Ruokatorven syöpä: selviytyminen, tuki ja elävä hyvin

Selviytyminen ruokatorven syöpään ja elämäsi paras elämä voi olla monin tavoin haastava. Fyysisesti nielemis- ja painonpudotukseen liittyvät ongelmat tarvitsevat usein huomiota. Emotionaalisesti saatat kokea vihaa, epäuskoa ja turhautumista. Elämä muuttuu sosiaalisesti melkein jokaiselle, joka kohtaa syöpää perheen roolien muuttuessa, ja jotkut ystävyyssuhteet syvenevät, kun toiset putoavat. Elämä ei lopu, kun ihmiset saavat syövän diagnoosin, ja käytännön asiat, jotka vaihtelevat taloudesta vakuutusasioihin, lisäävät stressiä.

Siitä huolimatta on olemassa useita työkaluja, jotka auttavat selviytymään ja saamaan tarvitsemasi tuen, kun kohtaat tätä tautia.

tunteellinen

Riippumatta siitä, onko sinulla alkuvaiheen ruokatorven syöpä tai kehittynyt metastaattinen tuumori, diagnoosin saaminen on sama. Se on järkytys, joka muuttaa elämäsi ylösalaisin. Monet ihmiset huomauttavat, että he alkavat katsoa elämäänsä "BC" ja "AC", viitaten "ennen syöpää" ja "syövän jälkeen".

Tämä ei tarkoita sitä, että sinulla ei ole iloa ja jopa kiitollisuutta ja arvostusta elämästä, jota et olisi voinut kuvitella aikaisemmin. Jokainen, joka teki kommentin, "sinun täytyy kokea elämässänne alhaiset arvot huippujen arvostamiseen" saattaa olla kohdannut jotain sellaista kuin olet nyt.

Array-tunteet

Ottaa yksi tai kaksi ihmistä elämässäsi, kuka voi olla aito ja rehellinen, voi olla korvaamaton, kun selviytyy syövästä.

Syöpä on vuoristorata, jossa on korkeita ja matalia ja täynnä erilaisia ​​tunteita. Suurimman osan ajasta nämä tunteet eivät tapahdu mihinkään asetettuun kuvioon, ja saatat tuntea iloisia ja optimistisia masentuneita ja hukkua, päivässä tai jopa minuutissa. On täysin normaalia kokea vihaa, pelkoa, turhautumista ja kaunaa. Loppujen lopuksi olet juuri saanut diagnoosin, että kukaan ei ansaitse sitä ei ole oikeudenmukainen.

On tärkeää, ja itse asiassa kunnioittaa itseäsi, puhua näistä tunteista toisen henkilön kanssa. Ennen kuin teette näin, ajattele, kuka tiedät elämässäsi, joka ei ole tuomitseva ja voi vain kuunnella. Monet ihmiset yrittävät "korjata" asioita, vaikka ne eivät olisi korjattavissa. Mutta vain siksi, että ystävällä ei ole ratkaisua, ei tarkoita, ettet halua tuulettaa tunteitasi.

Muista, että sinun ei tarvitse olla positiivinen asenne syöpään koko ajan. Vaikka saatat kuulla tämän kommentin usein, meillä ei ole tutkimuksia, joissa kerrotaan, että positiivisten parannus parantaa tuloksia.Itse asiassa ilmaisemalla negatiivisia tunteita, kuten pelkojasi, vihaasi, vihaisuuttasi ja turhautuneisuuttasi, voi vähentää stressiä sekä kehomme tuottamia tulehdushormoneja, kun ne stressaantuvat.

Selviytymisen resurssit

Monet syöpäkeskukset tarjoavat nyt neuvontaa syöpää sairastaville ja heidän rakkailleen. Tämä ei ainoastaan ​​auta perheitä kommunikoimaan ja auttamaan syöpäpotilaiden kanssa, mutta joissakin tutkimuksissa on todettu, että se voi jopa vaikuttaa eloonjäämiseen (ainakin rintasyöpään sairastuneilla).

Niille, jotka kamppailevat "terapeutin" nähdessä, saatat haluta nähdä sen ennaltaehkäisevänä tai vakuutuksena joitakin stressitekijöitä vastaan, joita kohtaat väistämättä matkallanne.

