Johtavat IBD: n hyväntekeväisyysjärjestöt ja järjestöt

Tulehduksellisen suolistosairauden (IBD) diagnoosi tuo mukanaan useita kysymyksiä ja haasteita. Ja monet potilaat pääsevät tukemaan sairaudensa ymmärtämistä ja yhteyksiä muihin potilaisiin. Crohnin tautia ja haavainen paksusuolitulehdusta sairastaville on useita hyväntekeväisyysjärjestöjä ja voittoa tavoittelemattomia organisaatioita, jotka tarjoavat erilaisia ​​palveluja, jotka auttavat IBD: n elämässä.

Tällaiset ryhmät tarjoavat kaiken henkilökohtaisesta tuesta, puhelinlinjoista, lääketieteellisten kustannusten ja vammaiskysymysten auttamiseen. Yhteys IBD: n paikalliseen tukiorganisaatioon ja tarjotun tiedon ja avun vastaanottaminen on tärkeä osa potilaan matkaa ja se voi auttaa lievittämään joitakin IBD: n haasteita. Alla on potilaiden tukiryhmät, jotka sijaitsevat Yhdysvalloissa, Kanadassa ja Euroopassa ja jotka ovat omistaneet resurssit potilaiden auttamiseen.

Crohnin ja Colitis'n säätiö

Crohnin & Colitis-säätiö (tunnetaan myös nimellä säätiö) on suurin voittoa tavoittelematon ryhmä, joka palvelee ihmisiä, joilla on IBD: tä Yhdysvalloissa. Alun perin vuonna 1967 perustettu kansallinen Ileitis- ja Colitis-säätiö tukee säätiötä sekä kannattajien että teollisuuden lahjoituksilla. Crohnin ja koliitin säätiössä on laaja verkosto, mukaan lukien Take Steps ja Spin4 Crohnin ja koliitti.

Ihmiset, joilla on IBD, voivat hyödyntää paitsi paikallisesti tarjottavia tukiryhmiä myös:

• Lapsille tarjotaan kesäleiri IBD: llä
• IBD-ohjekeskus, jossa potilaat ja hoitajat voivat ottaa yhteyttä IBD-asiantuntijaan sähköpostitse tai puhelimitse
• Crohnin ja Colitis-yhteisö, online-tukiryhmä, jossa potilaat ja hoitajat voivat yhdistää virtuaalisesti
• Säätiön ja niiden kumppaneiden tukemat nykyiset tutkimusaloitteet
• Edistämisaloitteet, jotka edistävät potilaiden ja terveydenhuollon ammattilaisten etuja valtion laitoksissa ja tarjoavat tutkimusrahoitusta
• Kansallinen kollegiojohtajien neuvosto (NCCL), nuorisopohjainen ryhmä, joka pyrkii lisäämään IBD: n henkilöiden koulutusta ja tukea erilaisilla tuki- ja varainhankinta-aloitteilla
• Jäsenyys Crohnin ja Colitis-säätiön ihmisille, joilla on IBD, tai joku, joka on kiinnostunut auttamaan IBD: tä (pieni lahjoitus)

Crohnin ja Colitis Kanadan

Crohnin ja Colitis Kanadan perusti vuonna 1974 20 potilaan ja hoitajan, jota IBD kosketti. Säätiö tarjoaa laajan valikoiman tukipalveluja niille, joilla on IBD, joka asuu Kanadassa, joka on itse asiassa yksi niistä maista, joihin taudit eniten kärsivät.

Nöyrästä alusta lähtien, joka on täynnä ihmisiä, jotka olivat huolissaan siitä, että ei ollut opetusresursseja tai tutkimusaloitteita, jotka tukivat niitä, joilla on IBD tai parannuskeino, se on kasvanut valtakunnalliseksi resurssiksi, jossa on 45 paikallista lukua. Tähän mennessä se on nostanut 100 miljoonaa dollaria.

