Osallistuminen vuoden 2016 LBBC-konferenssiin

Kuten yksi vuoden 2016 Living Beyond Breast Cancer (LBBC) -konferenssista, joka pidettiin hiljattain Philadelphiassa, olin iloinen voidessani olla osa hyvin harkittua tapahtumaa, jolla oli ajantasaista tietoa tutkimuksesta, hoidosta ja resursseista kaikille joka on kokenut rintasyövän.

LBBC-konferenssi alkoi perjantai-iltana 23. syyskuuta kahdella tapahtumalla, joiden tarkoituksena oli helpottaa osallistujien kokoontumista ja seurustelua ennen koko lauantaina pidettäviä tiedotustilaisuuksia, jotka pidettiin Pennsylvanian kongressikeskuksessa Philadelphiassa.

Lauantaina alkoi mannermainen aamiainen ja ensimmäisenä tilaisuutena tavata muita osallistujia ja seurustella.

Avainosoite "Terveellinen syöminen jokapäiväiseen elämään" seurasi aamiaista ja sisälsi kaksi esitystä:

• "Miksi ravitsemusasiat", Pallav K. Mehta, MD
• Amerikan ravitsemusvalmentajan Dr.Ro: n "voit tehdä sen: tien estäminen terveelliseen ruokailuun"

Yksittäisten istuntohuoneiden ulkopuolella oleva pitkä sali oli täydellinen paikka näytteilleasettajien pöydille. Rintasyövän potilaiden järjestöjä, rintasyöpälääkkeitä valmistavia lääkealan yrityksiä ja tuotteita, kuten kosmetiikkaa, rintaproteeseja ja puristusholkkeja, edustivat 40+ näytteilleasettajaa. Näytteilleasettajien pöydät olivat koko päivän ajan, jotta he voisivat selittää organisaationsa tai yrityksen tekemän työn, vastata kysymyksiin ja jakaa tietoa.

Esityslistalla olevat tauot ovat mahdollistaneet näyttelyiden, virvokkeiden ja rintasyövän kokemusten keskinäisen jakamisen muiden kanssa. Lounas oli toinen tilaisuus jakaa pöydän kavereita ja keskustella aamulla.

Rintasyöpäkonferenssin, kuten LBBC-konferenssin, osallistuminen on tärkeää, koska se voi antaa sinulle ajantasaista tietoa rintasyövästä, jonka asiantuntijat ovat esittäneet omilla aloillaan. Istunnoissa on yleensä antelias kysely- ja vastausjakso esitysten jälkeen, jolloin saat vastauksia kysymyksiisi ja oppia muiden esittämistä kysymyksistä.

Rintasyöpäkonferenssiin osallistuminen on hyvä tapa tulla yhteen suuren joukon selviytyjiä, jakaa kokemuksia ja antaa toisilleen ymmärrystä, tukea ja toivoa, että vain muut eloonjääneet voivat tarjota. Useimmat eloonjääneet voivat tunnistaa rintasyövän diagnoosiin liittyvät kokemukset, kuten hoidot ja sivuvaikutukset. Jakaminen muiden kanssa, jotka voivat puhua, auttaa vähentämään eristyksen tunteita, jotka monet tuntevat selviytyvän rintasyövän vaikutuksesta elämäänsä. Tämä pätee erityisesti niille, joilla on vähemmän yleisiä rintasyöpiä, kuten tulehduksellinen rintasyöpä ja kolminkertainen negatiivinen rintasyöpä, jotka eivät useinkaan tapaa muita rintasyövän tyypin kanssa.

Koska rintasyöpä ei ole vain fyysinen sairaus, se voi vaikuttaa moniin elämän osa-alueisiin, ei vain aktiivisen hoidon aikana, mutta kun hoito on ohi ja on aika elää. Kukaan ei voi arvostaa sitä paremmin kuin toinen eloonjäänyt.

Rintasyöpä ei ole yksi sairaus; ei voi olla yhden kokoinen lähestymistapa hoitoon.

LBBC-konferenssi antoi osallistujille mahdollisuuden tutustua asiantuntijoiden johtamiin istuntoihin, joissa jaettiin uusimmat tutkimustulokset, yksilölliset hoitovaihtoehdot ja käsiteltiin elämänlaadun huolenaiheita hoidon aikana ja selviytyneenä. Heidän esityksensä olivat mielenkiintoisia, he käyttivät yleisölle ystävällisiä kuvioita ja terminologiaa.

Istunnon aiheet

Seuraavassa lueteltujen aiheiden äänitallenteita ja esityksiä on saatavilla pian LBBC.ORG: ssä.

