Interstitiaalinen kystiitti (IC) Syyt ja oireet

Seuraavassa on haastattelussa Interstitial Cystitis Networkin perustaja ja toimitusjohtaja Jill Osborne:

K: Kerro minulle taustasi ja kiinnostuksenne interstitiaaliseen kystiittiin (IC).

V: Olen hyvin tyypillinen IC-potilaille. Olin 32-vuotias, kun oireet alkoivat. Useita kertoja kuukaudessa koin voimakasta virtsarakon kipua, epämukavuutta ja tarvetta virtsata usein, erityisesti yöllä. Silti se tuntui kuin infektio, mutta bakteereja ei koskaan löydy virtsastani.

IC: n diagnosointi kesti yli vuoden. Kesään 1993 sain tuskin kävellä lohkon ympäri ilman itkemistä. Ajaminen oli hyvin vaikeaa, työ oli lähes mahdotonta, ja minä (kuten jotkut IC-potilaat) kokivat vaikeita kipuja. Vaikka minulla oli erinomainen urologi, tunsin itseni eristyneeksi ja yksin. Sitten eräänä päivänä puhuin toisen IC-potilaan kanssa puhelimitse. Ensimmäistä kertaa tunsin, että joku todella ymmärsi minun tilani. Oppinut useita itsepalvelustrategioita ja tavanomaisia ​​hoitoja, jotka lopulta saivat minulle huomattavan helpotuksen. Ennen kaikkea minulle annettiin toivon lahja.

Aloitin ensimmäisen IC-tukiryhmänni vain kolme kuukautta diagnoosini jälkeen ja puheenjohtajanain ensimmäisen IC-lääketieteellisen konferenssini vuoden kuluttua. Vuonna 1994 tunnustettiin tarve tuoda tukea suoraan niiden koteihin ja toimistoihin, jotka eivät voineet osallistua paikallisiin kokouksiin, joten perustimme ensimmäiset virtsarakon taudit ja IC-tukiryhmät AOL: lle. Vuonna 1995 luotimme maailmanlaajuiseen verkkoon luomalla Interstitial Cystitis Network -sivuston, jonka tavoitteena oli tarjota potilaille tukea ja tietoa, laaja verkkotutkimuskirjasto ja kliiniset resurssit lääkäreille (kaikki ilman kustannuksia osallistujillemme). Keväällä 1998 ICN perustettiin ensimmäiseksi potilaanhoitajaksi, joka on omistettu IC: lle. Palvelemme nyt lähes 10 000 potilasta 16 maassa.

K: Mikä aiheuttaa IC: n?

V:Huolimatta vuosikymmeniä kestäneistä virtsarakon oireyhtymän dokumentoinnista (nyt kutsutaan IC: ksi) sekä siitä, että se vaikutti sekä miehiin että lapsiin, IC oli valitettavasti merkitty naisten hysteeriseksi sairaudeksi 1950-luvulla, kun tutkijat ehdottivat, että nainen, joka oli ollut lääketieteellisenä Vakava IC-hoito on saattanut olla "tukahduttanut vihamielisyyttä vanhempien lukuihin, joita käsitellään masokistisesti virtsarakon oireiden jälkeen, kun lapsia on ollut." Joillakin potilailla on nykyään myös lääkäreitä, jotka uskovat, että mikään muu hoito ei ole mikään muu kuin psykologinen arviointi.

Vasta vuonna 1987 Yhdysvaltain kansalliset terveysinstituutit kutsuivat ensimmäisen virallisen kokouksensa IC: lle, jossa määritettiin taudin määritelmä ja käynnistettiin jatkotutkimus. Tutkijat uskovat nyt, että IC: llä voi olla useita alkuperää, mukaan lukien mahdollisesti tarttuva (kykenevä tarttumaan kudoksiin ja ei löydy normaalista virtsasta), GAG-kerroksen hajoaminen virtsarakon seinässä, mahdollinen mastosolujen osallistuminen ja neurogeeninen tulehdus. Tällä hetkellä ei ole yksimielisyyttä IC: n syystä, ja monet uskovat, että se on oireyhtymä, ehkä erilaisilla alkuperillä.