Hopealiivit

Emme todellakaan halua luottaa todellisiin haasteisiin ja emme koskaan ehdota, että henkilö pidättäytyy ilmaisemasta todellisia pelkoja ja vihaa, joita syöpä tuo. Mutta niille, jotka kamppailevat, se voi auttaa ymmärtämään, että tutkimus kertoo meille, että syöpä muuttaa ihmisiä hyvillä tavoilla sekä ilmeiset tapat, joita olet kokenut. Monet syöpää sairastavat ihmiset tuntevat uuden arvostuksen elämästä, enemmän myötätuntoa muille, enemmän sisäistä voimaa ja hyvien suhteiden syventämistä elämässään.

Jos on vaikea löytää hopeanvuotteita, jotkut eloonjääneet ovat havainneet, että kiitollislehden pitäminen auttaa. Lehtissä voit kirjoittaa kolme asiaa, joista olet kiitollinen jokaisesta päivästä. Joitakin päiviä, voit vain kirjoittaa, "mikään talomme polttimoista ei palanut tänään." Silti monet ihmiset ovat löytäneet tämän hyödylliseksi.

Toinen tekniikka, joka on auttanut monia selviytyjiä selviytymään, on "uusiminen". Uudelleenmuotoilu on olennaisesti sama tilanne, mutta sitä tulkitaan eri valossa. Esimerkiksi sen sijaan, että he surisivat hiustenlähtöisiä hiuksiaan kemoterapiasta, ehkäpä voit nauttia parranajosta.

fyysinen

Ruokatorven syöpä on yksi fyysisesti haastavimmista syövistä, koska se häiritsee päivittäistä toimintaa, jota useimmat meistä pitävät itsestäänselvyytenä: ruokaa ja nielemistä. Ruokahaluttomuus, laihtuminen ja väsymys ovat myös lähes yleisiä, ja ne voivat edelleen vaikuttaa siihen, miten tunnet fyysisesti ja emotionaalisesti.

Onkologit korostavat nyt paljon enemmän elämänlaatua hoidon aikana ja paljon on mahdollista tehdä. Älä koskaan epäröi mainita oireita. Se on itse asiassa rohkeutta jakaa huolesi lääkärisi kanssa ja pyytää apua. Yleisiä fyysisiä huolenaiheita ovat seuraavat.

Nielemisvaikeudet

Kun ruokatorven syöpä on diagnosoitu, monet ihmiset ovat jo muuttaneet ruokavaliotaan ja poistaneet elintarvikkeita, kuten lihaa ja raakoja vihanneksia. Usein ruokatorve on supistunut vain 10 prosenttiin sen kaliipista diagnoosin aikaan. Mutta on monia asioita, joita voidaan tehdä.

Onkologi saattaa olla työskennellyt puhepatologin kanssa oppiaksesi nielemään ilman tukehtumista. Hän saattaa olla nähnyt onkologisen ravitsemusterapeutin, joka voi auttaa sinua elintarvikkeissa, jotka pystyvät parhaiten sietämään. Kipu voidaan hoitaa lääkkeillä.

On olemassa useita erilaisia ​​menettelyjä, joita voidaan tehdä ruokatorven avaamiseksi myös säteilykäsittelystä ja laserhoitoista aina stentin asettamiseen ja enemmän. Jos sinulla on vaikeuksia saada riittävästi ravintoa, hän voi suositella syöttöputkea.

Painonpudotus ja ruokahaluttomuus

Painonpudotus voi myös olla haastavaa, ja monet ihmiset ovat pudonneet vähintään muutaman kilon diagnoosin aikaan. Opimme, että syöpäkaheksia, oireiden muodostuminen, joka sisältää painonpudotuksen, lihasmassaa ja ruokahaluttomuuden, ei ainoastaan ​​vähennä elämänlaatua, vaan se on tärkeä kuolinsyy.

Onkologin ravitsemusterapeutin kanssa puhumisen lisäksi onkologi voi suositella lisäravinteita. On myös joitakin lääkkeitä, joita voidaan käyttää ruokahalun parantamiseen.