Crohnin ja Colitis Kanada tukee useita tutkimusaloitteita, joihin kuuluu paitsi uusien hoitojen kehittäminen myös se, joka keskittyy IBD: n sairastuneiden elämänlaadun parantamiseen. Yksi tutkimuksen painopiste on GEM-projekti, jolla pyritään ymmärtämään IBD: n syitä tutkimalla niitä, joilla on riski sairauden kehittymiseen.

Ihmiset, joilla on IBD, voivat osallistua Crohnin ja Colitis Kanadan moniin ohjelmiin, jotka sisältävät:

• Gutsy Walk, varainhankintakävely, joka auttaa myös potilaita istumaan
• Camp Got2Go (kaksi sijaintia Kanadassa)
• IBD-apurahaohjelma, joka tarjoaa 10 yksilöllistä apurahaa enintään 5 000 dollaria IBD: n opiskelijoille, jotka saavat toisen asteen koulutuksen
• Gutsy Learning -sarja, joka tarjoaa useita videoita, joita IBD: n käyttäjät voivat käyttää saamaan lisätietoja sairaudestaan

Crohn's & Colitis UK

Crohn's & Colitis UK on Yhdistyneessä kuningaskunnassa toimiva hyväntekeväisyysjärjestö, joka tarjoaa tukea ja tietoa IBD: n asukkaille. Lisäksi se tukee ja rahoittaa tutkimusta, jolla pyritään "parantamaan kaikenikäisten ihmisten elämää Crohnin tauti tai haavainen paksusuolitulehdus."

Vuonna 1979 perustettu Crohnin & Colitis UK: lla on ohjelmia, kuten Yhdistyneessä kuningaskunnassa ja perheverkossa, jotka tarjoavat hauskoja tapahtumia ja oppaita IBD: n lasten vanhemmille, joilla on erityisiä huolenaiheita, kuten koulujärjestelmään siirtyminen kroonisella sairaudella.

Muita etuja, joita Crohn's & Colitis UK tarjoaa, ovat:

• Apurahajärjestelmä, jossa potilaat ja hoitajat voivat muodostaa yhteyden vertaisarviointiin, jotta he voisivat tarjota koulutuskuponkeja ja varoja päivittäisiin tarpeisiin
• Työkyvyttömyysetuudet, joista Yhdistyneessä kuningaskunnassa IBD: llä olevat henkilöt voivat saada Crohn's & Colitis UK: n apua
• Potilaiden koulutusohjelma, joka tarjoaa henkilökohtaisia ​​tapahtumia potilaille saadakseen lisää tietoa sairaudestaan
• Kävele! tapahtumia kaikkialla Yhdistyneessä kuningaskunnassa, jotka tarjoavat potilaalle mahdollisuuden varata Crohn's & Colitis UK: lle sekä tavata muita potilaita ja hoitajia

Crohn's & Colitis Australia

Crohn's & Colitis Australia (CCA) on voittoa tavoittelematon järjestö, joka on omistanut elämänsä elävämmäksi ihmisille, jotka asuvat IBD: n kanssa Australiassa. CCA perustettiin jo yli 30 vuotta sitten ja se oli aiemmin tunnettu Australian Crohnin ja Colitis-yhdistyksenä.

CCA osallistuu tutkimuksiin ja tarjoaa jatko-opiskelija-apurahoja, mutta niiden ensisijaisena tarkoituksena on tukea IBD-potilaita. Ohjelmien rahoituksen lähteet ovat lahjoitukset ja yhteisön varainhankinta.

IBD: n vaikutukset voivat tulla jäseniksi ja saavat I Insightin ulkopuolella, CCA-lehti, ”Ei voi odottaa” -kortti ja pääsy vain verkkosivuston jäsenille. Jotkut Crohn's & Colitis Australian tarjoamat ohjelmat ja palvelut sisältävät:

• Henkilökohtaiset tukiryhmät eri puolilla Australiaa ovat avoinna ihmisille, joiden elämää IBD vaikuttaa
• Pop-Up-osapuolet varainhankintaan IBD-yhteisön tukemiseksi
• IBD Helpline (1-800-138-029), joka tarjoaa emotionaalista tukea ja viittauksia puhelimitse
• Muuttuva elämä Haaste, jossa osallistujat voivat ajaa, uida tai pyöräillä ratsastaa hankkimalla varoja, jotka tukevat CCA-ohjelmia

