Lupuksen selittäminen ystäville ja perheelle

Yhteydenpito perheen ja ystävien kanssa, jotka eivät ymmärrä, mitä on elää lupuksen kanssa, on yksi haastavimmista kokemuksista selviytymällä taudista.

He saattavat vaatia, että väsymys on yksinkertaisesti väsynyt ja syyttää aikaa sängyssäsi oman laiskuutesi vuoksi, tai teidän puutteesi siitä, että et yritä kovasti saada ylös. He saattavat ottaa sen henkilökohtaisesti ja tulevat vihaisiksi, että olet joutunut toistuvasti peruuttamaan väsymyksestä tai flareesta johtuvat suunnitelmat. Tämä saattaa aiheuttaa heidän vihastumisensa tai lopulta leikata teitä.

Kun rakkaansa eivät ymmärrä lupusta, erityisesti suuria, yleisiä oireita, kuten väsymystä ja kipua, voi olla vaikeaa. Tavoitteiden löytäminen auttaa heitä ymmärtämään kipua ja väsymystä voisi auttaa suhdettasi niihin.

1

Ole erityinen kivun oireista

Kipu voi tarkoittaa eri asioita. Kun kuvailet kipua, olkaa tarkkoja siitä, minkä tyyppistä kipua koet. Esimerkiksi, onko se kipeä? Tappava kipu? Tylsä särky? Palava tunne? Joka kerta, kun joku koskettaa sinua, tuntuu siltä, ​​että ne painavat mustelmia, vaikka todellista mustelmia ei olisi?

Lisäksi selitä, missä kipu sijaitsee. Onko se koko kehossasi (laajalle levinnyt kipu)? Terävä vatsakipu? Nivelkipu? Selkäkipu? Polvikipu?

Selitä, miten se vaikuttaa sinuun. Onko sinulla vaikeuksia päästä ulos sängystä aamulla nivelkivun ja lihasjäykkyyden vuoksi? Onko se kipeä kirjoittaa kynällä? Onko polvissasi polttava kipu, kun kävelet?

Seuraavassa on muutamia esimerkkejä kivun selittämisestä:

"Minun on vaikea kävellä. Minulla on terävä, puukotava kipu molemmilla puolilla lantioni."

"Lihasten ja nivelten jäykkyys aiheuttaa minulle kipua siirryttäessäni. Kun yritän päästä aamusta aamulla ja venyttää ja avata raajojani, tuntuu siltä, ​​että kutsuisin heidät toisistaan. tuntuu Tin Manilta, koska he tuntevat jäätyneet paikoilleen, mikä on pelottavaa, mutta vaatii myös, että pääsen ulos sängystä hitaasti."

"Koko kehoni tuntuu kuin jättiläinen mustelma. En tarkoita mitään rikkomusta, mutta älä kosketa minua. Hellävarainen kosketus voi olla tuskallista minulle."

"Jalkojen nivelten tuntuu siltä, ​​että he ovat tulessa. Se vaivaa kävellä."

2

Kuvaile väsymystä tapoissa, joilla ihmiset, joilla ei ole lupusta, voivat liittyä siihen

Väsymys on haastavaa ihmisille ymmärtää, kuka ei ole koskaan kokenut sitä. Sana väsymys sitä käytetään ihmisten välisessä keskustelussa ilman kroonisia sairauksia keinona selittää, että he ovat hyvin väsyneitä. Tämä lisää vain väsymystä.

Hyvä tapa auttaa heitä ymmärtämään väsymystä on kuvata sitä tavalla, joka liittyy siihen, mitä he ovat kokeneet tai voivat kuvitella. Muuten väsymys on yleensä liian abstrakti ja epämääräinen.

Väsymys, jopa kroonisia sairauksia sairastaville, on eri voimakkuustasoilla. Etsi esimerkkejä tilanteestasi.

Esimerkki # 1 - Koska jokaisella on ollut huono kylmä tai flunssa jossakin vaiheessa elämässään, näiden kokemusten käyttäminen esimerkkeinä toimii yleensä. Sano jotain, "Tiedätkö, miten sinusta tuntuu, kun sinulla on kuume? Koko kehosi valutetaan energiasta ja särkee kaikkialla. Ei ole väliä kuinka paljon haluat päästä sängystä, mitä voit tehdä, on valehdella siellä tai nukkua? Sanon, että olen väsynyt ja ei pääse sängystä, se on samanlainen kuin minusta tuntuu, paitsi että minulla ei ole kylmää tai flunssaa.Lupus aiheuttaa väsymykseni.

