Elää hyvin idiopaattisen keuhkofibroosin (IPF) kanssa
Sisällysluettelo:
Nonviolence and Peace Movements: Crash Course World History 228 (Joulukuu 2024)
Oppiminen, että sinulla on idiopaattinen keuhkofibroosi (IPF), on elämää muuttava tapahtuma. Se tarkoittaa, että sinulla on jonkinlainen krooninen keuhkosairaus, jonka odotetaan pahenevan ajan myötä. Se aiheuttaa usein merkittävää ja progressiivista hengenahdistusta (väsymystä), väsymystä ja yskää, oireita, jotka voivat muuttua varsin rajoittaviksi; ja se todennäköisesti aiheuttaa lopulta kuoleman.
Ihmisiä, joilla on IPF: ää, on kuitenkin todella paljon sanottavaa siitä, miten hyvin (tai kuinka huonosti) he tekevät tätä ehtoa. Ihmisiä, jotka maksavat parhaiten IPF: llä, ovat useimmiten ne, jotka ottavat aktiivisesti osaa oman tilansa hallintaan. He yrittävät ymmärtää mahdollisimman paljon IPF: stä ja käytettävissä olevista hoidoista ja osallistuvat aktiivisesti siihen, mitkä hoidot ovat heille parhaiten sopivia. Ne sisältävät kaikki elämäntapamuutokset, joiden on osoitettu vähentävän oireita ja pidentävän eloonjäämistä. Ja he varmistavat, että he ja heidän lääkärinsä pitävät tarkasti käynnissä olevaa aktiivista tutkimusta, jonka tarkoituksena on kehittää uusia tehokkaita hoitoja IPF: lle.
Mitä sinun pitäisi tietää IPF: stä
IPF: n aiheuttaa keuhkokudoksen epänormaali fibroosi (arpeutuminen). Tämän fibroosin takia keuhkot tulevat tehottomiksi vaihtaessaan kaasuja alveolien (ilmapussit) ja verenkiertoilman välillä. Tämän seurauksena hapella on vaikeampi päästä verenkiertoon. Koska fibroosi pahenee, niin myös hengenahdistus ja muut IPF-oireet aiheuttavat usein.
Ajatuksemme tämän progressiivisen keuhkofibroosin syystä ovat kehittyneet viime vuosina. Alunperin uskottiin, että keuhkojen arpeutuminen johtui keuhkokudosten tulehduksesta ja hoidon tarkoituksena oli puuttua tulehdusprosessiin lääkkeiden, kuten steroidien, metotreksaatin ja syklosporiinin, kanssa. Tämäntyyppinen hoito ei kuitenkaan koskaan osoittautunut suureksi hyödyksi.
Viime aikoina useimmat tutkijat ovat uskoneet, että IPF: n pääasiallinen ongelma on, että keuhkokudos vain paranee epänormaalisti. Tämä epänormaali paraneminen ja sen jälkeinen fibroosi voivat ilmetä vasteena suhteellisen vähäiseen keuhkovaurioon, jopa triviaaliseen keuhkovaurioon, joka esiintyy normaalissa elämässä.
Tämä epänormaalin paranemisen käsite IPF: ssä on tärkeää, koska se on antanut tutkijoille uuden hoidon tavoitteen, eli löytää keinoja häiritä epänormaalia paranemisprosessia fibroosin rajoittamiseksi. Vaikka keuhkokudoksen paranemisprosessi on hämmästyttävän monimutkainen, ja siihen liittyy vuorovaikutusta useiden eri solujen ja molekyylien joukon välillä, on jo tehty paljon tai edistystä.
Tämän uuden tutkimuslinjan (pirfenidoni ja nintedanib) ansiosta on jo hyväksytty kaksi uutta lääkettä, ja parhaillaan kehitetään ja testataan useita muita lääkkeitä IPF: n hoitoon.
Tärkeintä on pitää mielessä, että IPF: n hoitoon on enemmän syytä optimismin kuin koskaan ennen. Ja jos sinulla on IPF, sitä enemmän voit auttaa hidastamaan taudin etenemistä, sitä paremmat mahdollisuudet hyötyä lopulta uusista terapioista, jotka ovat todennäköisesti saatavilla tulevina vuosina.
