Fibromyalgia ja krooninen väsymysoireyhtymän tukiryhmät

Fibromyalgia (FMS) ja krooninen väsymysoireyhtymä (CFS tai ME / CFS) voivat olla yksinäisiä olosuhteita.Sinun on vaikea jäädä yhteiskunnalliseen toimintaan, ja ympärillä olevat ihmiset eivät välttämättä ymmärrä, mitä olet tekemässä. Monet meistä joutuvat jättämään työpaikkamme, mikä edelleen eristää meidät ja voi lisätä taloudellista rasitusta elämäämme.

Monet ihmiset, joilla on FMS tai ME / CFS ovat myös kliinisesti masentuneita, mutta vaikka et, se on yhteinen läpi kivikkoiset tunne kertaa. Olipa sinulla kaikkein tukevia ystäviä ja perheitäsi kuviteltavissa tai tuntuu, ettei kukaan tue sinua, voit hyötyä tukiryhmästä. (Jos luulet olevasi masentunut, muista keskustella asiasta lääkärisi kanssa!)

Miksi tukiryhmä?

Harvat ihmiset ymmärtävät, millaista on krooninen kipu tai olla loppuun koko ajan. Jos he eivät ole kokeneet itseään, on vaikeaa ymmärtää turhautumista, jota kohtaat niissä päivinä, kun et voi vain ajatella suoraa ja on vaikea käydä yksinkertaista keskustelua.

Ja kohtaamme sen: useimmat ihmiset eivät halua kuulla kuinka kamalaa meistä tuntuu koko ajan. Vaikka he haluavat tukea, terveet ihmiset usein epämiellyttävät puhua sairaudesta.

Kun olet lähellä muita sairaita ihmisiä, sosiaalinen paine puhumasta sairaudesta on poissa. Kun ihmiset, joilla on tällaisia ​​ehtoja, joutuvat jonkun muun vastaaviin oireisiin ensimmäistä kertaa, voi olla valtava helpotus tietää, että he eivät ole yksin. Monet meistä myös löytävät helpommin puhua avoimesti siitä, mihin käymme ihmisten kanssa, jotka ovat kokeneet sen.

Emotionaaliset ylä-ja alamäet ovat yleisiä niille, jotka käsittelevät kroonista ja potentiaalisesti heikentävää sairautta. Joskus se auttaa tietämään, ettet ole yksin ja joku muu siellä todella saa sen, mitä sanot. Myös niiden luonteen vuoksi FMS ja ME / CFS ovat olosuhteita, joihin sinun on opittava hallitsemaan. Ihmiset, jotka ovat "olleet siellä, tehneet niin", voivat usein olla parhaita, jotka auttavat sinua löytämään, mikä auttaa sinua eniten.

Kuinka löydän ryhmän?

Löydät lukemattomia tukiryhmiä verkossa ja riippuen siitä, missä asut, saatat löytää ne myös yhteisössänne.

Verkko-ryhmillä on hienoja ominaisuuksia:

• ne ovat aina käytettävissä
• sinun ei tarvitse pukeutua ja lähteä talosta
• voit tavata ihmisiä kaikkialta

Niillä on kuitenkin myös joitain haittapuolia. Melkein mistä tahansa online-foorumista voi houkutella trollit, jotka ovat vain siellä, että he ovat ikäviä. Verkossa olemisen nimettömyys voi myös tuoda esille joidenkin ihmisten pahimman. Etsi keskusteluhuoneita tai sivuja, joissa on aktiivisia valvojia, jotka pitävät tällaista asiaa mahdollisimman vähän.

Ennen siirtymistä online-ryhmään ja aloittaaksesi henkilötietojen jakamisen, selaa viestiketjut läpi, jos äänimerkki on yleensä positiivinen tai negatiivinen. Kiinnitä huomiota siihen, onko paljon roskapostiviestejä ja onko järjestelmänvalvoja, joka voi käsitellä ongelmia.

Sosiaalisen median sivut ja ryhmät voivat olla hyviä, varsinkin suljetuissa tai salaisissa ryhmissä. Ne ovat kuitenkin vaikeampia löytää.

Muista, että kaikki, mitä lähetät verkossa, voi palata kummittelemaan sinua. Voit halutessasi harkita toista näytön nimeä yksityisyyden suojaamiseksi, jos olet nykyisen tai mahdollisen työnantajan Googlessa osana lakia tai jos haet invalidia.

Jos haluat etsiä ryhmää omalla alueella, siellä on aina Google. Voit myös kysyä lääkäriltäsi, tarkistaa paikallisilta sairaaloilta ja tarkistaa terveysvakuutusyhtiöltäsi selvittääkseen paikalliset resurssit ja ohjelmat. Jos et löydä paikallista ryhmää, saatat harkita aloittamista.

Valitettavasti, koska heillä tavallisesti on joku, jolla on nämä sairaudet, tukiryhmät ovat yleensä kadonneet melkein heti, kun he alkavat. Jos sinulla ei ole lähinnä sinua fibromyalgian tai kroonisen väsymysoireyhtymän lähellä olevalle ryhmälle, etkä halua aloittaa sitä, voit harkita tukiryhmää muilla vastaavilla ominaisuuksilla. Tämä voi sisältää kroonista kipua, niveltulehdusta, lupusta tai multippeliskleroosia. He todennäköisesti toivottaa sinut tervetulleeksi, varsinkin kun osa jäsenistä on luultavasti päällekkäisiä fibromyalgiaa joka tapauksessa.

• Tukiryhmät - haku kaupungin tai valtion mukaan
• Tietoja fibromyalgiasta ja kroonisesta väsymysoireyhtymästä Facebookissa