Miten kannattaa itseäsi syöpäpotilaana

Miten voit olla oma puolestapuhuja, kun sinulla on syöpä? Jos olet ollut verkossa tai lukenut viime aikoina syöpää, olet luultavasti kuullut lingo. Ilmaisut, kuten "itsetuki", "olla valtuutettu potilas" ja "jaettu päätöksenteko" viittaavat potilaan ja lääkärin välisen suhteen paradigman muutokseen.

Mutta miten aloitat? Ne, jotka olivat syntyneet ennen Y-sukupolvea, kasvoivat erilaisella filosofialla potilaiden ja terveydenhuollon tarjoajien roolissa syövän hoidossa. Siellä oli sanaton paternalistinen suhde, jossa oireita saivat potilaat, lääkäri teki diagnoosin ja suositteli hoitoa, sitten potilas läpäisi tämän hoidon.

Lääketiede muuttuu. Ilmaus "osallistava lääketiede" tarkoittaa suhdetta, jossa tämän vanhentuneen mallin sijasta potilaat työskentelevät aktiivisesti lääkärinsä rinnalla valitsemalla paras syöpäkäsittely.

Saatat ihmetellä: "Miten voin tehdä nämä päätökset menemättä lääketieteelliseen kouluun? Miten voin alkaa puolustaa itseäni? Lue, miksi nämä kysymykset ovat tärkeitä ja löytää vinkkejä alkuun pääsemiseksi.

1

Mitä se tarkoittaa, että kannatamme itseäsi syöpään?

Syyttäminen itseäsi syöpäpotilaaksi tarkoittaa yksinkertaisesti sitä, että otat aktiivisen roolin diagnoosi- ja hoitosuunnitelmassa. Se tarkoittaa, että ymmärrät diagnoosin, ovat ottaneet huomioon hoitovaihtoehtojen riskit ja hyödyt ja valitset sinulle parhaiten sopivan hoidon yksilönä.

Tietenkin osallistua tähän päätöksentekoon on tärkeää ymmärtää enemmän kuin menneisyyden potilas. Myöhemmin jaamme ideoita siitä, miten se tehdään.

Jos ajattelet edunvalvontaa, saatat ajatella ihmisiä, jotka vastustavat oikeuksiaan ja taistelevat niiden puolesta. Tämä ei voisi olla kauempana totuudesta, kun kyse on syövän itsetukemisesta. Oman edunvalvojanne ei merkitse, että sinulla on vastakkaista suhdetta lääkärisi kanssa. Sitä vastoin se tarkoittaa, että työskentelet yhdessä lääkärisi kanssa tiiminä, jotta saat parhaan hoitosuunnitelman sinulle; hoitosuunnitelma, joka on tyydyttävämpi lääkärillesi, ja se sopii paremmin erityistarpeisiinne parhaan mahdollisen hoidon kannalta.

2

Itsekysymyksen merkitys

Käsite "itsetuki" ei ole vain ohimenevä villitys, vaan se voi kirjaimellisesti tehdä eron elämän ja kuoleman välillä. Tutkimukset kertovat, että potilailla (ja syöpäpotilaiden rakkaimmilla), jotka oppivat enemmän heidän sairaudestaan ​​ja osallistuvat aktiivisemmin heidän hoitoonsa, on parempi elämänlaatu. Jotkut tutkimukset viittaavat jopa siihen, että heillä on myös parempia tuloksia.

Syöpäsairauksien kehittyessä on yhä useampia vaihtoehtoja syöpää sairastaville. Joskus hoidon suhteen on useita vaihtoehtoja, ja vain sinä voit tietää sinulle parhaiten sopivan vaihtoehdon. se onsinä elää syövän kanssa, ja vain sinä tiedät, kuinka aggressiivinen haluat olla hoidossa, ja mitä haittavaikutuksia olet valmis sietämään. Onkologi, ystäväsi ja jopa puolisosi ja lapset voivat päättää eri suunnitelmasta, jos he kohtaavat syöpää. Kunnioittaminen itsellesi tarkoittaa sitä, että ei vain tehdä päätöstä, joka on oikea sinulle, vaan pystyy selviytymään muiden mielipiteistä, jotka voivat poiketa mieltymyksistä.