Esimerkki # 2 - Toinen yleinen kokemus tuntuu uupuneena liikunnan ylittämisen jälkeen. Voisit sanoa jotain sellaista: "Oletko koskaan työntää itsesi liian kovaksi töitä tehdessäsi ja kaikki, mitä teet myöhemmin, oli kotiin ja makasi sohvalla ja katsella televisiota? Kuvittele, että, paitsi yhden tai kahden tunnin harjoittelun sijaan saatat tuntea olonsa 26 meripeninkulman jälkeen? Näin se tuntuu minulle joskus. On päiviä, kun herään ja kaikki minun lihakseni särkivät, kuten juoksin 26 mailia edellisenä päivänä. Halusin mennä töihin tänään, mutta voisin tuskin tehdä sen kylpyhuoneeseen harjaamaan hampaitani.

Esimerkki 3 - Elämästä saattaa olla esimerkkejä, jos olette kokeneet jotakin, jota voit kuvata tavalla, jota muut eivät voi kuvitella ja ymmärtää.

Esimerkiksi: "Halusin mennä kuntosalille, mutta siihen aikaan, kun pääsin pukeutumaan ja ajoin sinne, kaikki mitä voisin tehdä, oli laittaa kaksi tuolia yhteen ja valehdella siellä kaksi tuntia. Se on väsymys."

Esimerkki 4 - The Spoon Theory: Christine Miserandino's Spoon Theory on onnistunut auttamaan ihmisiä selittämään väsymystä paitsi lupus-yhteisössä, mutta myös kroonisissa sairauksissa, joissa väsymys on merkittävä oire. Se on saatavana useilla kielillä, helppo lukea ja ymmärtää, ja voit ladata kopion ja luovuttaa sen ystäville ja perheelle.

3

Pyytää apua

Aikaa tulee varsinkin flareen aikana, että tarvitset apua. Tyypillisesti mitä enemmän rakkaasi ymmärtävät, mitä olet menossa läpi, sitä tukevampia he voivat olla - sitä tukevampia he haluavat olla.

Joidenkin mielestä apua on usein helpompi sanoa kuin tehdä, mutta älä pelkää pyytää apua. Rakkaasi haluavat auttaa sinua. Se antaa heille mahdollisuuden pysyä mukana elämässäsi ja konkreettisen tavan tarjota sinulle tukea.

Selvitä, mitä tarvitset heiltä. Se, mitä tarvitset, saattaa tuntua teille selvältä, mutta ei heille. Saatat esimerkiksi sanoa: "Sinun täytyy muistaa, että kun peruutan suunnitelmia, sillä ei ole mitään tekemistä teidän kanssanne. Haluan vain mennä ulos. En halua mennä ulos. Jos peruutan, yritä ymmärtää, että se johtuu siitä, että en ole t tuntuu hyvältä, ja olkaa edelleen ystäväni ja jatka kutsumasta minua."

Ja kun rakkaasi ovat hyödyllisiä ja tukevia, tunnustakaa heidän apuaan. Tämä auttaa heitä tunnistamaan, että heidän käyttäytymisensä oli hyödyllinen sinulle, mutta myös kiitos menee pitkälle.

4

Selitä mielialan muutokset

Sekä kipu että steroidit voivat aiheuttaa käyttäytymisen muutoksia.

Kipu voi aiheuttaa niin paljon epämukavuutta, että se voi vaikuttaa kielteisesti henkilön mielialaan. Myös steroidit voivat aiheuttaa ärtyneisyyttä ja mielialan vaihteluja. Anna rakkaasi tietää, etteivät käyttäydy käyttäytymisesi henkilökohtaisesti, ja olkaa selvät heidän kanssaan siitä, mitä tarvitset heiltä saadaksesi apua näihin kokemuksiin.

On myös hyvä puhua reumalääkärisi kanssa, jos koet kipua tarpeeksi voimakkaasti vaikuttamaan tunnelmiinne tai jos steroidit aiheuttavat käyttäytymisen muutoksia.

