Käytettävissä olevien terveystietojen räjähdyksen haittapuoli

Ennen tietoaikaa suuri osa lääkkeistä oli yhtä paljon taidetta kuin tiede. Lääkärit olivat riippuvaisia ​​havainnointi- taitostaan ​​varmasti enemmän kuin nykyaikana. Tämä johtuu suurelta osin siitä, miten terveydenhuollon tekniikka edistä lääkettä.

Yksi digitaalisen terveyden etuja on se, että lääkäri ei ole koskaan ollut niin lähellä kotia. Meillä on ollut valtuudet ottaa enemmän vastuuta terveydestämme. Itse kvantifiointia tukeva teknologia antaa meille mahdollisuuden tallentaa erilaisia ​​henkilökohtaisia ​​biologisia mittauksia sekä seurata fyysistä toimintaa. Lisäksi lääketietueiden digitalisointi on parantanut terveystietojemme saatavuutta sekä parantanut lääketieteen historiamme tarkkuutta.

Terveydenhuollon (digitaalinen terveys) ja digitaalisten terveyslaitteiden myönteisen kehityksen keskellä on joitakin kysymyksiä, joita on käsiteltävä, kun tätä uutta tekniikkaa hyödynnetään. Jotkin näistä tärkeistä kysymyksistä ovat:

• Onko huolissaan kuluvien laitteiden ja sovellusten laajasta käytöstä?
• Mitkä ovat terveystietojen jakamisen seuraukset niin vapaasti?
• Voivatko jotkut käyttäjäryhmät joutua haavoittuvammiksi (kuin muut), kun he altistuvat suurelle määrälle terveystietoja, joita he eivät välttämättä ymmärrä?

Digitaaliset terveys Internet-trendit

Mary Meekerin Kleiner Perkinsin laatiman raportin mukaan 25 prosenttia amerikkalaisista omistaa nyt kannettavan laitteen. Tämä on 12 prosentin lisäys vuoteen 2016 verrattuna. Millennialsissa kannettavien laitteiden käyttö on jopa 40 prosenttia. Kaikkein suosituimmat laitteet ovat kiihtyvyysmittareita - nopeus mitataan 86 prosentilla nykyään käytetyistä rannekannettavista laitteista, joita seuraa sykettä mittaavat laitteet (33 prosenttia). Kiihtyvyysmittareita käytetään tavallisesti muiden antureiden, kuten lepotunnistimien ja askelmittareiden kanssa.

Myös mobiilisovellukset ovat lisääntyneet. Monet meistä ovat nyt lataamassa erilaisia ​​sovelluksia, jotka lupaavat parantaa terveyttä ja hyvinvointia, mukaan lukien kunto, ruokavalio ja erilaiset kunnossapitosovellukset. Useimmat kuluttajat (88 prosenttia) käyttävät vähintään yhtä digitaalista terveydenhoitotyökalua, ja yksi kymmenestä voidaan pitää superkäyttäjinä viiden tai useamman digitaalisen terveysvälineen avulla. Tutkimukset osoittavat, että emme ole vain innokkaasti keräämässä terveystietojamme, mutta jaamme sen yhä enemmän - mielellään tai tahattomasti.

Terveystietojen digitalisoitumisen kasvava suuntaus voidaan havaita myös lääkärin toimistossa. Sähköisiä terveystietoja (EHR) käyttävien lääkäreiden määrä on noussut 21 prosentista vuonna 2004 87 prosenttiin vuonna 2015. Kasvava määrä tietoja kerätään digitaalisessa muodossa, mukaan lukien kliiniset tulokset ja skannatut kehon kuvat sekä meidän lääketieteen historiamme.

Progressiiviset lääketieteelliset ryhmät antavat potilaalle mahdollisuuden tulla entistä kiinteämmäksi osaksi omaa hoitoa. Kun sairaala on harvinainen kliinisessä käytännössä, sairaalat voivat nyt joko tarkastella terveydenhuollon tietoja verkossa (95 prosenttia) tai ladata tietojaan (87 prosenttia) offline-katseluun. Vain muutama vuosi sitten terveystieto oli yleensä potilaista, mutta pääsyä tietoihin pidetään yleisesti potilaan oikeutena.