Mitä voit tehdä, jos sinulla on IPF
Mene asiantuntijaan.
IPF voi olla vaikea sairaus hoitavalle lääkärille. Koska se on niin monimutkainen ja koska IPF: n optimaalinen hallinta edellyttää usein kriittisesti tärkeiden päätösten tekemistä juuri oikeaan aikaan, IPF: llä on yleensä parhaat tulokset, kun heitä hoitaa joku, joka on tottunut hoitamaan tätä tautia. Joten jos sinulla on IPF, kannattaa harkita voimakkaasti keuhkolääketieteen erikoislääkärin kanssa työskentelyä. vielä parempi, keuhkojen asiantuntija, jolla on erityinen kiinnostus IPF: ään.
Sinun pitäisi kysyä lääkäriltäsi, mistä on kyse lääkäriltä. Jos sinulla on pulmonaarisen erikoislääkärin löytäminen, Pulmonary Fibrosis Foundation -sivusto voi auttaa sinua löytämään sellaisen, joka on suhteellisen lähellä kotiisi.
Asiantuntija on erityisen hyödyllinen päättäessään, pitäisikö sinun saada uudempia lääkkeitä IPF: lle, ja milloin paras aika olisi käynnistää ne. Jos keuhkojen siirto olisi koskaan tullut harkittavaksi, keuhkojen erikoislääkäri voi arvioida tällaisen menettelyn optimaalisen ajoituksen ja ohjata sinut monimutkaisen hankintaprosessin läpi.
Keuhkojen erikoislääkäri, varsinkin IPF: stä erityisen kiinnostunut, pysyy ajan tasalla uusimmista tutkimuksista IPF: n hoidossa ja voi jopa suositella erityisiä kliinisiä tutkimuksia, joihin voit osallistua, jos olet kiinnostunut. ClinicalTrials.gov voi myös tarjota tällaista tietoa sinulle.
Ota keinot keuhkovaurioiden rajoittamiseksi.
On monia asioita, joita voit tehdä itse keuhkofibroosin etenemisen hidastamiseksi. Koska näyttää siltä, että IPF: n aiheuttaa keuhkovaurion aiheuttama epänormaali paranemisprosessi, sinun on tehtävä kaikkensa, jotta vältetään keuhkovaurioita. Näissä vaiheissa tulisi olla vähintään seuraavat:
Lopeta tupakointi. Tupakkatupatuotteet aiheuttavat keuhkokudoksen tasaista ärsytystä ja vaurioita. Ihmisillä, joilla on IPF, jotka ovat savustaneet, ja erityisesti niillä, jotka jatkavat tupakointia, ennuste on huomattavasti huonompi kuin tupakoimattomilla. On välttämätöntä, että et tupakoi, ja että jokainen, joka kanssasi asuu, ei myöskään tupakoi. Jos et tupakoi, opi, mitä voit tehdä tupakoinnin lopettamiseksi.
Hanki rokotus. Sinun pitäisi tehdä kaikkensa, jotta vältytään keuhkokuumeesta tai muista keuhkojen infektioista. Tämä tarkoittaa vuosittaisen influenssarokotteen saamista ja rokottamista pneumokokin keuhkokuumeelle.
Harkitse voimakkaasti GERD-hoitoa. Gastroesofageaalinen refluksitauti (GERD) on usein syy närästykseen. On käynyt ilmi, että ruokatorven refluksointi on melko yleistä ihmisillä, joilla on IPF. Monissa näistä ihmisistä GERD ei aiheuta merkittäviä oireita - mutta se on edelleen tapahtumassa.
