkologit totesivat, että parannuskeinoja oli vähän tai ei ollenkaan.

Kysymyksiä, joita haluatte kysyä hoidon lopettamisesta, ovat:

• Mitä voin odottaa lisähoidoista? Onko olemassa hoitoja, jotka voisivat mahdollisesti lisätä pitkäaikaisen selviytymisen mahdollisuutta? Jos vastaus on kielteinen, mitä hyötyä tietylle hoidolle voi tarjota? Pitääkö hoito elämää viikon tai kuukauden ajan? Kukaan ei tietenkään ole kristallipalloa, mutta voi olla hyödyllistä ymmärtää, mitä kohtelun odotetaan antavan "keskimääräiselle" henkilölle.
• Onko käytettävissä hoitoja, jotka saattavat parantaa elämänlaatua? Voiko esimerkiksi hoito vähentää kipua, hengenahdistusta tai muita oireita?

Mitä käsittelyn lopettaminen ei tarkoita:

• Hoidon lopettaminen ei tarkoita sitä, että olet luopumassa.
• Pysäytys ei tarkoita sitä, että lopetat kaikki hoidot. Jos esimerkiksi hoito, kuten sädehoito, voi vähentää luukipua, hoidon lopettaminen ei merkitse tällaisia ​​hoitoja.

Ennakoiva suru

Monet ihmiset, joilla on metastasoitunut syöpä - ja heidän rakkaansa - kokevat surun, joka on samanlainen kuin kuolemaan ja kuolemaan, mutta elää edelleen. Tämäntyyppinen suru, jota kutsutaan "ennakoivaksi suruksi", on yleistä, mutta monet ihmiset pelkäävät ilmaista näitä tunteita.

Erityisesti rakkaansa voi olla vaikeaa selviytyä näistä tunteista. Huomautuksia, kuten "miksi olet surullinen, kun hän on vielä elossa", voi vahvistaa ajatuksiasi siitä, että sinun ei pidä ottaa näitä tunteita. Mutta nämä tunteet ovat hyvin yleisiä ja hyvin normaaleja sekä syövän myöhemmissä vaiheissa että heidän rakkailleen.

Ennakoiva suru (valmisteleva suru) voi olla vielä vaikeampi selviytyä kuin tavanomainen suru (surun jälkeen menetys), ei vain siksi, että se ei tunne sosiaalisesti hyväksyttävää ilmaista tätä surua, vaan koska se sisältää monia tappioita. Näihin voivat kuulua unelmiesi menetys, roolin menetys perheessä ja paljon muuta.

On herkkä tasapaino elämisen ja päästämisen välillä. Näille tunteille ei ole maagista ratkaisua eikä mitään levottomuutta, joka pienentää ahdistusta, jota saatat tuntea. Jos pystyt, etsi kaveri, joka voi vain kuunnella tunteitasi tietäen, että mitään ei voi korjata.

Hospice Care

Päätös siitä, milloin ja milloin valita sairaalahoitoa, on emotionaalisesti kuormitettu. Kuten hoidon lopettamisessa, on pelko siitä, että sairaalahoidon valinta tarkoittaa luopumista. Sen sijaan sairaalan valinta tarkoittaa sitä, että olet päättänyt elää viimeiset päivät mahdollisimman mukavasti.

Mikä on Hospice Care?

Hospice-hoito on eräänlainen palliatiivinen hoito, ja kuten palliatiivinen hoito on enemmän filosofia kuin paikka. Monet ihmiset saavat sairaalahoitoa omassa kodissaan, vaikka sairaalahuoneistot voivat olla myös saatavilla. Tyypilliseen hospice-tiimiin kuuluu lääkäri, joka on erikoistunut elinikäiseen hoitoon, hospice-sairaanhoitajiin, syöpäneuvojiin ja kapelaisiin. Se on varovainen, jolla pyritään ylläpitämään henkilön ja hänen perheensä mukavuutta ja arvokkuutta niin kauan kuin hän elää.

Milloin sinun pitäisi kysyä Hospice Care?

Hyvin usein kuulemme, että he haluavat, että he olivat valinneet sairaalahoidon aikaisemmin, joten miten voit tietää, milloin on aika?

Jotta saisit sairaalahoitoa, tarvitset yleensä lääkärin muistiinpanon, jossa oletetaan elävän kuusi kuukautta tai vähemmän. Jos elät pidempään, se ei ole ongelma, eikä rangaistusta ole. Hoitosi voidaan uusia joko kuuden kuukauden ajan tai lopettaa. Voit myös muuttaa mieltään milloin tahansa, jos päätät, että käytät mieluummin syövän hoitoon tarkoitettuja hoitoja.

Miten Hospice auttaa?