Samalla kun tutkimus laajenee eksponentiaalisesti, potilailla on nyt lähes rajoittamaton pääsy näihin tietoihin, joiden avulla he voivat kasvattaa itseään. PubMedin kaltaiset tietokannat tarjoavat tiivistelmiä lukemattomiin lääketieteellisiin aikakauslehtiin, ja sairausolosuhteiden sivustot ovat runsaasti. Minun ystäväni puhui äskettäin tulevalle lääketieteen opiskelijoiden luokalle, jossa tämä totesi: "Koska lääketieteelliset tiedot ovat saatavilla verkossa, yhdessä motivaation kanssa, monet potilaat tietävät enemmän sairauksistaan ​​kuin sinä!"

Itsepalauttaminen auttaa sinua valitsemaan vaihtoehdot ja löytämään uusia hoitoja, mutta se vähentää syöpään liittyvää ahdistusta ja pelkoa. Se jättää sinut tuntemaan valtuudet ja kuljettajan istuimessa.

3

Tutustu syöpään

Ensimmäinen askel oman puolestapuhujana on oppia niin paljon kuin voitte syövästäsi. On monia tapoja tehdä tämä.

• Kysy kysymyksiä - paljon kysymyksiä.
• Harkitse toisen lausunnon saamista, mieluiten syöpäkeskuksessa, joka kohtelee suurta määrää syöpää sairastavia henkilöitä, jotka ovat samanlaisia ​​kuin sinun.
• Tarkista onkologin ja muiden syöpähoitoryhmän jäsenten antamat tiedot.
• Tutki syöpääsi verkossa tai kirjastossa.
• Harkitse liittymistä online-syöpäyhteisöön, syöpäorganisaatioon tai syöpätukiryhmään.

4

Kysy kysymyksiä

Kysymysten esittäminen on erittäin tärkeää, kun puhut onkologisi kanssa. Vaikka nämä lääkärit ovat tottuneet selittämään syöpäsairaudet potilaille, kaikki pääsevät syöpädiagnoosiin erilaisilla kokemuksilla. Älä pelkää toistaa kysymyksiä, kunnes olet tyytyväinen siihen, että ymmärrät vastaukset.

Ystävän tuominen sinuun tapaamisiin voi olla erittäin hyödyllistä, kun yrität myöhemmin muistaa, mitä lääkäri sanoi. Joillakin ihmisillä on hyödyllistä ottaa muistiinpanoja tai ottaa ystäväsi muistiinpanoja puhuessaan lääkärinsä kanssa. Saatat myös haluta tuoda mukanasi ystävien antamia tai verkossa olevia tietoja.

Älä pelkää, että otat liikaa lääkärisi aikaa. Onkologit tunnustavat kysymysten käsittelyn tärkeyden.Se voi myös säästää aikaa myöhemmin - ja puhelujen päänsärky - varmistaaksesi, että jätät tenttihuoneen kysymyksiisi vastaamalla.

Pidä muistikirja vierailujen välissä, ja jos kysymykset eivät ole kiireellisiä, kirjoita ne omalle kysyäkseen seuraavalla vierailulla.

5

Toinen lausunto

Olet luultavasti kuullut vanhan sanan "2 päätä on parempi kuin 1." Myös lääketieteessä, joka on totta, ja on yleisesti hyväksytty, että monet syöpää sairastavat ihmiset pyytävät toista lausuntoa.

On tärkeää huomata, että yksi lääkäri ei voi tietää kaikkea jokaista syöpätyyppiä ja alatyyppiä. Yhdessä tämän kanssa joidenkin syöpien hoidon edistyminen on nousussa, esimerkiksi uusia keuhkosyövän hoitoon tarkoitettuja lääkkeitä hyväksyttiin vuosina 2011–2015 kuin vuoden 2011 aikana 40 vuotta. Hyväksyttyjen hoitojen lisäksi jotkut onkologit voivat olla tuntemaan paremmin syövän hoidossa käynnissä olevat kliiniset tutkimukset - tutkimukset, jotka voivat olla ominaisia ​​syöpäsi erityiselle molekyyliprofiilille.