Väsymys

Väsymys on lähes universaali ja voi vaikuttaa myös emotionaaliseen hyvinvointiin. Saatat joutua turhautuneeksi siitä, että et voi osallistua aiemmin tekemiinne toimintoihin. Teidän ympärillänne, jotka eivät ymmärrä eroa syövän väsymyksen ja normaalin väsymyksen välillä, ei ehkä ymmärrä, ja tämä voi edelleen lisätä turhautumistasi. Väsymystä, joka liittyy syöpään, ei voida helposti poistaa hyvällä nukkumisen yöllä.

Muutamia vinkkejä, jotka ovat auttaneet joitakin ihmisiä selviytymään syövän väsymyksestä, ovat:

• Oppiminen kysyä ja saada apua: Avun hyväksyminen voi olla vaikeaa, jos olet aina ollut riippumaton. Yksi tapa ajatella tätä on kuitenkin ajatella niitä, jotka tarjoavat apua. Rakkaat henkilöt sanovat usein yhden vaikeimmista asioista, joita he ovat kohdannut, kun rakkaalla on syöpä, on avuttomuus. Hyväksymällä apua, et vain auta itseäsi, mutta autat rakkaasi selviytymään siitä hyvin vaikealta tunteelta.
• Päivän priorisointi: Suunnittele aktiviteetteja, jotka edellyttävät eniten energiaa päivällä, kun tunnet parhaiten.
• Kohtalainen määrä harjoitusta: Se voi kuulostaa vastakkaiselta, mutta kohtalainen liikunta voi auttaa sekä väsymyksessä että painonpudotuksen vähentämisessä.
• Pacing itsesi: Anna itsellesi lupa ottaa pidempään aikaa tehdä toimia. Lyhyiden lepoaikojen pitäminen koko päivän ajan sen sijaan, että yritetään saavuttaa liikaa kerrallaan, on erittäin hyödyllistä.

Itsepuolustus syövän hoidossa

Kun olet diagnosoitu, on tärkeää oppia niin paljon kuin voitte syövästäsi. Syövän tutkiminen ei ainoastaan ​​auta sinua hallitsemaan tilannettasi paremmin ja kykenevämpää tekemään päätöksiä, mutta joissakin tapauksissa tulos on jopa muuttunut.

Jos kamppailee oman puolestapuhujasi kanssa, tämä voi olla rooli, jonka joku rakkaasi voi täyttää.Jälleen kerran rakkaansa tuntuu usein avuttomalta ja tukevan sinua menemällä tapaamisiin, nostamalla kysymyksiä lääkärillesi, käsittelemällä vakuutuskysymyksiä, ja useampi voi usein täyttää rakkaasi tarpeen ja auttaa samalla selviytymään taudista.

sosiaalinen

Samaan aikaan, kun tiedämme, miten syövän diagnoosin eristäminen voi olla, opimme, että sosiaaliset yhteydet ovat avainasemassa syöpää sairastavien ihmisten elämänlaadun maksimoimisessa. Miten ruokatorven diagnoosi vaikuttaa ihmisiin sosiaalisesti ja mitä voit tehdä?

Suhteiden muutokset

Suhteet voivat muuttua dramaattisesti. Saatat huomata, että vanhat ystävät, jotka olisit odottaneet olevan suurin tukisi, katoavat yhtäkkiä. Tämä ei tarkoita, että he ovat huonoja ihmisiä. Kaikki eivät voi hoitaa syöpädiagnoosin aiheuttamaa epävarmuutta ja pelkoa.

Samalla saatat huomata, että kaukaisemmilla tuttavilla tai jopa uusilla ystävillä on paljon suurempi rooli elämässäsi. Jos olet löytänyt joitakin muutoksista, ne eivät ole yksin.

Perheessäsi roolisi voi myös muuttua. Aikaisemmasta roolista riippuen tämä voi olla yksi vaikeimmista asioista. Jos huomaat itsesi järkyttyneeksi, koska olet siirtynyt "tarvitseville" roolille, muista, että usein etuja ei näy heti. Oppiminen vastaanottaa yhtä paljon rakkauden tekoa kuin antaa, ja jotkut parit ovat havainneet, että tämä roolinmuutos syövän kanssa syvensi suhteitaan hyvin erityisellä tavalla.