K: Mitkä ovat interstitiaalisen kystiitin oireet?

V:IC-potilaat voivat kokea virtsaustiheyden (yli kahdeksan kertaa päivässä), virtsan kiireellisyyden ja / tai virtsarakon kivun yhdistelmän. Diagnoositarkoituksessa lääkäri voi myös suorittaa hydrodistenssin etsimään pieniä tarkkoja verenvuotoja IC-potilaiden rakkoissa, joita kutsutaan glomerulaatioiksi.

IC-potilaat voivat myös kokea tarvetta virtsata usein yöllä (nocturia), epämukavuutta sukupuoleen ja vaikeuksia istua tai ajaa autoa. IC-potilailla voi olla myös vähentynyt virtsarakon kapasiteetti ja / tai herkkyys elintarvikkeille (kuten karpalohappo, hapot, alkoholi, suklaa, sitrushedelmät ja muut). Voit usein tunnistaa IC-potilaan heidän usein tarvitsemansa käyttää vessaa, etenkin ajettaessa pitkiä matkoja.

K: Miten IC eroaa muista virtsarakon häiriöistä?

V: Ahhh … tämä on 10 000 dollarin kysymys. Sinun täytyy muistaa, että virtsarakko voi puhua vain yhtä kieltä, kipua, tiheyttä tai kiireellisyyttä. Siten kunnosta tai traumasta huolimatta virtsarakon potilaat voivat kokea hyvin samanlaisia ​​oireita.

Esimerkiksi eturauhastulehdukset kärsivät yleensä perineaalisesta kipusta, tiheydestä, virtsan vähenemisestä ja mahdollisesti impotenssista ja kipuista ennen siemensyöksyä, siemensyöksyn aikana tai sen jälkeen. Uretriittipotilaat voivat kokea tiheyttä, kiireellisyyttä tai kipua, vaikka se näyttää olevan vain virtsaputken tulehdus. Uretriitti voidaan laukaista joko infektiosta tai herkkyydestä saippualle, spermisideille, kylpytuotteille tai doucheille. Potilaat valittavat usein suorasta virtsaputken kivusta, joskus virtsaamisen aikana.

Virtsaputken oireyhtymä on toinen sumea virtsarakon termi. Lääkärit ovat kiistäneet virtsaputken oireyhtymän määritelmän. Periaatteessa se näyttää olevan käytössä potilailla, joilla voi olla tiheys tai kiireellisyys, mutta joilla ei ole infektiota.

Trigoniitti on toinen sairaus, jolla on käytännöllisesti katsoen samanlaisia ​​oireita IC: lle (tiheys, kiireellisyys, / tai kipu). Trigoniittia käytetään, kun lääkärit huomaavat, että virtsarakon trigonilla on mukulakivinen ulkonäkö. Jotkut lääkärit kiistävät trigoniitin sairaudena, koska he uskovat, että trigoni luonnollisesti näyttää näin.

Yliherkkää virtsarakon oireyhtymää sairastavilla potilailla voi olla usein, kiireellisesti ja inkontinenssin jaksoja. Tämän sairauden uskotaan olevan virtsarakon neurologinen toimintahäiriö. Sitä kutsutaan detrusorin hyperrefleksioksi, kun tiedetään neurologista syytä, ja detrusorin epävakaus, kun ei ole neurologista poikkeavuutta.

Interstitiaalista kystiittiä, kivuliaita virtsarakon oireyhtymää ja taajuus-kiireellisyyttä-dysurian oireyhtymää käytetään vaihtelevasti kuvaamaan virtsaamistiheyttä, kiireellisyyttä ja / tai kipua tai paineita virtsarakon, lantion ja perineumin ympärille.

Potilaiden ja lääkäreiden piireissä olemme usein huolissamme paljon enemmän oireiden hoidosta kuin agonisoivista tai keskustelusta taudin "nimestä". Jos potilas on epämukavassa mielessä, he tarvitsevat apua nimestään riippumatta.

K: Miten IC diagnosoidaan?

V: IC-potilailla diagnosoidaan analyysi niiden tyhjenemiskuvioista, niiden oireista ja muiden sairauksien eliminoinnista.