1. "Lääketieteellinen päivitys juuri sinulle: Hormonireseptorin positiivinen & HER2-positiivinen rintasyöpä", Jennifer L. Armstrong, MD, Paoli Hematology / OncologyAssociates
2. "Lääketieteellinen päivitys juuri sinulle: Triple-Negative Breast Cancer", Melinda Order, MD, Stamfordin yliopiston lääketieteen korkeakoulu
3. "Lääketieteellinen päivitys juuri sinulle: metastaattinen rintasyöpä", Elizabeth Comen, MD, lääketieteellinen onkologi, muistomerkki Sloan Kettering Cancer Center
4. "Geneettinen testaus tänään: mitä geenit voivat kertoa meille", Kara N. Maxwell, MD, PhD, lääketieteen ohjaaja, Pennsylvanian yliopisto
5. Marisa Gefen, lääketieteellinen johtaja, CityLife Naapuruusklinikat ja Lori B., tekivät päätöksiä hormonitoiminnoista nuori nainen: sivuvaikutuksia, kustannuksia ja hoitopäätöksiä.Ranallo, MSN, ARNP, Breast Oncology sairaanhoitaja, University of Kansas Cancer Center
6. Gregory D. Garberin, MSW: n, LCSW: n, Dir. Onkologian tukipalvelut, Sidney Kimmelin syöpäkeskus Thomas Jeffersonin yliopistossa
7. "Survivorship: Living Your Best Life", Jacci Thompson-Dodd, MA, MSSS, LASW, OSW-C, perustaja ja toimitusjohtaja WeSpeakLoudly, LLC
8. "Metastatic Triple-Negative Breast Cancer: An kierroksen keskustelussa," Melinda Order, MD, Stamford University University of Medicine
9. Allison Nilsen, MSW, LCSW, lääketieteellinen sosiaalityöntekijä, kelttiläinen terveydenhoito
10. "Paneelin perspektiivi: rintojen uudelleenrakentaminen", R. Brannon Claytor, MD, FACS, plastiikkakirurgi, Claytor / Noone Plastic Surgery Institute, William L. Scarlett, DO, ACS, ACOS, FAACS, muovi- ja rekonstruktiivinen kirurgi, Bucks County esteettinen Center, Panelists: Charmaine Chan, DO, Helen Cooke ja Jackie Roth
11. Joanna L Fawzy Moralez, ESQ., Toimitusjohtaja Triage Cancer, "Everyday Money: Breast Cancer Impact on Your Finance".
12. "Survivorship: pitkän aikavälin fyysisten sivuvaikutusten hallinta", Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Breast Oncology Nurse Practitioner, University of Kansas Cancer Center
13. Caroline Peterson, ATR-BC, LCP, johtaja, Sprimgboard-studio, tukihoito, tiimi, Abramsonin syöpäkeskus Pennsylvanian sairaalassa, Penn Medicine
14. "Labista klinikalle: mitä sinun tarvitsee tietää FDA: n hyväksynnästä", Joe Reynolds, PhD, kliininen tiede ja lääkekehitys, Merrimack, Nickolas K. Tonks, PhD, FRS, Cold Spring Harbor Laboratory

Lauantai suljettiin pääpuhujana ja kysymysten ja vastausten istunnolla, Sisäpuoli: Parempi kehon kuva, jonka esitteli Sabitha Pillai-Friedman, PhD, LCSW, CST. Sen jälkeen seurasi päivän lopullinen vastaanotto ja toinen mahdollisuus puhua perheiden eloonjääneille, esittelijöille ja näytteilleasettajille.

Konferenssin kolmas päivä sunnuntaina alkoi Joni Millerin, PT: n, DPT: n, CLT: n ja Brianna Obertin, MSPT: n, CLT: n, RYT: n, lopullinen avainpuheenvuoro, "Rakentaminen ja palauttaminen rintasyövän jälkeen".

Niille, jotka nauttivat joogasta, Keynotea seurasi yhden tunnin ryhmäryhmä. Jälkeenotto seurasi. Monet vieraista, jotka tulivat yhteen vieraina, suunnittelivat nyt yhteyttä toisiinsa palattuaan kotiin.

