Syövän ehkäisyyn liittyvät hoidot ja tuki

Jos sinulla on perheen historiallinen syöpä, olet ehkä kuullut termistä "previvor". Jos sinulla on geneettinen alttius syöpään ja et ole kuullut termiä, saatat huomata, että se auttaa kuvaamaan sitä, mitä on vaikea määritellä, ja löytää tukea.

Katsotaanpa etukäteen määritelmää, saatavilla olevia hoitovaihtoehtoja, erityisiä tunteita ja pelkoa, jotka voivat seurata havaintoja, ja mitä tukea on saatavilla.

Määritelmä

Termi "previvor" oli organisaatio FORCE, ja se viittaa eloonjääneeseen taipumukseen syöpään. Joillakin syöpillä on ehkäiseviä toimenpiteitä riskin pienentämiseksi, mutta toisin kuin niillä, joilla on diagnosoitu syöpä, on vähemmän tietoa siitä, miten aloittaa. Mitä sinun tarvitsee tietää voidaksesi olla valtuutettu previmoriksi tai oppiaksesi, oletko previvor?

Joissakin syöpissä on seulontatestejä, jotka voivat auttaa varhaisessa havaitsemisessa. Toisten kanssa voi olla leikkauksia tai lääkkeitä, jotka voivat vähentää riskiä, ​​että kehität syöpää ensinnäkin.

Esimerkiksi, jos jollakin on esimerkiksi BRCA1-geenimutaatio, jolla on kohonnut riski sairastua rintasyövän tai munasarjasyövän kehittymiseen, voit aloittaa varhaisen seulonnan mammografioilla tai rintojen MRI: llä. Ne, joilla on perinnöllisen paksusuolen syövän riski, voivat aloittaa kolonoskopian seulonnan nuorena. Ennaltaehkäiseviä lähestymistapoja voi esiintyä myös, kuten Angelina Jolie teki ennaltaehkäisevän mastektomiansa kanssa.

Syyt, jotka joku voi olla ehkäisevä

On olemassa useita syitä, joiden vuoksi jotakuta voidaan pitää suosituimpana. Ne sisältävät:

• Ne, joilla on tunnettu geneettinen mutaatio, joka herättää syövän riskiä, ​​kuten BRCA1- ja BRCA2-mutaatiot.
• Ne, joilla on vahva syövän historia. Useat perheenjäsenet, joilla on yksi syöpätyyppi tai ihmiset, joilla on tiettyjä syöpäyhdistelmiä (kuten rintasyöpä joissakin jäsenissä ja haima toisessa), ovat enemmän huolta kuin toiset.
• Syövän riskitekijä, joka herättää riskin, esimerkiksi jos sinulla on ollut tulehduksellinen suolistosairaus, joka voi lisätä paksusuolen syövän riskiä.

Selvitys, jos olet yksi

Useimmat ihmiset, jotka ovat "ennaltaehkäiseviä", eivät todennäköisesti tiedä, että termi sopii. Syövän geneettinen testaus on vain viimeaikainen ilmiö, ja tietoisuus syöpäriskistä paranee joka päivä. On tärkeää, että jokaisella on ymmärrys perheen historiasta ja geneettisestä suunnitelmasta sekä oppia perinnöllisestä syövästä ja tarvittaessa geneettisestä testauksesta.

Koska perinnöllisen syövän ymmärtäminen on lapsenkengissään, siellä on myös paljon epätarkkoja tietoja. Ei ole olemassa yksinkertaista verikoetta, joka kertoo sinulle, mitä syöviä olet todennäköisesti kehittymässä, eivätkä myöskään niiden vankat suuntaviivat useimmille mahdollisille skenaarioille.

Tilastojen perustiedot ovat myös tärkeitä, kun luet geneettisistä riskeistä välttää tarpeettomia pelkoja. Saatat esimerkiksi kuulla, että tietyn geenin käyttäminen kaksinkertaistaa riskin jonkin syöpätyypin suhteen. Tällaiset tilastot voivat olla harhaanjohtavia. Jos kyseessä on syöpä, kuten rintasyöpä, syöpä, joka esiintyy yhdellä kahdeksasta naisesta, tämä on tärkeä havainto. Kaksinkertainen riski antaisi sinulle 1/4 riskin sairauden kehittymisestä. Sitä vastoin jos harvinainen syöpä esiintyy vain yhdellä 100 000 ihmisestä, kuuleminen, että sinulla on kaksinkertainen riski, voi olla pelottavaa.