Monet ihmiset ovat hämmästyneet siitä, että apua on saatavilla, kun sairaala on perustettu. Joukkueen hoitamisen lisäksi hospice tarjoaa useimmiten sairaalavuoteen, happea ja tarvittavia laitteita tai lääkkeitä. Tämä voi säästää paljon perhettä ja tehdä sinusta mahdollisimman mukavan.

Jos päätät kuolla kotona, sairaalahoito tarkoittaa, että poliisi ei tarvitse kuoleman aikaan kutsua. Perheesi voi viettää aikaa kanssasi, kunnes he haluavat soittaa hautajaisiin.

Ennakkodirektiivit / elävä taho

Jos olet sairaalahoidossa hoidon aikana, olet todennäköisesti pyytänyt, onko sinulla elävää tahtoa tai etukäteen annettuja ohjeita. Elävässä tahdissa on monia muunnelmia, mutta kaikki nämä ovat pohjimmiltaan tapa ilmaista toiveenne ja toiveesi kirjallisesti, jos olet joskus kykenemätön ilmaisemaan niitä itse.

Useimmat näistä kysyvät, mitä haluat tehdä, esimerkiksi jos sydämesi pysähtyi tai jos et pysty hengittämään itse. Haluatko olla sijoitettu tuulettimeen? Voit olla niin yksityiskohtainen kuin haluat, ja jotkut ihmiset lisäävät myös tietoja heidän toivomuksistaan ​​muistomerkkiin, jos heidän pitäisi kuolla.

Syöpäkeskus voi olla antanut sinulle kopion elämästä, joka täytetään, tai ne voidaan vaihtoehtoisesti ladata Internetistä. Jotta te olisitte laillisia, sinun, todistajan ja notaarin on yleensä allekirjoitettava nämä asiakirjat.

Miksi valmistella nämä asiakirjat?

Näiden asiakirjojen valmisteluun on kaksi hyvin tärkeää syytä. Yksi syy on, että toiveesi kunnioitetaan. He antoivat sinulle mahdollisuuden sanella, mitä tapahtuu, jos et pysty puhumaan itse.

Toinen syy on perheellesi. Päätökset, jotka ovat lähellä elämän loppua, ovat aluksi vaikeita, mutta vielä haastavampia, jos perheenjäsenet arvelevat itsensä miettimään, noudattavatko he todella toiveitasi. Tämä voi tulla vieläkin ongelmallisemmaksi, jos perheenjäsenet ovat eri mieltä, ja ne voivat johtaa haavoittuviin tunteisiin ja perheiden kitkaan. Ottaen aikaa toivomusten täsmentämiseen voi estää tuskallisia erimielisyyksiä, sillä perheenjäsenesi väittävät, mitä he uskovat, että olisit halunnut.

Elämän lopettamisen suunnittelu

Saatat kuulla "elämän suunnittelun päättymisestä" ja ihmetellä: "Miten maailmassa voit valmistautua?" On totta, että ei todellakaan ole keino valmistaa ainakin emotionaalisesti. Mutta on olemassa muutamia asioita, joista haluatte puhua rakkaasi kanssa. Näiden keskustelujen aloittaminen voi jälleen olla kovin vaikeaa ja tuntuu. Saatat jopa haluta tehdä muutamia muistiinpanoja joistakin toiveistasi etukäteen.

Käsittelemätön kivuton kuolema

Yksi yhteinen huolenaihe on kipu elämän lopussa. Monet ihmiset pelkäävät hirveästi, että kuolema on tuskallista. Toiset pelkäävät, että lääkkeiden käyttö nopeuttaa heidän kuolemaansa ja haluaa olla mahdollisimman tarkka. Paras aika keskustella lääkärisi kanssa on jo kauan ennen kuin ongelma ilmenee. On olemassa monia vaihtoehtoja kivunvalvonnalle elämän päätteeksi, ja valtaosa ihmisistä voi olla mukava, jopa kuolla kotona.

Keskustele perheen ja onkologin kanssa toiveistasi. Jotkut ihmiset haluavat saada mahdollisimman vähän kipua, vaikka he olisivat uneliaisina. Toinen haluaa olla mahdollisimman tarkka, vaikka he tuntisivat enemmän kipua. Kivunvalvonnassa ei ole oikeaa tai väärää tapaa, vain tavalla, joka parhaiten palvelee toiveitasi.

Sijainnin valitseminen

Toinen huolenaihe on siitä, missä kuolet. Jotkut ihmiset haluavat kuolla sairaalassa tai sairaalassa, kun taas monet haluavat kuolla kotona. Jos haluat kuolla kotona, voi olla erittäin hyödyllistä puhua perheen ja onkologin kanssa jo kauan ennen kuin tarvitset, jotta olisit valmis valmistelemaan kotona.Liian usein näitä valmisteluja ei tehdä ja ihmiset joutuvat sairaalaan heidän toiveidensa mukaan.