Elämän ulkopuolella rintasyövän historia ja tehtävä

LBBC: n kirjallisuudessa todetaan, että ”Vuonna 1991 rintasyövän ensisijaisen hoidon suorittaneille naisille oli rajoitettuja resursseja. Tätä varten luotiin organisaatio. Living Beyond Breast Cancer (LBBC) on kansallinen, voittoa tavoittelematon organisaatio, jonka pääkonttori sijaitsee Philadelphiassa, jossa rintasyöpään sairastuneet naiset voivat yhdistää toisiaan jakamaan tarkkaa ja helposti ymmärrettävää tietoa tukevassa ja huolehtivassa ympäristössä. Siitä lähtien LBBC on kasvanut maan luotettavimmaksi organisaatioksi, joka vastaa kaikkien sellaisten yksilöiden tarpeisiin, joille on diagnosoitu jokin rintasyövän vaihe.

LBBC: n tehtävänä on yhdistää ihmisiä, joilla on luotettavia rintasyövän tietoja, ja tukea yhteisöä. Joka vuosi he yhdistävät 500 000 + henkilöä äskettäin diagnosoiduista, hoidettaviin, metastaattisen rintasyövän sairastuneisiin sekä naisiin ja miehiin, joilla on aikaisemmin ollut rintasyöpä.

Living Beyond Breast Cancer toimii yhteistyössä maailman johtavien lääketieteen asiantuntijoiden kanssa, jotta he voivat jatkuvasti tutkia rintasyövän hoidon ja hoidon muuttuvaa maisemaa. Tästä vuorovaikutuksesta saadut tiedot kertovat uusista ja olemassa olevista resursseista, joiden avulla ihmiset voivat navigoida sairauden kulkuun."

Sana DipHealthistä

Konferenssi kiinnitti eloonjääneitä useista läheisistä valtioista ja niin kaukana Washingtonin osavaltiosta. Oli hyvä tavata ja puhua miesrintasyövän eloonjääneille. Sen istunnon sisällön lisäksi, joka olisi kiinnostava useimmille osallistujille, oli istuntoja, joissa käsiteltiin kolminkertaisen negatiivisen rintasyövän diagnosoimia erityisiä huolenaiheita sekä metastasoituneen rintasyövän omaavia naisia ​​ja miehiä.

Puhuin monien naisten ja joidenkin miesten kanssa yleissopimuksen aikana. Useimmat olivat eloonjääneitä, jotkut olivat eloonjääneiden hoitajia. Kaikki jakoivat, että he olivat iloisia siitä, että he tulivat, koska he oppivat, ja mahdollisuudesta puhua niin monien muiden kanssa, joita rintasyöpä on vaikuttanut.

LBBC järjestää vuosittain kaksi konferenssia:

• Rintasyöpä tänään: yksilölliset hoidot, jaetut kokemukset kaikki rintasyövän tyypit ja vaiheet
• Kukoistava yhdessä: konferenssi Metastaattinen rintasyöpä

LBBC: n verkkosivuilla on tietoa monista tapahtumista, koulutusohjelmista ja tukipalveluista ympäri vuoden. Apua on saatavilla henkilökohtaisesti, verkossa, puhelimitse ja laajan kirjallisuutensa kautta, joka kattaa kaikki rintasyövän näkökohdat diagnoosista eloonjääneeksi.

Jopa kaikkien ensimmäisten ja toisen rintasyövän jälkeisten vuosien jälkeen olin iloinen voidessani olla osa ryhmää ihmisiä, jotka olivat innokkaita jakamaan elämäänsä, rintasyövän eloonjääneitä ja heidän uuden elämänsä muutoksia..

Eräs lounaspöytäkaverini kuvaili, mitä konferenssi tarkoitti hänelle, sanoen: ”Minä olen kemoterapiassa eikä tunne suurta. Olen todella kyseenalaistanut tänään, mutta olen niin iloinen, että tein. Istunnot antavat minulle tiedot, joita tarvitsen tuntea oloni turvalliseksi kumppanini omassa hoidossani. Kokous ja puhuminen niin monien naisten kanssa, jotka ovat pitemmälle kuin minä, lisäävät luottavaisuuttani siitä, että saan sen hoitoon ja sopeutua kaikkiin muutoksiin, joita rintasyöpä tuo mukanani."

Jos sinulla on diagnosoitu rintasyöpä, käy osoitteessa http://www.lbbc.org/. Löydät ohjelmia, jotka sopivat tarpeisiisi riippumatta rintasyövän tyypistä ja vaiheesta. Itse sivustossa, LBBC: n vapaassa kirjallisuudessa saatavilla olevat tiedot ja verkkoseminaarit parantavat ymmärrystä rintasyövästä ja lisäävät mukavuuttasi, kun kysyt hoitohenkilökunnalta. Löydät tarvitsemasi tuen puhelinpalvelun ja / tai Internet-tukiryhmien ja henkilöryhmien kautta.