Parhaassa tapauksessa potilaat, joilla epäillään olevan IC, täydentävät tyhjennyspäiväkirjan sellaisen ajanjakson ajan, joka antaa sekä potilaalle että lääkärille mahdollisuuden nähdä tyhjennysmallit, virtsamäärät ja kiputasot. Jos diagnoosi epäillään, lääkäri voi sitten päättää suorittaa muita diagnostisia testejä muiden sairauksien sulkemiseksi pois. Jos nämä testit tulevat negatiivisiksi ja lääkäri epäilee voimakkaasti IC: n läsnäoloa, he voivat halutessaan suorittaa hydrodistenssin. Tislaamalla virtsarakko vedellä, ne voivat sitten tarkastella virtsarakon seinämiä monissa IC-potilaissa esiintyvien luonteenomaisia ​​petek- sia verenvuotoja varten. Muita diagnostisia testausmenetelmiä tutkitaan parhaillaan.

K: Mitkä ovat IC: n hoidot?

V:Vuoden 1987 ensimmäisen IC-kokouksen jälkeen tiedemiehet ovat tutkineet monia mahdollisuuksia ja joissakin tapauksissa kiistanalaisia ​​hoitoja. Valitettavasti mikään hoito ei ole vielä luotu IC: n "parantamiseksi". Siksi on tärkeää ymmärtää, että useimmat hoidot on suunniteltu lievittämään oireita eikä parantamaan sairauksia.

IC-hoidot jakautuvat yleensä kahteen luokkaan: suun kautta otettavat lääkkeet tai intravesikaaliset lääkkeet, jotka sijoitetaan suoraan rakkoon. Suun kautta saatavat hoidot voivat sisältää virtsarakon pinnoitteet, masennuslääkkeet, antihistamiinit, antispasmodics ja virtsarakon anestesia.

Lisäksi käytetään hermostimulaatiota, hydrodistentio / hydrodilaatiota ja leikkausta. Leikkausta, kuten virtsarakon kasvua tai kystektomiaa, pidetään yleensä vasta sen jälkeen, kun kaikki muut hoitovaihtoehdot on tutkittu.

Useimmat lääkärit käyttävät omaa kokemustaan ​​potilaiden kanssa, jotta he voivat päättää, mitä hoitoa suositellaan. On kuitenkin lohdullista tietää, että jos ensimmäinen valinta ei auta, on monia muita tapoja kokeilla.

K: Voiko ruokavalion ja / tai elämäntavan muutokset vähentää IC: n oireita?

V: Joo. Monet potilaat ovat oppineet, että ruokavalio voi vaikuttaa heidän IC-soihduihinsa. Elintarvikkeet, jotka ovat erittäin happamia, alkoholisia ja / tai suolaisia, ovat vakiintuneita IC-liipaisimia.

K: Mitkä ovat riskitekijät IC: n kehittämiseen?

A. Kaiken rehellisesti sanottuna en vain tiedä. Epidemiologisesta tutkimuksesta käy selvästi ilmi, että joillakin IC-potilailla on ollut lapsuudessa virtsarakon infektioita. Lisäksi potilaat puhuvat anekdootisesti mahdollisista geneettisistä siteistä. Perheessäni sekä äitini, sisareni, täti, serkku että isoäiti ovat saaneet monenlaisia ​​virtsarakon oireita, vaikkakaan ei erityisesti IC: tä. Muissa tapauksissa on keskusteltu potilailla, jotka kehittävät IC: tä kirurgisten toimenpiteiden tai sairaalahoidon jälkeen. Näitä ei kuitenkaan ole vahvistettu päättäväisesti. Meidän on odotettava lisää tutkimuksia riskitekijöiden tarkistamiseksi.

K: Mistä IC-potilaat voivat saada tukea?

V: IC-toimintaa on nyt kehitetty useissa maissa, kuten Australiassa, Uudessa-Seelannissa, Kanadassa, Yhdysvalloissa, Englannissa, Alankomaissa ja Saksassa. Internet-tukiryhmämme tarjoavat ICN: n kautta mahdollisuuden eri puolilla maailmaa oleville potilaille tarjota tukea toisilleen. Yhdysvalloissa on itsenäisiä, sairaalaan liittyviä ja / tai ICA-tukiryhmiä. Potilailla on useita mahdollisuuksia tutkia, mitä heidän alueellaan löytyy.