Yksinkertainen tiedonsaanti ei ole ainoa este, jonka avulla nämä tiedot ovat hyödyllisiä. Raportissaan Meeker esittää laskelmia, jotka osoittavat, että vakiomuotoinen 500 vuoteen sairaala, jossa on 8 000 työntekijää, kerää vuosittain 50 petatavua (50 miljoonaa gigatavua). Tämän valtavan tiedonhallinnan ja sen käyttökelpoisuuden ja tulkittavuuden hallinta on myös haaste.

Älykkään kuluttajatiedon tarve

Eri terveysalustojen ja digitaalisten terveyslaitteiden käyttö voi olla hyödyllistä. Kun käytämme Internetiä ja esineiden Internetiä vaikuttamaan terveyteen, olemme alttiita henkilökohtaisille aineistoille, jotka ovat saatavilla markkinoijille ja hakkereille. Meidän on oltava tietoisia siitä, että terveyden edistäminen omalla alallaan merkitsee myös sitä, että muut ihmiset ja laitokset voivat tulla tietoonsa sekä terveyteen liittyviin olosuhteisiin.

Toinen huoli näistä aineistoista on kerättyjen tietojen laatu. On kasvava terve väestö, joka käyttää sairauskohtaisia ​​digitaalisia terveyslaitteita, jotka on tarkoitettu kroonisten sairauksien hoitoon. Tässä ryhmässä kuvataan usein heidän motivaatiotaan kiinnostuksen saamiseksi terveydentilaan ja tapa seurata ennaltaehkäiseviä strategioita. Tämän ryhmän ihmisillä ei kuitenkaan aina ole kokemusta terveydenhuollon teknologian asianmukaisesta käytöstä, jos he eivät ole lääkärin hoidossa eivätkä ole olleet asianmukaisesti mukana laitteiston käytössä.

Erik Grönvall Kööpenhaminan IT-yliopistosta ja Nervo Verdezoto Århusin yliopistosta Tanskassa huomauttavat, että vaikka käyttäjät voisivat ottaa omia mittauksiaan, nämä mittaukset eivät välttämättä ole päteviä, jos digitaalisia terveyslaitteita ei käytetä oikein. Tutkimuksessa seurattiin ihmisiä, jotka itse valvovat verenpainettaan kotona. Jotta terveysteknologia voidaan mitata luotettavasti, tiettyjä ohjeita on usein noudatettava. Esimerkiksi verenpaineella, “istu ja levätä 5 minuuttia ennen mittauksen aloittamista.” Joskus käyttäjät, jotka käyttävät laitteita, jotka eivät ota käyttöön laitteita, eivät ole tietoisia virheellisten ilmoitusten tahattomien raportointien seurauksista.

Grönvall ja Verdezeto toteavat myös, että heidän osallistujansa olivat selvillä siitä, että he eivät halua vieraita, jotka osallistuvat heidän terveydentilaansa. Useimmille niistä ei ole hyväksyttävää terveyskäytäntöjen ja tulosten paljastaminen, ellei se liittynyt heidän henkilökohtaiseen lääkäriin. Tämä viittaa siihen, että terveydentilamittausten keräämiseen ja käyttämiseen tarvitaan tietty määrä digitaalista lukutaitoa. Monet ihmiset saattavat olla tietämättömiä, kun he jakavat tietoja ja / tai mitä sen kanssa tapahtuu, kun se on jaettu.

Itsevalvonnan ja tiedonkäytön motivaatio

Canberran yliopiston News & Media -tutkimuskeskuksessa työskentelevä professori Deborah Lupton erottaa itsetarkkailun eri muodot: yksityiset, yhteisölliset, työnnetyt, asettuneet ja hyödynnetyt.

Yksilöt tavallisesti harjoittavat "yksityistä itsestään seurantaa" saavuttaakseen paremman itsetuntemuksen. He keräävät tietoja "n = 1" -tyyppisessä ympäristössä, joten tiedot rajoittuvat yksilöön ja pidetään yksityisinä. Yksityinen seuranta voidaan yhdistää ”yhteisölliseen itsestään seurantaan”, jossa niiden tiedot on nimetty anonyymiksi, verrataan ja jaettu käyttäen alustoja ja sosiaalista mediaa. Tämäntyyppinen tietojenvaihto on liittynyt kansalaisten tieteen, sosiaalisen tartunnan ja yhteisön kehittämiseen.

Seuraavaksi Lupton mainitsee "työnnetty itsestään seuranta", jossa aloite usein tulee toisesta virastosta ja ulkoista kannustusta kerätään ja jaetaan tietojasi. Voimme tarkkailla tällaista seurantaa joidenkin vakuutusyhtiöiden kanssa, jotka tarjoavat kannustimia asiakkaille, jos ne suostuvat jakamaan henkilötietojaan.

