Perustiedot harvinaisista sairauksista
Sisällysluettelo:
- Mikä on sairauden kannalta harvinaista?
- Haluan tietää, onko tiettyä tautia pidettävä harvinaisena.
- Tarvitsen tietoa harvinaisesta sairaudesta.
- Tarvitsen tietoa harvinaisesta sairaudesta, jota ei ole vielä mainittu sivustossasi.
- Miten löydän tietyn sairauden tai häiriön tukiryhmän?
1/8 Avaussanat - Ultraharvinaiset - Tutkimus ja diagnostiikka (Lokakuu 2024)
Mikä on sairauden kannalta harvinaista?
Harvinaista sairautta esiintyy alle 200 000 yksilössä Yhdysvalloissa ja alle 5 kpl 10 000 yksilöllä Euroopan unionissa. Kuten voitte arvata, on joitain sairauksia, jotka vaikuttavat vain pieniin ihmisjoukkoihin maailmassa. Ja on joitakin sairauksia, jotka ovat todellakin yksi-of-a-kind, yleensä tapahtuu, koska geneettinen vika. Jotkut sairaudet ovat yleisiä tietyissä osissa maailmaa, mutta harvinaisia muissa. On arvioitu, että maailmassa on noin 5 000 - 8 000 tunnettua harvinaista sairautta.
Haluan tietää, onko tiettyä tautia pidettävä harvinaisena.
Yhdysvaltain harvinaisia sairauksia käsittelevässä toimistossa on luettelo yli 6000 sairaudesta, joita pidetään harvinaisina Yhdysvalloissa.
Tarvitsen tietoa harvinaisesta sairaudesta.
Voit etsiä tietoja aakkosjärjestyksessä taudin nimen mukaan. Jos et tiedä nimeä tai oikein, voit tarkastella tämän sivuston sairauksien tyyppisiä sivuja, jotka on lueteltu tyypin mukaan (esimerkiksi neurologiset häiriöt, ihosairaudet jne.).
Tarvitsen tietoa harvinaisesta sairaudesta, jota ei ole vielä mainittu sivustossasi.
Jos et löydä tarvitsemasi tietoja, tarkista nämä sivustot:
- Yhdysvalloissa: Geneettinen ja harvinaiset tautitiedotuskeskus, jossa voit ottaa yhteyttä elävään henkilöön, jolla on erityisiä kysymyksiä taudista.
- U.K: ssa. Ota yhteys erityisiin olosuhteisiin ja harvinaisiin sairauksiin
- Euroopassa: Orphanet - saatavana 6 kielellä: englanti, ranska, saksa, italia, espanja ja portugali.
Miten löydän tietyn sairauden tai häiriön tukiryhmän?
Ensinnäkin etsi artikkelia sivuston häiriöstä. Voit tarkastella tämän sivuston sairauksien tyyppisiä sivuja, jos et tiedä häiriön nimeä. Artikkeli sisältää linkin tukiryhmille. Jos häiriöstä ei ole vielä artikkelia, kokeile tukiryhmien resurssien sivua, joka linkittää eri Yhdysvaltain ja kansainvälisten harvinaisten sairauksien tukiryhmille.
Usein kysytyt kysymykset harvinaisista sukupuolitaudeista
Lue lisää harvinaisista sukupuolitaudeista, mukaanlukien chancroid, molluscum contagiosum, lymphogranuloma venerum ja MRSA.
Elokuvat Tietoja harvinaisista sairauksista ja häiriöistä
Elokuva on tehokas taidemuoto ja nämä elokuvat harvinaisista sairauksista ja häiriöistä muuttavat tapaa katsella ja keskustella tällaisista vähäosaisista olosuhteista.
Perustiedot harvinaisista sairauksista
Lue, miten tauti on harvinainen, miten saada tietoa ja miten löydät tukea, jos sinulla on harvinainen sairaus.