Tämä merkitsisi kuitenkin vain sitä, että riski on nyt yksi 50 000: sta.

Jos olet epäröinyt kysyä perheenjäseniltänne, mitä olosuhteita perheessäsi on, et ole yksin. Se voi olla hankala keskustelu. Haluat ehkä tarkistaa joitakin ideoita siitä, miten sinulla on syöpäperheen historia.

haasteet

Aiomme käsitellä joitakin hoitovaihtoehtoja, jos olet previvor, perhesuunnittelun näkökohdat ja miten selviytyä tunteista, mutta on tärkeää ensin puhua siitä, miksi previvor on tällainen haaste. Loppujen lopuksi jotkut ihmiset voivat tehdä hyvin tarkoitettuja, mutta vahingollisia kommentteja, kuten "ainakin sinulla ei ole syöpää!"

Ne, jotka ovat syövän eloonjääneitä, eivät välttämättä tunnista haastavuutta, kuten tässä viimeisessä kommentissa todetaan. Saatat ajatella, että ennaltaehkäisevien pitäisi saada hyödyllistä tukea siitä, kuka on jo diagnosoitu, mutta näin ei aina ole. Valitettavasti ennaltaehkäiseviä ihmisiä on paljon vähemmän kuin eloonjääneitä. Ensisijaisena, saatat tuntea eristyneenä ja yksin.

Ensisijainen on ahdistuneisuus, ja tämä ahdistus voi joskus olla huonompi kuin eloonjääneiden. Miksi? Jos sinulla on diagnosoitu syöpä, voit laatia hoitosuunnitelman. Sinä pystyt tehdä jotain. Sen sijaan ihmiset ovat ennakkoluulottomana tuntemattoman pelon ja tulevaisuuden epävarmuuden edessä.

Toinen ero on hoidon suunnittelussa. Useimpien syöpien kohdalla on ohjeita, ja useimmat onkologit tuntevat nämä. Mitä sinun pitäisi tehdä ennalta ehkäisevänä tekijänä riskin vähentämiseksi tai syöpähoidon varhaisessa vaiheessa? Se ei ole aina selvää. Tekniikka, jota käytetään alttiuden havaitsemiseen (erityisesti geneettiseen testaukseen), on kaukana siitä, että tietoisuus on olemassa. Sama pätee hoitoon, mutta se on enemmän emotionaalisesti kuormitettu. Ajattele kaksinkertaista mastektomiaa nuoressa, syöpävapaassa naisessa.

Yhdessä tutkimuksessa, jossa tarkasteltiin lisääntymisneuvontaa ennaltaehkäisöissä, havaittiin, että alle puolet haastatelluista terveydenhuollon ammattilaisista tunsi johdon. Ja tutuista, useimmat totesivat, että heidän tietonsa oli joko matala tai kohtalainen.

Perinnöllinen syöpä vs. erityiset geenimutaatiot

Jotta voidaan kuvata joitakin perinnöllisen rintasyövän ymmärtämisen haasteita, on hyödyllistä puhua siitä, mitä perinnöllinen rintasyöpä tarkoittaa. Olet luultavasti kuullut BRCA-geenimutaatioista, mutta ne muodostavat vain 20–25 prosenttia perinnöllisistä rintasyövistä. BRCA-mutaatioiden uskotaan olevan tekijä 5 - 10 prosentissa rintasyövistä.

Rintasyöpään liittyy yli 72 geneettistä mutaatiota, joista osa on suuri riski ja joista osa on alhainen. Tämän lisäksi on todennäköisesti useita, joita emme ole vielä löytäneet. Testaus on saatavilla BRCA-mutaatioille samoin kuin joillekin muille, mutta useimmiten perinnöllisen rintasyövän kehittyneet naiset eivät ole tietoisia riskistään. Siksi on tärkeää pohtia perheen historiaa eikä tarkastella pelkästään geenitestejä. Itse asiassa jotkut lääkärit uskovat, että kenellä tahansa, jolla on geenitestausta, tulisi nähdä myös geneettinen neuvonantaja.