Yhdistäminen Cure Crohnin ja Colitis-hoitoon

Crohnin ja Colitis'n (C - C) yhdistäminen on ruohonjuuritason voittoa tavoittelematon järjestö, joka on perustettu tukemaan IBD: tä sairastavia potilaita. Crohnin tautia sairastavan lapsen äidin Stacy Dylanin ja haavaisen koliitin lapsen äiti Dana Zatulove perusti ryhmän rahoittamaan tutkimusta, jossa keskitytään IBD: n syiden ymmärtämiseen ja ehkäisemiseen niille, jotka ovat suuri riski sairastua IBD: hen.

C - C nostaa varoja lahjoituksilla, vuosittaisella gaalalla, Rock the Nightilla Crohnin ja Colitis'n hoitoon, Chro-peliin Crohnin golf-turnauksiin ja lasten piano-konsertteihin. He myös tekevät yhteistyötä Cedars-Sinai Medical Centerin kanssa Los Angelesissa tarjoamaan henkilökohtaisia ​​tukiryhmiä IBD: n kärsineille, mukaan lukien potilaat, hoitajat, lapset ja perheet.

Tytöt sisäkkäin

Geenitytöt (GWG) on voittoa tavoittelematon järjestö, jonka Jackie Zimmerman on perustanut sen jälkeen, kun positiivinen vastaus epäviralliseen viikonloppuun liittää henkilökohtaisesti muiden naisten kanssa IBD osoitti tarvetta naisten tukiverkostoon. Tytöt, joilla on sisäsyntyisiä retriittejä, ovat vuosittaisia ​​viikonlopun kokouksia, jotka auttavat naisia ​​IBD: ssä luomaan vahvempia ystävyyssuhteita ja oppimaan elämään paremmin sairautensa kanssa.

GWG nostaa varoja suorien lahjoitusten ja tapahtumien, kuten globaalin 5k: n, kautta. Ne tarjoavat myös IBD-yhteisölle yksityisen Facebook-ryhmän naisille, joita IBD, informaatiovideot ja etana-mail-pen-pal-ohjelma vaikuttavat.

ImproveCareNow

ImproveCareNow on voittoa tavoittelematon ryhmä, joka on luonut potilaiden, perheiden, hoitajien ja terveydenhuollon ammattilaisten verkoston parantamaan Crohnin taudin ja haavaisen paksusuolitulehduksen saaneiden lasten hoitoa. Ne tukevat tutkimusta, joka on suunniteltu ja toteutettu IBD: n vaikutuksesta kärsivien potilaiden ja perheiden sisällyttämiseen.

ImproveCareNowin IBD-potilasyhteisölle tarjoamat edut sisältävät työkaluja IBD: n kanssa, kuten itsehallintokäsikirjat, lääkärikäynnin suunnittelijat ja ImproveCareNow Exchange, turvallinen virtuaalialue, jossa osallistujat voivat jakaa tietoja. ImproveCareNow-yhteisökonferenssit järjestetään myös vuosittain keväällä ja syksyllä. Organisaatio nostaa varoja suorien lahjoitusten ja yhteistyön kautta teollisuuden ja yhteisön kumppaneiden kanssa.

Sana DipHealthistä

IBD: n diagnoosissa liikkuminen on vaikeaa, joten potilaiden ei pitäisi mennä yksin. Lääkärit ja muut hoitajat voivat olla arvokkaita resursseja, mutta Crohnin taudin ja haavaisen paksusuolitulehduksen sairastavat ihmiset tarvitsevat enemmän tukea sairauden matkalle.

Siksi useat potilaslähtöiset tukiryhmät ovat muodostuneet pääasiassa alueilla, joilla IBD on yleisempää, kuten Yhdysvalloissa, Kanadassa ja Euroopassa. Ihmisten, joilla on IBD, tulisi hyödyntää näitä IBD-tukiryhmien tarjoamia tarjouksia, jotta he voivat elää parhaan mahdollisen elämänsä.