Näiden refluksointitapahtumien aikana (riippumatta siitä, tuottavatko he oireita vai ei) pieni määrä mahahappoa joutuu tavallisesti keuhkoihin, mikä tuottaa mitä (ihmisissä ilman IPF: ää) triviaalinen ja ohimenevä keuhkovaurio. IPF-potilailla tämä triviaalinen keuhkovaurio muunnetaan keuhkofibroosin pahenemiseen. Tästä syystä monet asiantuntijat uskovat, että melkein jokainen, jolla on IPF: ää, tulisi sijoittaa GERD: n hoitoon riippumatta siitä, onko niillä refluxin oireita. Sinun pitäisi ainakin keskustella lääkärin kanssa tästä hoitovaihtoehdosta.
Happihoito. Täydentävä happi on erittäin hyödyllinen IPF-potilailla, ja sinun pitäisi keskustella tästä lääkärisi kanssa. Ihmiset, joilla on IPF: ää, löytävät yleensä, että he voivat suorittaa enemmän liikuntaa, jos he käyttävät happea rasituksen aikana. Kun tauti etenee, jatkuva happihoito voi suuresti lievittää hengenahdistuksen oireita levossa. Lisäksi happihoito voi auttaa estämään keuhkoverenpainetauti, joka esiintyy yleisesti IPF: ssä.
Keuhkojen kuntoutusohjelma. Osallistuminen keuhkojen kuntoutusohjelmaan, joka on samanlainen kuin kroonista obstruktiivista keuhkosairautta sairastavilla ihmisillä, on varsin hyödyllistä IPF: n käyttäjille. Näihin ohjelmiin kuuluvat liikuntakoulutus, hengitystekniikan koulutus, emotionaalinen tuki ja ravitsemuksellinen neuvonta. Kaikki nämä keuhkojen rehabiinit auttavat vähentämään oireita ja parantamaan IPF: n ihmisten ennustetta. Sinun pitäisi kysyä lääkäriltäsi, jos olet siirtänyt sinut yhteen.
Ravitsemuksellinen ruokavalio. Riittävän ravitsemuksen säilyttäminen on erittäin tärkeää, jotta voit parantaa lopputulosta, mutta hyvin syöminen voi olla haaste, jos sinulla on IPF. Sinun tulisi pyrkiä ruokavalioon, joka sisältää paljon hedelmiä, vihanneksia ja vähärasvaisia lihoja. Syöminen pienemmillä, yleisemmillä aterioilla on usein helpompaa ihmisillä, joilla on IPF, kuin syö suurempia aterioita. Ravitsemusterapeutti voi olla erittäin hyödyllinen valmennuksessa, miten saada tarvitsemasi ravitsemus.
Tukiryhmät. Tukiryhmään liittyminen voi olla varsin hyödyllistä. On hyödyllistä tietää, että siellä on muita ihmisiä, joilla on samat ongelmat kuin sinulla on. Vuorovaikutus heidän kanssaan ja oppiminen, miten he ovat selviytyneet (ja auttaneet muita selviytymään) voivat olla melko voimakkaita ja kohottavia. Keuhkojen erikoislääkärisi tulisi suositella paikallista tukiryhmää. Keuhkofibrosisäätiö voi myös auttaa sinua löytämään oman alueesi.
Sana DipHealthistä
IPF on vakava tilanne, jolla on vakavia seurauksia. IPF: llä on kuitenkin enemmän syytä optimismiin tänään kuin koskaan ennen, varsinkin jos hän saa asiantuntijahoitoa ja osallistuu aktiivisesti kaikkeen, mikä voi auttaa säilyttämään heidän terveytensä.
Idiopaattisen keuhkofibroosin oireet ja diagnoosi
Mitkä ovat idiopaattisen keuhkofibroosin oireet? Mitä testejä käytetään IPF: n diagnosoimiseksi ja onko käytettävissä seulontatesti?
Uudet hoidot idiopaattisen keuhkofibroosin hoitoon
FDA hyväksyi Esbrietin ja Ofevin idiopaattisen keuhkofibroosin hoitoon. Nämä huumeiden löytäminen on lääketieteellinen läpimurto.
Idiopaattisen keuhkofibroosin (IPF) tutkimukset
Idiopaattinen keuhkofibroosi on erittäin vakava keuhkojen tila, jossa arpikudokset muodostuvat keuhkoihin. Uuden hoidon tutkimus on lupaavaa.