Tukiyhteisöt

Tukiryhmät voivat olla korvaamattomia, koska ne tarjoavat mahdollisuuden puhua muiden kanssa, jotka kohtaavat monia samankaltaisia ​​haasteita ja ovat myös tapa kuulla ruokatorven syövän uusimmasta tutkimuksesta. Miksi? Koska taudilla elävät ihmiset ovat hyvin motivoituneita oppimaan.

Kaikilla ei kuitenkaan ole yhtään ryhmää, eikä yhteisössä voi olla ruokatorven tukiryhmää. Vaikka yleinen syövän tukiryhmä onkin olemassa, et välttämättä tunnista muita syöpiä. Hoitoon liittyvä väsymys voi myös rajoittaa kykyäsi matkustaa kokoukseen.

Onneksi internet tarjoaa ihmisille tavan muodostaa yhteyden muihin saman syövän kanssa ympäri maailmaa. Sinun ei tarvitse jättää kodin mukavuutta. On olemassa online-tukiyhteisöjä (kuten Inspire ja paljon muuta) ja useita Facebook-ryhmiä, jotka on suunniteltu erityisesti ruokatorven syövän hoitoon. Jos olet yksityinen henkilö, nämä ryhmät voivat anonyymisti, jos haluat, osallistua yhteisöön.

Selviytyminen leimautumisesta

Ruokatorven syöpä, kuten keuhkosyöpä, on kantanut "tupakoijan taudin" leimautumisen, vaikka yleisin ruokatorven syövän muoto ei nykyään ole yhteydessä tupakointiin. Kuitenkin, vaikka nuorten solusyöpien kanssa, kenenkään ei tarvitse käsitellä kysymystä: "Oletko tupakoinut?" ja kaikki, joilla on syöpä, ansaitsevat saman tuen ja hoidon.

Jos kamppailee joidenkin tuntemattomien kommenttien kanssa, ihmiset voivat auttaa ymmärtämään, että tämän kysymyksen taustalla monet ihmiset toivovat, että sanot kyllä, ajattelemalla, että ne ovat vähemmän vaarassa. Mutta joku, jolla on ruokatorvi, voi saada ruokatorven syöpää, olipa ne sitten savustaneet tai eivät.

Käytännöllinen

Näyttää siltä, ​​että kaikki ovat tänä päivänä ylivoimaisesti kiireisiä, ja se on ilman syöpää. Syöminen syöpään tehtäväluettelon päälle voi tuntua viimeiseltä olkapäiltä kamelin selässä. Mitkä ovat näistä huolenaiheista?

työllisyys

Niiden, jotka työskentelevät diagnoosin aikaan, on kohdattava paitsi syövänsä, mutta mitä tehdä heidän työstään. Hoito ruokatorven syöpään, varsinkin jos sinulla on kirurgia, hoitaa usein syövän hoidon kokoaikaiseksi työpaikaksi.

Ennen kuin puhut pomosi tai työtoverisi kanssa, voi olla hyödyllistä tarkastella hyviä vaihtoehtojasi. Amerikkalaiset, joilla on vammaisuus, edellyttävät työnantajilta "kohtuullisen majoituksen" tarjoamista niille, jotka selviävät syövästä. Tähän voi kuulua etätyö, joustavuus työaikojen kanssa ja paljon muuta. Voittoa tavoittelematon järjestö Cancer and Careers tarjoaa erinomaista tietoa ja apua, kun selaat, mitä tehdä työhön.

Silti jopa majoituksen kanssa monien mielestä on mahdotonta työskennellä. Vaikka et vielä tarvitsisi sitä, on hyödyllistä tarkistaa työkyvyttömyysohjelmaa tai yksilöllistä vammaisohjelmaa. Sosiaaliturvan hakeminen on myös vaihtoehto, mutta se voi kestää jonkin aikaa. Onkologiset sosiaalityöntekijät suosittelevat usein tämän tekemistä heti, kun luulet sen olevan välttämätöntä.

