Asuminen Lupuksen kanssa: Toimi alkuperäisen diagnoosin kanssa

Olitpa äskettäin diagnosoitu tai olette eläneet lupuksen kanssa jonkin aikaa, mitä sinun tarvitsee tietää päivittäisestä elämästäsi? Puhutaan diagnoosistasi, alkuperäisistä strategioistasi, lupushoidosta ja säännöllisestä lääkärinhoidosta sekä siitä, miten saat lisätietoja sairaudestasi ja löytää tukea.

Asuminen Lupuksen kanssa

Ne, jotka on äskettäin diagnosoitu lupuksella (systeeminen lupus erythematosus), saattavat joutua järkyttyneiksi aluksi, mahdollisesti helpottuneina, jos he olisivat nähneet jotain kauheaa ja lopulta hämmentyneitä. Diagnoosi ei ole vain haastava - ja monet ihmiset aluksi diagnosoidaan väärin - mutta hoidot vaihtelevat huomattavasti. Lupus on luotu "lumihiutaleeksi", jossa kuvataan, kuinka kaksi ihmistä, joilla on ehto, ovat täsmälleen samanlaisia. Mistä aloitat ja mitkä ovat seuraavat vaiheet, jotka sinun pitäisi tehdä, jos sinulla on diagnosoitu lupus?

Äskettäin diagnosoitu Lupus

"Minulla on mitä?" On monien ihmisten, joilla on diagnosoitu lupus, ensimmäinen reaktio. Ja koska väestö tuntee vain vähän tautia, tämä ei ole yllätys. Useimmat ihmiset tietävät, että he ovat kärsineet epämääräisistä, tuskallisista lupuksen oireista, jotka tulevat ja menevät, ilman ennustettavuutta. Kummallista kyllä, useimmat lupus-soihdut laukaisevat jotain (vaikka syyt vaihtelevat) ja joskus seuraavat mallia. Ymmärtäminen, mikä herättää soihdutuksia ja mahdollisesti kykenee vähentämään tai ehkäisemään niiden esiintymistä, on tärkeä avain elää tämän sairauden kanssa ja ylläpitää korkeaa elämänlaatua.

Lupuksen hoitoon lääkärin löytäminen

Kun olet diagnosoinut tai vaikka olet vielä arvioitava, on tärkeää löytää lääkäri, joka huolehtii lupuksen omaavista ihmisistä - yleensä reumatologista. Koska lupus on melko harvinaista, monet lääkärit ovat nähneet vain muutaman ihmisen - tai he eivät ole koskaan nähneet - joku, jolla on lupus. Aivan kuten valitsisit talon taidemaalarin, joka oli maalannut kymmeniä taloja ensimmäisen kerran taiteilijalle, on tärkeää löytää lääkäri, joka on intohimoinen lupuksen hoitoon.

Jos olet tällä hetkellä matkalla, meillä on muutamia vinkkejä löytää reumaattori, joka hoitaa sinua lupuksella. Valitse viisaasti. Haluat lääkärin, joka ei vain ole kanssasi taudin väistämättömien turhautumisten kautta, vaan sellaisen, joka voi auttaa koordinoimaan hoitoa muiden asiantuntijoiden ja terapeuttien kanssa.

Aloitusstrategiat Lupus-diagnoosin jälkeen

Aluksi saattaa olla vaikeaa ymmärtää, että olet tekemisissä kroonisen sairauden kanssa; jolla ei ole absoluuttisia syitä tai parannuksia. Kuten muidenkin kroonisten sairauksien kohdalla, juuri diagnosoitu voi olla suuri helpotus. Ainakin voit antaa oireillesi nimen ja tehdä jotain heidän kanssaan.

Lääkärisi kertoo sinulle käytettävissä olevista hoitovaihtoehdoista. On hyödyllistä ymmärtää, että "hoito" on jatkuva prosessi. Oppiminen kaikista saatavilla olevista hoidoista voi tuntua ylivoimaiselta, mutta sinun ei tarvitse oppia kaikkea kerralla.Alkuvaiheessa saatat haluta vain oppia kaikista hoidoista, joita tarvitset heti, ja kaikista oireista, jotka saattavat kehottaa sinua soittaa lääkärillesi.

Hyväksy hyvinvointistrategiat

Saatat tuntea, että kaikki mitä haluat keskittyä, on ensimmäinen hoito, mutta kun olet ensin diagnosoitu (tai tässä tapauksessa milloin tahansa), on hyvä aika aloittaa hyvinvointistrategioiden kehittäminen. Jonkin verran kroonisen sairauden diagnoosin saaminen on "opetettava hetki", ja monet ihmiset löytävät enemmän tunnollisuutta hyvinvoinnista kuin aiemmin.

Hyvinvointistrategioihin kuuluvat stressinhallinta (meditaation, rukouksen, rentoutumishoidon tai mitä tahansa teitä varten), kuntoiluohjelma, ja terveellisen ruokalajin syöminen on hyvä alku. On tärkeää jatkaa tavanomaista toimintaa niin paljon kuin pystyt.

Jotkut elintarvikkeet näyttävät parantavan tai pahentavan lupus-oireita, vaikka tutkimusta tarkastellaan vain lapsenkengissään. Koska jokainen, jolla on lupus, on erilainen, parhaimmat ruoat teille, vaikka olisikin tutkittu, voivat olla hyvin erilaisia. Jos uskot, että ruokavalio voi vaikuttaa sairauteen, paras tapa on pitää ruokapäiväkirja (kuten ne, joita pitävät ihmiset, jotka yrittävät selvittää, ovatko he allergisia tietylle elintarvikkeelle).

