Fibromyalgiaa, ME / CFS: tä koskeva harhaanjohtava tutkimus

Managing depression with Lyme, POTS, Fibromyalgia, CIRS, Chronic Fatigue | Part 1: Acceptance (Joulukuu 2024)

Soita minulle hulluksi, mutta mieluummin lääketieteellisiä uutisiani ei ole sensationalisoitu. Voi, ja tarkka.

Valitettavasti se on vaikea saavuttaa, varsinkin kun käsitellään fibromyalgiaa ja kroonista väsymysoireyhtymää, kun he voivat iskeä otsikon päälle, kuten "Se ei ole kaikki päänne!" ja ajattele, että he ovat alkuperäisiä.

Tuon tämän esiin tietyn tutkimuksen vuoksi, joka on tehnyt kierrokset noin kolme kertaa. En tiedä, ovatko tämän tutkimuksen taustalla olevat organisaatiot esittäneet useita lehdistötiedotteita tai jotkut uutisorganisaatiot olivat vain hitaita ottamaan ne vastaan, mutta aina kun joku käyttää uutta artikkelia, ystävät alkavat lähettää sen koko Facebookiin. Bloggasin tästä tutkimuksesta, koska se on mielenkiintoista ja tärkeää - se koskee käsien ja jalkojen ylimääräisiä hermoja. Tässä ei pidä monista artikkeleista, joita olen nähnyt:

Heillä on otsikoita, kuten "fibromyalgia ratkaistu" tai "mysteeri ratkaistu". Todella? Yksi löytö tarkoittaa monimutkaista, monijärjestelmää sairautta ei enää ole ongelma? Se tarkoittaa, että yhtäkkiä tiedämme kaiken siitä, mikä on niin kaukana totuudesta. Todellisuudessa tämä tutkimus on pieni palapeli. Se on uusi tutkimussuunta, varmasti, ja se voisi jonain päivänä johtavat uusiin hoitoihin tai parempaan diagnostiikkaan - mutta niin voisi myös paljon muita tutkimuksia.
Ne sisältävät joitakin viittauksia "se ei ole kaikki päänne", joka on sama väsynyt linja, jota olemme kuulleet jo vuosia. Toki tällaisten asioiden asettaminen rohkeaan tulostukseen kaikkialla Internetissä voisi tehdä jotkut ihmiset ajattelemaan uudelleen ennakkoluulojaan fibromyalgiasta, mutta uskon, että kaikki sen tekeminen levittää sanaa, jota kaikki eivät ajattele olevan pätevä, fysiologinen tila.

He ovat virheellisiä ja käsittelevät "patologiaa" "lopullisena syynä". Myönnetty sana patologia voida kattaa syy-tekijät, mutta se tarkoittaa myös tehosteet sairauden. Tutkimuksesta ei tule näyttöä siitä, että tämä fysiologinen poikkeama on fibromyalgia. Se voi olla syynä tiettyihin oireisiin, mutta se ei ole sama asia. Se on kaukana siitä. Tällainen väärinkäsitys voi antaa meille kaltaisia ihmisiä perusteettoman optimismin hoidoista ja hoidoista. Se voi myös johtaa yleiseen vaikutelmaan, että fibromyalgia ei ole enää iso ongelma - tiedemiehet ovat tajunnut sen!

Mistä tiedän, että nämä artikkelit edistävät väärinkäsityksiä? Minulla on runsaasti todisteita Facebookissa. Kolme kertaa tämän tutkimuksen kanssa olen saanut virheen viesteihin ja viesteihin seinääni. Yksi henkilö - älykäs kaveri, joka tuntee paljon terveys- ja lääketieteellisistä asioista - lähetti minulle kaksi artikkelia siitä, että he olivat erilaisia tutkimuksia, koska he tulivat niin erilaisiksi. Yksi ystävä lähetti sen seinälleen sanoen: "Tämä on hieno uutinen kaikille, jotka kärsivät tästä ehdosta", ja "P katto, jolla on patologia ja joka ei ole psykosomaattinen, on erittäin merkittävä, ja se on valtava voitto ihmiset, jotka ovat sanoneet: "Se ei ole päässäni!" vuosia tai vuosikymmeniä. " On selvää, että hän on hyvä kaveri, joka "saa", että tämä on todellinen, ja se saa minut vihaiseksi siitä, että tiedot on myyty hänelle.

Meillä on 15 vuotta tutkimusta, joka osoittaa fibromyalgiaa ei ole psykosomaattista - tämä tutkimus ei saa kaikkia luottoja!

Suuri osa ongelmasta on, että toimittajat eivät yleensä ole hyvin koulutettuja lääketieteellisestä raportoinnista. Se ei ole heidän vikansa. Kun kirjoitin lääketieteellisiä tarinoita televisioon ja sanomalehtiin, en ymmärtänyt, että yksi tieteellinen tutkimus kertoo meille melkein mitään, ennen kuin muita tutkimuksia on vahvistettu. En tiennyt kirjoitettujen olosuhteiden takana olevasta tutkimuksesta - kuinka voisin olla, kun satoja tutkimuksia sadoista sairauksista tulee joka kuukausi? En olisi ymmärtänyt lääketieteellistä terminologiaa, vaikka olisin yrittänyt oppia lisää.

Kaiken kaikkiaan olin tiukassa määräajassa ja minulla oli muutamia kymmeniä tarinoita kirjoittaakseni sinä päivänä.

Joten mitä useimmista lääketieteellisistä tarinoista puuttuu, on asiayhteys. Kaikki toimittaja tietää, mitä lehdistötiedotteessa on, joten kun joku esittää lausuman, kuten "Jotkut lääkärit sanovat, että kaikki on teidän päänne, mutta uudet tutkimukset paljastavat tärkeän uuden fysiologian, joka ratkaisee fibromyalgia-mysteerin", siitä kerrotaan. (Tämä toteamus on oma esimerkki, joka perustuu näkemiinni asioihin, jota ei ole vedetty tietystä lehdistötiedotteesta tai artikkelista.)

Poistuminen tästä on: kun näet artikkelin fibromyalgiasta, kroonisesta väsymysoireyhtymästä tai muista lääketieteellisistä kysymyksistä, ole tietoinen näistä median puutteista. Opi, mitä tutkimustermit tarkoittavat, joten ymmärrät, mitä tutkimus todella sanoo. Älä näe ylikuormitettua artikkelia ja ajattele, että uusi löytö muuttaa elämääsi ja tekee kaiken paremmin. Varmasti, mikä tahansa tutkimus, joka paljastaa uusia tietoja siitä, mitä tapahtuu kehossamme, on iso asia, mutta rehellisesti, harvat heistä johtavat yksinään konkreettisiin muutoksiin seuraavan vuosikymmenen aikana.

Muutokset, joita sinä ja minä näemme lyhyellä aikavälillä, tulevat vuosien varrella tehdystä työstä.