K: Mitä neuvoja sinulla on IC-potilaille?

V: IC on vaikea sairaus, koska se ei ole näkyvissä. Meillä on ainutlaatuinen haaste saada vakuuttaa lääkärit ja perheenjäsenet ja ystävät, että olemme todella epämiellyttäviä ja tarvitsemme hoitoa. Uskon, että potilaiden on oltava vastuullisia osallistujia heidän sairaanhoidossaan. Emme voi odottaa kävelevän lääkäriin, jotta saisimme parannuksen. On mahdollista, että meillä on lääkäri, joka ei edes hyväksy IC: tä todellisena sairautena. Meidän on oltava valmiita toimimaan tehokkaasti lääkärimme kanssa, keräämään tietoja, jotka voisivat olla hyödyllisiä, ja olla aktiivinen osallistuminen lääketieteelliseen hoitoon.

Onnistunut lähestymistapa IC: hen on hyvin pyöristetty. Vaikka me kaikki toivomme, että voisimme tehdä vain yhden hoidon IC: n parantamiseksi, tämä ei ole todellisuutta tässä vaiheessa. Sen sijaan meidän on yritettävä rakentaa tehokkaita strategioita sisältävä työkalupakki, joka toimii yhdessä parantamaan elämäämme ja IC: tä.

Parannetaan virtsarakon hoitoa, jonka tavoitteena on paraneminen. Lisäksi tarvitaan myös terveellistä tasapainoa itsepalvelustrategioissa ja ruokavaliossa. IC-potilaan ei ole koskaan ollut tärkeämpää oppia hyviä rentoutumis- ja stressinhallintastrategioita.

Ja kun kyse on emotionaalisesta hyvinvoinnista, IC: n saaminen voi vaikuttaa suhteisiin ja perhe-elämään. Tämä on hyvä aika keskittyä uusiin taitoihin, mukaan lukien lyhyen aikavälin strategioiden, kuten neuvonnan, käyttö.

K: Onko mitään sellaista, jota en ole käsitellyt, että mielestäsi on tärkeää, että naiset tietävät?

V: Tukiryhmän johtajana yksi asia, jota näen yhä uudelleen, on naisia, jotka ovat huolissaan siitä, että jos he hidastavat ja levittävät, he "antavat" sairautensa. Usein he pakottavat itsensä menemään perhe- ja yhteiskunnallisiin tapahtumiin huolimatta vaikeista kivun tasoista, koska he haluavat olla normaaleja. Epäilemättä niiden kieltäytyminen hidastumisesta voi johtaa kivun tasoittumiseen, jota on paljon vaikeampi hoitaa.

Uskon erittäin voimakkaasti, että meidän on kunnioitettava terveitä rajoja. Jos olisimme auto-onnettomuudessa ja olisimme rikkoneet jalkamme, se olisi valettu ja me emme juoksisi sitä. Kuitenkin IC: n kanssa emme voi immobilisoida virtsarakkoa, ja koska potilaat voivat helposti liikkua, he unohtavat, että he ovat pohjimmiltaan haavoittuneita. Terve kunnioitamme kehomme tarvetta lepoon ja kipujen varhaisesta tunnistamisesta, jotta emme tee itseämme huonommaksi, on välttämätöntä pitkän aikavälin selviytymiselle.

Lopuksi monet naiset kokevat, että jos he lopettavat ja levätä, he eivät ole hyviä äitejä tai vaimoja. Se voi tulla julmaksi epätoivon ja turhautumisen jaksoksi, jossa he uskovat, etteivät he ansaitse tukea perheelleen. He ja meidän on muistettava, että me kaikki sairastamme. Äitinä tai vaimoina me haluaisimme ne, jotka rakastamme. Mutta kun itse olemme sairaita, emme usein pyydä tarvittavaa tukea. Krooninen sairaus ei muuta rakkautta, jota meillä on sydämissämme perheillemme. Ehkä tämä on sinun aika antaa perheellesi huolta.