On havaittu, että syövän kirurgiset tulokset voivat vaihdella lääkärikeskuksen mukaan. Esimerkiksi korkea käsittelytilavuus (toisin sanoen suuri määrä leikkauksia) liittyi voimakkaasti keuhkosyöpää sairastavien ihmisten selviytymiseen. Tutustu näihin vinkkeihin syövän hoitokeskuksen valinnassa.

Toinen tekijä, jota joskus unohdetaan, on lääkärisi persoonallisuus. Kun kyseessä on syöpä, saatat työskennellä lääkärisi kanssa pitkään. Kannattaa löytää lääkäri, joka silmäilee persoonallisuuttasi kanssa ja jättää sinut tuntemaan olosi mukavaksi ja luottavaiseksi hoidossasi.

Mitä jotkut ihmiset eivät ymmärrä, on se, että vaikka toinen (tai kolmas tai neljäs) lääkärisi suosittelee samaa hoitosuunnitelmaa kuin ensimmäinen, sinulla on vakuutus siitä, että et ole jättänyt mitään sivuja paljastamatta, kun siirryt eteenpäin hoito. Mielenrauhaa voi olla korvaamaton.

6

Hyvien lääketieteellisten tietojen löytäminen verkossa

Vaikka verkossa on lukuisia lääketieteellisiä tietoja, tällä hetkellä ei ole määräyksiä siitä, kuka voi julkaista näitä tietoja. Näin ollen voi olla vaikeaa tietää, ovatko google-hausta koskevat tiedot kirjoittaneet lääkäriyhdistys tai naapurin 13-vuotias poika.

Mitä pitäisi etsiä hyvien lääketieteellisten tietojen löytämisestä internetissä?

• Tarkista URL-osoite. Jos se päättyy.goviin,.orgiin tai.eduun, se voi olla luotettavampi kuin sivusto, joka päättyy.com: iin. On olemassa joitakin erinomaisia ​​.com-sivustoja, mutta tarkista muut kriteerit tietojen arvioinnissa.
• Kuka on kirjoittaja? Onko artikkelista vastuussa oleva henkilö lääkäri?
• Onko artikkeli tarkistettu lääkärin, muun terveydenhuollon tarjoajan tai lääkärin arviointilautakunnan toimesta?
• Onko lueteltujen tietojen lähteet? Jos näin on, tee nämä laadukkaat tiedot, kuten vertaisarvioiduissa lääketieteellisissä lehdissä julkaistut tutkimukset?
• Voitteko selvästi erottaa mainituista tiedoista mainokset?
• Onko linkkejä muihin tietoihin, jos haluat tutkia asiaa tarkemmin?

7

Yhdistäminen syöpäyhteisöön

Kuten aiemmin todettiin, syöpätukiryhmään, verkkoihin syövän yhteisöön tai syöpäorganisaatioon liittyminen voi olla korvaamattoman tärkeää koulutettaessa itseäsi syöpään.

Varoitus on, että on tärkeää pitää mielessä, että chat-huoneissa ja yksittäisissä potilailla annetut tiedot eivät välttämättä koske sinua, tai ne voivat jopa olla väärässä. Silti nämä yhteisöt voivat olla erinomainen lähtökohta, varsinkin jos et ole varma, mitä kysymyksiä sinun pitäisi edes kysyä. Miksi sinun pitäisi kysyä lääkäriltäsi molekyyliprofiilista, jos sinulla on keuhkosyöpä?

Ennen kuin lähetät henkilökohtaisia ​​tietoja, tutustu näihin vinkkeihin syöpäpotilaiden sosiaalisen median turvallisuudesta.