Geneettinen neuvonantaja voi tuntea, että riski on olemassa, kun tarkastellaan perheesi historiaa, vaikka testit olisivat normaaleja.

Riskien hallinta

Syöpäalttiuden hallinta riippuu useista tekijöistä, kuten syövän tyypistä, suhteellisesta riskistä, että voisit kehittää syöpää, ikäsi ja paljon muuta. Jokainen henkilö on erilainen, ja lähestymistapa voi vaihdella yksittäisten ihmisten mukaan sen mukaan, missä elämässä he ovat. Jos haluat saada perheen, munasarjojen poistaminen ei olisi hyvä vaihtoehto, mutta jos olet suorittanut perheesi ja sinulla on BRCA-mutaatio, se voi olla.

Tarkastellaan joitakin esimerkkejä seulonnasta (varhaisen havaitsemisen tueksi) ja hoidoista (riskin vähentämiseksi), joita voidaan harkita.

Esimerkkejä hoitovaihtoehdoista ovat:

• Mastektomia geenimutaatioille, joilla on suuri rintasyövän esiintyvyys (BRCA1 tai BRCA2).
• Munasarjojen ja munanjohtimien poistaminen naisille, joilla on BRCA-geenimutaatiot.

Seulontavaihtoehdot ovat vain vaihtoehto joillekin syöpille. Esimerkiksi jos joku on perinnöllinen taipumus keuhkosyöpään, he eivät voi vain pyytää kaksinkertaista keuhkojen poistoa. Tällöin voidaan harkita varhaisessa vaiheessa tapahtuvaa seulontaa. Esimerkkejä ovat:

• Aikaisemmat rintasyövän seulonta ja / tai MRI: t.
• GYN -tutkimukset ja munasarjojen ultraäänit munasarjasyövän havaitsemiseksi.
• Kolonoskopia, jolla tutkitaan paksusuolen syöpää (joidenkin perinnöllisten oireyhtymien, kuten Lynchin oireyhtymän, voidaan aloittaa myöhäisessä lapsuudessa).
• PSA ja muut testit miehille, joilla on BRCA-mutaatio. (BRCA-mutaatiolla miehillä ei ehkä ole todennäköisempää eturauhassyövän kehittymistä, mutta heillä voi olla aggressiivisempi eturauhassyöpä. Viiden vuoden eloonjäämisaste eturauhassyöpää sairastavilla miehillä on nyt 99 prosenttia, kun taas miesten 5-vuotinen eloonjäämisaste on BRCA-mutaatio on 50 prosenttia).
• Säännölliset ihotautitutkimukset, joissa perheen historia on melanooma.

Selviytyminen tunteista

Jos olet oppinut, että olet ennakkoluuloja, tuntuu luultavasti sekä ahdistuneesta että turhautuneesta. Ahdistunut epävarmuuden takia ja turhautunut, koska ohjeet, jos ne ovat olemassa, ovat epäselviä.

Samalla saatat tuntea myötätuntoa, jota ansaitset. Edellä mainittu kommentti "ainakin sinulla ei ole syöpää" puhutaan liian usein. Se, mitä olemme oppineet syöpien eloonjääneiden kanssa, on se, että tunteiden syvyys tuntuu olevan samanlainen riippumatta siitä, onko henkilöllä diagnosoitu varhaisen vaiheen hyvin parantuva syöpä, vai onko hänellä diagnosoitu pitkälle edennyt tai loppuvaiheen syöpä.

Jos sinulle on kerrottu, että olet yleinen, se on pelottavaa, ja tarvitset sellaista tukea, jota saat, jos sinulla olisi syöpä, ja ehkä enemmän. Lopullisen diagnoosin saaminen, vaikkakin huono, on joskus helpompaa kuin selviytyä tuntemattomasta.