5

Kutsu rakkaasi tukiryhmiin ja Lupus-tapahtumiin

Erinomainen tapa rakkaitasi ymmärtää paremmin lupusta on osallistua lupus-yhteisöön. Muiden lupus-kokemusten kuuleminen tukiryhmissä ja lupus-koulutustapahtumiin osallistuminen auttaa heitä oppimaan lisää taudista ja siitä, miten se vaikuttaa ihmisten elämään, myös sinun.

6

Tiedä, milloin mennä

Ihmiset eivät aina reagoi yrityksiin kommunikoida heidän kanssaan elämäsi kanssa lupuksella. He saattavat edelleen kutsua sinua laiskaksi, eivät usko oireesi, koska et näytä sairas. He saattavat väsymättä tarjota väärää neuvontaa, että voit rukoilla taudinne tai parantaa sitä erikoisruokavaliolla. Ne saattavat kadota.

Mikään tällaisesta käyttäytymisestä ei ole sinun vikasi.

Esimerkiksi heidän hyvin aikomuksensa, mutta väärin antamansa neuvonsa ovat taipuvaisia ​​sellaisesta paikasta, jossa on todellista huolta hyvinvoinnista ja omasta halustaan ​​olla kunnossa, koska he rakastavat sinua.

Joskus se on, että he pelkäävät mitä voi tapahtua sinulle, ja tämä pelko on tehokkaampi kuin heidän kykynsä selviytyä. Tai ehkä he ovat vakuuttuneet itsestään siitä, että siellä oleminen on aivan liian monimutkaista.

He saattavat jatkaa sen ottamista henkilökohtaisesti, kun peruutat suunnitelmat.

Jokainen vastaa eri tavoin heidän rakkaansa sairauteen, ja tapa, jolla he reagoivat elämäänsi lupuksen kanssa, liittyvät siihen, miten he selviytyvät tällaisista todellisuudesta.

Tämän vuoksi jotkut ihmiset eivät pysty antamaan sinulle tarvittavaa tukea. Tai jotkut ihmiset saattavat olla vain antaneet tukea. Ehkä he eivät voi olla kuuntelija, jota tarvitset, kun sinulla on huono päivä, mutta ne ovat erinomainen yritys, kun tarvitset hyvää naurua.

Muut ihmiset tulevat tukemattomiksi siihen pisteeseen, että siitä tulee myrkyllisiä sinulle. On tärkeää tietää, että sinulla on mahdollisuus etäisyyttä itsesi kanssa ja rajoittaa viestintää ihmisten kanssa, joiden mielestä tunne on epäterveellistä.

Ja suru on normaali vastaus tähän suhteiden menetykseen. Valitettavasti tämä ei ole harvinainen kokemus vakavasta kroonisesta sairaudesta, joten tarinan jakaminen tukiryhmänne kuulostaa monille ihmisille tutuksi. Tarinasi jakaminen voi myös auttaa sinua selviytymään tappiosta.

7

Käytä "I" -ilmoituksia

Käytä "I" -lausekkeita "Sinä" -ilmoitusten sijasta. Ne ovat hellävaraisempi tapa käsitellä yhteenottoja ja auttaa vähentämään toisen henkilön suojaustasoa. Esimerkiksi sen sijaan, että sanoisit "Olet julma syyttää minua jatkuvasti siitä, että olisin harkitsematta, kun peruutin suunnitelmat", voit kokeilla jotain sellaista, "tunsin loukkaantuneen, kun syytit minua siitä, että olisit harkitsematta suunnitelmien peruuttamista. olisin, mutta minusta tuntui niin pahalta, minun piti pysyä sängyssä. Luota minuun, olisin mieluummin mieluummin tuntenut itseni hyvin ja mennä ulos kanssasi kuin tuntea tavalla, jollain."

Hyvä viestintä menee pitkälle

Aivan kuten on tärkeää oppia kommunikoimaan hyvin lääkärisi kanssa, on tärkeää käyttää näitä kommunikointitaitoja ystävien ja perheen kanssa. Vaikka se saattaa tuntua työstä, se voi auttaa parantamaan suhteitasi ja myös antamansa tuen tasoa. Tämä puolestaan ​​voi auttaa parantamaan elämääsi lupuksella.