8

Miten tehdä hyviä lääketieteellisiä päätöksiä

Kun olet esittänyt kysymyksiä ja kerännyt lääketieteellisiä tietoja, miten voit tehdä hyvän lääketieteellisen päätöksen hoidosta? Toisin kuin aikaisemmin, kun syöpähoitoon oli vähän vaihtoehtoja, on nyt useita vaihtoehtoja - sekä hyväksyttyjä että saatavilla kliinisiä tutkimuksia varten - voit valita.

Kuten niin monet päätökset, joita teemme elämässämme, prosessin rikkominen voi tehdä siitä hieman helpompaa, varsinkin kun selviytyy syövistä, jotka liittyvät syöpädiagnoosiin.

1. Ei kiirettä. Syöpähoitoa koskevat päätökset eivät yleensä ole kiireellisiä, eli usein voi kestää muutaman päivän tai muutaman viikon istua ja analysoida valintojasi.
2. Keskustele muiden kanssa. Välitä valintanne rakkaasi; keskustele niistä terveydenhuollon tiimisi kanssa ja harkitse muiden kanssa keskustelua syöpätukiryhmän tai syöpäyhteisön kautta. Pidä mielessä, että tämä panos voi olla korvaamaton, mutta lopullinen päätös on lopulta sinulle. Älä tunne painostusta tekemään päätöstä, joka ei ole oikea sinulle.
3. Punnitse valintasi edut ja haitat. Hoitojen tehokkuuden ymmärtämisen lisäksi haluat harkita muita tekijöitä, kuten sivuvaikutuksia, riskejä, kustannuksia, jotka ylittävät vakuutusturvan, sekä logistisia tekijöitä, kuten tarvetta matkustaa hoitoon, lastenhoitoon ja työaika.

Yhteinen päätöksenteko tarkoittaa enemmän kuin vain kuuntelemalla lääkärisi neuvoja tai antamalla tietoon perustuvaa suostumusta. Tämä prosessi, jossa arvioidaan hoitovaihtoehtojen etuja ja riskejä, ottaa huomioon henkilökohtaiset arvot, tavoitteet ja painopisteet perustana valinnoille, joita teet.

9

Kun taistelet olla oma puolestapuhuja

Entä jos et ole kovin vakuuttavaa eikä pidä vastakkainasettelua? Entä jos olet taipuvainen ja et halua esittää kysymyksiä? Olen kuullut, että ihmiset sanovat, että he haluavat olla "hyvä potilas" tai pelkäävät, että jos he kysyvät liian paljon kysymyksiä tai tulevat liian voimakkaiksi, heidän lääkäri ei pidä heistä.

Toiset pelkäävät, että he näyttävät olevan hypochondriac, jos he valittavat liian monista oireista. Esimerkiksi he voivat epäröi tuoda esiin kipua pelosta, että jos heillä on myöhemmin huonompia oireita, heidät hylätään.

Jos sinusta tuntuu haluttomalta puolustamaan itseäsi, pohtia, kuinka kannattaisit samaa ystävääsi. Mitä kysyisit? Mitä sanoisit? Jos puhut ystävälle, puhu itsellesi.

Jos et vieläkään löydä tätä vaikeaa, yksi vaihtoehto on saada ystäväsi tai rakkaasi yksi puolestasi. Olen tehnyt tämän henkilökohtaisesti ystäville, joilla on syöpä. Saatat olla helpompaa, että joku muu kysyy vaikeita kysymyksiä, tai tuoda esiin tapoja, joilla et ole täysin tyytyväinen hoitoonne. Tässä asetuksessa ystäväsi voi "pelata pahaa" kun pelaat "mukavan potilaan" roolia.

10

Olette omistettu lääketieteellisen vakuutuksen puolestapuhujana

Se ei ole pelkästään terveydentilasi, vaan ehkä myös kannettavanne. Hyvin monenlaisia ​​vakuutussuunnitelmia, joista useimmilla on erilaiset rajoitukset ja hoitotasot, hoitosuunnitelmasi voivat ylittää henkilökohtaiset mieltymykset. Ehkä olet kuullut lähestymistavasta hoitaa sellaista syöpää, jota tarjotaan vain syöpäkeskuksessa, joka ei kuulu vakuutussuunnitelman ensisijaisiin tarjoajiin.