Tukea Lupuksella

Ystävyyssuhteiden edistäminen on ratkaisevan tärkeää tukipohjan rakentamisessa, joka auttaa sinua selviytymään taudista. Sen lisäksi, että pysyt lähellä ystäviä pitkään, muiden löytäminen lupuksella on selvä plus. 2017 kertoo meille, että ne, joilla on hyvä sosiaalituki, ovat vähemmän haavoittuvia ja saattavat lopulta saada vähemmän psykologista kärsimystä ja vähemmän "tauteja", jotka liittyvät lupukseen kuin ne, joilla on vähemmän tukea.

Emme voi sanoa tarpeeksi löytää ihmisiä, jotka selviytyvät samoista haasteista. Yhteisössä voi olla tukiryhmä, mutta sinun ei tarvitse edes lähteä kotoa. On olemassa useita aktiivisia lupus-tukiyhteisöjä verkossa, jotka toivottavat sinut tervetulleiksi. Etsi muita tapoja rakentaa sosiaalinen verkostosi myös tukemalla yhteistä syytä, kirkon ryhmää tai muita yhteisöryhmiä. Lisätietoja lupuksen selviytymisen tukemisesta.

Säännöllinen hoito Lupuksella

Sinun täytyy nähdä reumatologi säännöllisesti, ei vain silloin, kun sinulla on oireita, jotka pahenevat. Itse asiassa nämä vierailut, kun asiat ovat menossa hyvin, on hyvä aika oppia lisää tilasta ja puhua uusimmasta tutkimuksesta. Lääkärisi voi auttaa tunnistamaan palon varoitusmerkit, jotka perustuvat mihinkään malliin, jota hän näkee sairaudessasi. Nämä voivat olla erilaisia ​​kaikille, mutta monet ihmiset, joilla on lupus, kokevat väsymystä, huimausta, päänsärkyä, kipua, ihottumaa, jäykkyyttä, vatsakipua tai kuumetta juuri ennen häiriötä. Lääkäri voi myös auttaa sinua ennustamaan tulipaloja säännöllisten veritöiden ja tutkimusten perusteella.

Säännöllisen terveydenhuollon lisäksi monet ihmiset huomaavat, että integroiva lähestymistapa toimii hyvin. Lupusille on olemassa useita vaihtoehtoja ja täydentäviä hoitoja, jotka voivat auttaa huolehtimaan kivun hoitamisesta masennukseen, turvotukseen, stressiin.

Ennaltaehkäisevä lääketiede Lupuksella

Ennaltaehkäisevää hoitoa on helppo työntää takaisin polttimeen, kun sinulla on krooninen sairaus, kuten lupus. Tämä ei ole pelkästään järjetöntä yleensä, mutta kun otetaan huomioon, että lupus vaikuttaa immuunijärjestelmään, säännöllinen ennaltaehkäisevä hoito on vieläkin tärkeämpää. Hoidon suunnitelmaan on sisällytettävä hoitoa, kuten säännöllisiä gynekologisia tutkimuksia, mammografioita ja immunisaatioita.

Opi Lupuksesta

Kuten aiemmin mainitsimme, lupuksen oppiminen on erittäin tärkeää. Sairauden oppiminen ei vain anna potilaalle mahdollisuuden ja vähentää ahdistusta, mutta voi vaikuttaa sairauden kulkuun. Tunnistamalla varoitusmerkkien varhaisvaroitusmerkit, kiireellisen lääketieteellisen hoidon saaminen komplikaatioista, sairauden oppiminen on välttämätöntä.

Oman oman puolestapuhujasi Lupuksella

Tutkimuksissa kerrotaan, että niillä, jotka hoitavat aktiivisempaa roolia lupuksella, on vähemmän kipua, niillä on vähemmän sairauksia, jotka vaativat lääketieteellistä interventiota, ja ovat yhä aktiivisempia.

Työpaikalla ja koulussa koulun ollessa oma puolestanne on yhtä tärkeää kuin kotona tai klinikalla. Koska lupus voi olla "näkymätön" tai "hiljainen" tauti, on havaittu, että joskus ihmiset, joilla on lupus, kärsivät turhaan. Majoitukset, joko työpaikalla tai yliopiston kampuksella, voivat vaikuttaa merkittävästi ja monia vaihtoehtoja on. Kuitenkin, koska tauti ei ole näkyvissä kuin muutkin olosuhteet, saatat joutua aloittamaan prosessin ja etsimään apua itse.

Lupuksen päivittäinen selviytyminen

Lupuksen selviäminen ei ole helppoa. Verrattuna joihinkin muihin olosuhteisiin tietoisuus on vähäisempää, ja monet ihmiset puhuvat toisten kuuntelemasta tai vastaanottavista kommenteista lupuksesta. Näistä haasteista huolimatta useimmat ihmiset, joilla on lupus, voivat elää onnellisina ja tyydyttävinä eläminä. Se voi olla omaa puolestapuhujaa, sosiaalisen tukijärjestelmän rakentamista, sairauden oppimista ja sellaisen lääkärin löytämistä, joka voi olla tiimin kanssa kanssanne sairauden hallitsemiseksi.