Tukipalvelun etsiminen

Tuen löytäminen on välttämätöntä, jos olet suosittu. Kuulemme paljon siitä, kuinka tärkeää on tukea niille, joille on diagnosoitu syöpä. Tukea on jopa yhdistetty selviytymiseen muutamassa tutkimuksessa! Syöpää tukeviin ryhmiin osallistuvat huomaavat usein, kuinka arvokkaita nämä yhteydet ovat, vaikka heillä on tukeva perhe ja ystävät. On validoitavaa puhua jollekulle, joka "saa sen" ja ymmärtää todella, mitä olet menossa läpi.

Sama pätee ennaltaehkäiseviin henkilöihin, jotka saattavat tuntea itsensä eristyneiksi sekä niiltä, ​​joilla ei ole taipumusta, että niille, joilla on syöpä. Tällaiset organisaatiot kuten FORCE (Facing Our Cancer Empowered) ovat siellä. Facebook-ryhmät ovat avautumassa, ja on olemassa ihmisiä, jotka toimivat muilla sosiaalisilla alustoilla. Jos haluat katsoa sosiaalisen median tukeen, hashtag on #previvor.

vinkkejä

Muutamia vinkkejä ennaltaehkäisijöille ovat kunnossa, vaikka kaikki ovat erilaisia.

• Tutustu alttiuteen. Tämä on yksi tilanne, jossa tieto on todella voimaa.
• Hyväksy, että kaikki eivät ymmärrä pelkoa ja epävarmuutta, joka liittyy syöpään kohdistuvaan taipumukseen.
• Etsi lääkäri (t), joka ymmärtää syöpägenetiikkaa ja jolla on kiinnostusta ja kokemusta riskien vähentämisestä ja varhaisesta havaitsemisesta.
• Pyydä perheenjäseniä ja ystäviäsi, jotka pystyvät puolustamaan sinua, jos kritisoit sen suhteen, mitä käytät.
• Harjoittele tapoja ohjata keskusteluja, joissa ihmiset kertovat sinulle, mitä sinun pitäisi tehdä. Jos puhut avoimesti siitä, että olet vallankumouksellinen, sinulla voi olla hyviä merkityksellisiä ystäviä, jotka suosittelevat kaikkea vain porkkanamehun ruokavaliosta Amazonin viimeisimpään jalkaan. Muista, että ihmisillä on usein paljon neuvoja ja mielipiteitä siitä, miten hoitaa syöpää tai alttiutta, vain muuttamaan mielensä, jos heidät diagnosoidaan.
• Etsi tukea.

Sana DipHealthistä

Jos olet oppinut, että sinulla on taipumus syöpään, saatat tuntea ahdistusta. Viime vuosina on ollut saatavilla geneettistä testausta tai jopa tiedetty joistakin taipumuksista. Tämä voi jättää sinut turhautuneeksi.

Oppiminen niin paljon kuin pystyt taipumuksestasi ja riskien asettamisesta näkökulmasta on erittäin hyödyllistä. Löytämällä kiinnostuneita ja motivoituneita terveydenhuollon ammattilaisia ​​on välttämätöntä, mutta muiden saaman tuen tukeminen samankaltaisesti selviytymällä ennaltaehkäiseväksi on korvaamaton.

• Jaa
• Voltti
• Sähköposti
• Teksti

Oliko tämä sivu avuksi? Kiitos palautteestasi! Mitä mieltä olet? Artikkelin lähteet

• Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et ai. Ammattilaisten tietämys, asenne ja viittauskäyttäytyminen perinnöllisen rintasyövän ja munasarjasyövän Preimplantation Genetic Diagnosis -tutkimuksessa. Reproduktiivinen biolääketiede verkossa. 2018. 36(2):137-144.
• Leonarczyk, T. ja B. Mawn. Syövän riskinhallinnan päätöksenteko BRCA + Womenille. West Journal of Nursing Research. 2015. 37(1):66-84.
• Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. et ai. American Society of Clinical Oncology Policy Statement -päivitys: geneettinen ja genominen testaus syöpäherkkyydelle. Journal of Clinical Oncology. 33(31):3660-3667.