Kystinen fibroosi ja termi 65 Ruusut
Sisällysluettelo:
- Tarina "65 Roses" -sarjan takana
- Weissin perhe tänään
- Tietoja Cystic Fibrosis Foundationista
- Kystisen fibroosin ja kantajien seulonta
- Kystinen fibroosin edistäminen
Five Feet Apart (2019) – Official Trailer (Universal Pictures) HD (Lokakuu 2024)
Termi "65 ruusua" on kystisen fibroosin (CF) lempinimi. Kystinen fibroosi on geneettinen tila, joka aiheuttaa ruoansulatusnesteitä, hikiä ja limaa paksuksi ja tahmeaksi - estää hengitysteiden, ruoansulatuskanavien ja muiden kanavien koko kehon. CF: n aiheuttamien tukosten vuoksi tauti on lopulta kuolemaan johtava.
Nykyään lääketieteen tutkimuksen ja edistymisen ansiosta monet CF-potilaat elävät hyvin kolmekymppisenä ja keskimääräinen eloonjäämisaste vuonna 2016 oli 37-vuotiaita. Vuosikymmeniä sitten - ennen kuin olemme kehittäneet edistyneitä teknologioita ja hoitoja - niiden elinajanodote on CF: n kanssa ei jatkunut varhaislapsuudessa.
Tarina "65 Roses" -sarjan takana
Termi "65 ruusua" syntyi 1960-luvun lopulla, Richard (Ricky) Weiss, neljän vuoden ikäinen, kystinen fibroosi. Nuori poika äiti, Mary G. Weiss, tuli vapaaehtoiseksi kystisen fibroosin säätiölle vuonna 1965 sen jälkeen, kun hän oli oppinut, että kaikilla kolmella hänen poikallaan oli CF. Sairauden rahoituksen lisäämiseksi Weiss soitti puheluita CF-tutkimuksen tukemiseksi. Weissin tuntematon Ricky oli lähellä, kuunnellen puheluitaan.
Eräänä päivänä, Ricky, neljän vuoden ikäisenä, kohtasi äitinsä ja kertoi hänelle, että hän tiesi hänen puheluistaan. Hänen äitinsä oli yllättynyt, koska hän oli pitänyt tietoa poikiensa piilossa olevasta tilasta. Hämmentynyt, Weiss kysyi Rickylta, mitä hän ajatteli puheluista. Hän vastasi hänelle: "Te työskentelet 65 Ruusun puolesta."
Sanomattakin on selvää, että hänen äitinsä oli uskomattoman liikuttunut hänen viattomasta väärinkäsityksestään kystisestä fibroosista, kuten monet ihmiset ovat siitä päivästä lähtien.
Tähän päivään mennessä termiä "65 ruusua" on käytetty auttamaan lapsia nimeämään heidän tilansa. Tästä lauseesta on tullut Cystic Fibrosis Foundationin rekisteröity tavaramerkki, joka otti ruusun symboliksi.
Weissin perhe tänään
Richard Weiss kuoli CF: hen liittyvistä komplikaatioista vuonna 2014. Hänen vanhempiensa Marian ja Harryn, hänen vaimonsa Lisa, heidän koiransa, Keppie ja hänen veljensä, Anthony. Hänen perheensä on edelleen omistautunut parantamaan kystistä fibroosia.
Tietoja Cystic Fibrosis Foundationista
Cystic Fibrosis Foundation (tunnetaan myös nimellä CF Foundation) perustettiin vuonna 1955. Kun säätiö syntyi, kystisen fibroosin kanssa syntyneiden lasten ei odotettu elävän tarpeeksi kauan osallistua peruskouluun. Weiss-perheen kaltaisten perheiden ponnistelujen ansiosta rahaa kerättiin tutkimuksen rahoittamiseksi, jotta saisimme lisää tietoa tästä vähän ymmärrettävästä taudista. Seitsemän vuoden kuluessa säätiön alusta eloonjäämisen mediaani nousi 10-vuotiaaksi ja on jatkanut kasvuaan vasta sitten.
Ajan myötä säätiö aloitti myös CF-spesifisten lääkkeiden ja hoitojen tutkimisen ja kehittämisen. Lähes jokainen FDA: n hyväksymä reseptilääke, joka on nykyisin saatavilla kystistä fibroosia varten, oli mahdollistettu osittain säätiön tuella.
Nykyään CF-säätiö tukee jatkuvaa tutkimusta, huolehtii CF-hoitokeskusten ja kumppaniohjelmien välityksellä ja tarjoaa resursseja CF-henkilöille ja heidän perheilleen. Tietoisuus diagnoosista jo ennen oireiden ilmaantumista on antanut monille CF-lapsille mahdollisuuden saada hoitoja
Kystisen fibroosin ja kantajien seulonta
Parannuksia ei ole tehty pelkästään kystisen fibroosin hoidossa, vaan kykymme havaita sairaus varhaisessa vaiheessa ja jopa selvittää, onko vanhempi kantamassa geeniä.
Geneettinen testaus on nyt käytettävissä sen määrittämiseksi, oletko yksi niistä 10 miljoonasta ihmisestä Yhdysvalloissa, joilla on CF-ominaisuus - mutaatio CFTR-geenissä.
Useimmissa maissa suoritetaan kystisen fibroosin uudelleensyntyinen seulonta ja se voi havaita mahdollisuus että geeni on läsnä ja johtaa lisäkokeisiin. Ennen tätä testiä sairautta ei usein diagnosoitu ennen oireiden ilmaantumista, mukaan lukien viivästynyt kasvu ja hengitysvaikeudet. Nyt, ennen kuin tauti on ilmeinen, hoito voi alkaa.
Kystinen fibroosin edistäminen
Jos olet siirtynyt liittymään Weiss-perheen ponnisteluihin, kun haluat tehdä muutoksen kystistä fibroosia sairastaville, saat lisätietoja siitä, että olet tullut asianajajaksi. Paremman ajatuksen saaminen valtavista muutoksista on edistänyt taudin elävien ihmisten elämää. tutustu näihin kuuluisiin kystistä fibroosia sairastaviin ihmisiin, jotka ovat ja ovat olleet esimerkki toivosta.
Kystinen fibroosi: merkit, oireet ja komplikaatiot
Kystisen fibroosin oireisiin kuuluvat suolainen makuista iho, rasvaiset uloste, hengitysvaikeudet, heikko kasvu ja vakavat keuhkosyöpä, haima ja maksa-komplikaatiot.
Burkholderia Cepacia ihmisissä, joilla on kystinen fibroosi
Burkholderia cepacia on harvinainen, mutta hengenvaarallinen kystisen fibroosin (CF) komplikaatio, ja se, joka usein joutuu pelkäämään CF-ihmisiä.
Kystinen fibroosi: syyt ja riskitekijät
Kystinen fibroosi on perinnöllinen, hengenvaarallinen sairaus, jonka aiheuttaa geneettinen vika, joka johtaa limakalvojen muodostumiseen keuhkoissa ja muissa elintärkeissä elimissä.