Taloudelliset huolenaiheet

Taloudelliset huolenaiheet ovat merkittäviä monille syövälle. Itse syömisen sivuvaikutusten ja syövän hoitojen tekeminen tekee työstä usein mahdotonta, samalla kun laskut muodostuvat.

Ostamalla edullinen muistikirja diagnoosin aikaan ja pitämällä kaikki kuitit yhdessä kansiossa voi olla hyödyllistä seurata lääketieteellisiä kustannuksia. Tämä voi auttaa, kun alat käsitellä syntyviä laskuja, ja se on välttämätöntä, jos suunnittelet verotuksessasi lääketieteellisiä vähennyksiä. Verovähennykset syöpää sairastaville voivat sisältää kaiken lääkäriltä laskuteltasi hoitoon kuluvan matkan.

Jos kamppailet hoitokustannusten kanssa, syöpäkeskuksesi sosiaalityöntekijällä voi olla joitakin ehdotuksia. On myös joitakin vaihtoehtoja taloudelliselle tuelle syöpäpotilaille, jotka voivat tarjota apua kustannuksista, jotka vaihtelevat matkakustannuksista reseptilääkkeiden kustannuksiin.

Toinen vaihtoehto on nostaa osa rahoista itse. Go Fund Me -tileistä varainhankinnan suunnitteluun on olemassa useita out-of-the-box-ideoita syövän taloudellisen myllerryksen ratkaisemiseksi.

Elämän loppu

Kukaan ei halua puhua siitä, mitä voi tapahtua, jos tai kun hoito lakkaa toimimasta ja olemme oppineet, että nämä tärkeät keskustelut jäävät usein viimeiseen minuuttiin, kieltämällä ihmisiä monista tuista ja resursseista, joita he olisivat saaneet.

Elämän päättymiseen valmistautuminen ei ole joku haluaa, mutta se voi auttaa varmistamaan, että toiveesi kunnioitetaan, jos syöpäsi etenee. Terminaalisen syövän hoitaminen ei ole ketään, jota kukaan voi tehdä yksin. Jos olet epäröi tuoda esiin nämä keskustelut, pidä mielessä, että rakkaasi tuntuu todennäköisesti samalla tavalla ja pidättyvät, jotta he eivät pääse sinä poissa tolaltaan.

Ystäville ja perheelle

Vain harvat ihmiset käyvät läpi syövän yksin ja ystävät ja perheenjäsenet kokevat samanlaiset tunteet ja monet taistelut matkan varrella. Joillakin tavoin avuttomuuden tunne hoitajana on vielä vaikeampaa.

Tuki

On monia tapoja, joilla voit tukea rakkaasi syöpää vastaan, mutta tärkeintä on yksinkertaisesti kuunnella. Monet ihmiset haluavat "korjata" asioita, mutta usein syövän ihmiset haluavat vain kuulla.

Sen sijaan, että keskityit siihen, mitä voit tehdä ajattele, mitä voit olla heille. Useimmat syöpää sairastavat ihmiset pelkäävät yksin. Muistuta rakkaasi usein, että olet siellä ja et mene mihinkään.

Tuki

Puhumme paljon siitä, miten hoitaa jotakin syöpää sairastavasta, mutta huolehtiminen itseämme hoitajana on yhtä tärkeää. On tärkeää päästä omaan tukijärjestelmään. Se ei ole laiminlyönyt rakkaasi tai ole itsekäs ottamaan aikaa itsellesi. Pikemminkin hyvä "itsehoito" on välttämätöntä, jos haluat antaa rakkaalleen ansaitsemansa huolen.

Kuulemme paljon myös syöpäsairauksien tukiryhmistä ja tukiryhmistä. Jotkut syöpäorganisaatiot, kuten CancerCare, tunnustavat hoitajien tarpeet ja tarjoavat tukiryhmille ja yhteisöille nimenomaan hoitajille.

Oliko tämä sivu avuksi? Kiitos palautteestasi! Mitä mieltä olet? Artikkelin lähteet

• Amerikan kliinisen onkologian yhdistys. Cancer.Net. Selviytyminen syöpään.
• Bast, R., Croce, C., Hait, W. et ai. Holland-Frei Cancer Medicine. Wiley Blackwell, 2017.
• National Cancer Institute. Selviytyminen syöpään.