Lue sairausvakuutussopimuksesta huolellisesti. Yleisiä virheitä, kuten verkko-hoidon kustannusten neuvotteleminen, voi olla hyvin kallista, mutta ne voidaan helposti estää hieman ennakoimattomasti. Keskustele vakuutusyhtiön kanssa kaikista alueista, jotka antavat sinulle epävarmuuden, ja pyydä tapausta tarkistamaan, jos luulet olevasi poikkeus johonkin sääntöihin.

Jos et ymmärrä laskua tai et näe maksuja, joita et odota, älä vain hyväksy sitä. Soittaa. Joskus typerä sekoitus voi aiheuttaa vakuutusvaatimuksen epäämisen, jopa jotain niin yksinkertaista kuin syntymäpäivääsi, joka on kirjoitettu väärin klinikalla. Tutustu näihin vinkkeihin, joilla voit taistella vakuutusvaatimuksen kieltämistä vastaan.

Jotkut saattavat haluta harkita lääketieteellisen laskutusneuvojan palkkaamista, kun koko vakuutusprosessi on hukkunut. Et välttämättä ymmärrä laskujasi, lyödä niitä, joita vakuutuksesi kieltäytyy maksamasta, tai olkaa niin pahoja, että ajatus näiden paperien lajittelusta on aivan liian tyhjä. Saatat epäröi ottaa tämän lähestymistavan, koska tämä on maksullinen palvelu - se ei ole ilmainen - mutta tilanteestasi riippuen saattaa olla pennin viisas dollarin typerä mennä yksin. Lääketieteelliset laskut ovat itse asiassa johtava henkilökohtaisen konkurssin syy Yhdysvalloissa.

11

Seuraavat vaiheet Advocacy-ohjelmassa

Oppiminen omaksi syövänhoitajaksi on kuin vuoren kiipeäminen. Jotkut ihmiset, jotka ovat löytäneet tiensä huippukokoukseen, haluavat jakaa, mitä he ovat oppineet muiden kanssa, jotka alkavat matkaa; tarve antaa takaisin jollakin tavalla.

Tietenkin syöpä on uuvuttavaa, ja kaikki eivät tunne tätä. Kuitenkin niiden, jotka ovat "olleet siellä", tuki ja neuvonta on valtava lohdutus muille.

Sinun ei tarvitse juosta maratonia tai puhua kansainvälisesti muutoksen tekemiseksi. sinun ei tarvitse edes lähteä kotiisi. Sosiaalisen median käyttö syöpäpotilaiden keskuudessa kasvaa joka päivä; monien yhteisöjen kanssa, mukaan lukien potilaiden, perheen hoitajien, puolestapuhujien, tutkijoiden ja terveydenhuollon ammattilaisten yhdistelmä. Itse asiassa yksi suurimmista viimeaikaisista syistä syöpähallinnassa on ollut "potilaslähtöinen tutkimus" - tutkimus ja kliiniset tutkimukset, joita tehdään suorana vastauksena taudin kärsivien henkilöiden ehdotuksiin.

Monilla syöpäorganisaatioilla, esimerkiksi Lungevity ja Lung Cancer Alliance keuhkosyöpään, tai Inspireillä on ihmeellisiä ihmisiä kaikkialla syöpään. Jotkin näistä organisaatioista tarjoavat myös vastaavia palveluja (esimerkiksi LUNGevity Lifeline), jossa joku äskettäin diagnosoitu henkilö voidaan yhdistää jonkun kanssa, joka on ollut jonkin aikaa sairauden kanssa.

Lopullisessa huomautuksessa, olitpa missä tahansa syövän matkalla, on hyvä olla tietoinen. Tutkimuksia tehdään paitsi hoitojen lisäksi myös mahdollisista keinoista vähentää riskiä, ​​että syöpä tulee takaisin.