”Määrätty itsetarkkailu” on toinen seurantamuoto, joka tarjoaa enemmän etuja muille osapuolille kuin käyttäjä. Esimerkiksi työntekijöitä voidaan vaatia käyttämään antureita, jotka valvovat niiden käyttäytymistä ja terveyttä. Lopuksi Lupton puhuu "hyödyntämästä itsestään seurantaa", jossa tietomme (jotka on kerätty millä tahansa edellä mainituista tavoista) on palautettu kaupallisiin etuihin. Tiedot tuotetaan ja niistä tulee kaupallinen arvo.

On näyttöä siitä, että yhä useammat virastot, kaupalliset laitokset ja organisaatiot ovat kiinnostuneita erilaisten anturien ja kuluvien laitteiden keräämien tietojen keräämisestä. Lupton väittää, että asia tulee kiistanalaisemmaksi, kun ihmisiä pakotetaan tai heidät joutuu jakamaan tietojaan.

Mitkä ovat oikeuksemme?

Jopa silloin, kun tietoja kerätään nimettömästi tai kokoonpanossa, palveluntarjoaja voi mahdollisesti myydä tai jakaa sen muiden osapuolten kanssa. Siksi on erittäin tärkeää tarkistaa yrityksen tietosuojakäytäntö ennen kuin käytät työkalua, jolla on kyky kerätä henkilötietoja. Kun napsautat "Hyväksyn" -painiketta ohjelmistossa, joka tekee näistä laitteista toimintakykyisiä, sinusta tulee rikas tietolähde. Mikä pahempaa, ohjelmisto ei ehkä anna sinun käyttää ja / tai suojata tietojasi haluamallasi tavalla.

”Omistus” tietosi on kiistanalainen aihe. Digitaalinen tietopolku on hyvin saatavilla, mutta joskus pääsy evätään siihen, joka luo sen. Yleensä ei ole vaikea kopioida tai siirtää jonkun tietoja. Pilvipalvelimia käyttävät usein yritykset, joilla on laillisia vaatimuksia niiden keräämistä aineistoista. Heidän kiinnostuksensa suuriin tietoihin on erilainen kuin yksittäisten terveyttä harrastavien. Vaikka monet kuluttajat etsivät vain pienimuotoista tietoa heidän terveydestään, yritykset ja hallitukset ovat kiinnostuneita saamaan laajamittaisia ​​oivalluksia käsittelemällä terveystietojamme ja soveltamalla sitä koko väestöön.

Neil Richards ja Woodrow Hartzog, kaksi arvostettua oikeustieteen professoria, korostavat, että kun kyseessä on Big Data ja online-yksityisyys, useimmat ihmiset ovat huomattavasti vähemmän tehokkaita kuin hallitukset ja yritykset. Lyhyesti sanottuna voi olla haastavaa suojella digitaalista elämäämme seurannasta. Tätä eriarvoista suhdetta on kuvattu "digitaalisen kuilun" muuna muotona. Digitaalisen terveyden kehittyminen, saatavilla olevien terveystietojen lisääntyminen ja terveydenhuollon teknologian lisääntyvä monimutkaisuus merkitsevät sitä, että kuluttajien tietojen lukutaidot ovat tärkeämpiä kuin koskaan.

Ei ymmärrä antamiasi tietoja

Terveystietojen runsaus ja saatavuus voivat helposti ylikuormata joitakin käyttäjiä. Ihmiset, jotka ovat alttiita ahdistukselle, voivat ymmärtää terveystietonsa ylivoimaisesti, varsinkin kun he saavat informaatiota, joka kuulostaa mahdollisesti hälyttävältä. Ryen White, Ph.D., ja Eric Horvitz, tohtori, suorittivat tutkimuksen cyberchondriasta - nykyaikaisesta hypokondrioiden versiosta -, joka osoitti Internetin olevan epäselvä. Noin 50 prosenttia ihmisistä web vähentää ahdistusta. Kuitenkin 40 prosenttia Internetistä selaimista ymmärtääkseen heidän terveysongelmansa ovat huolissaan tutkimuksensa jälkeen.

Kun monimutkaiset tietosarjat tulevat helposti käyttäjälle vieraassa muodossa, terveys-ahdistuneilla henkilöillä voi olla jatkuvuus tutkia jatkuvasti tietojaan. Professori Martin Tanisin johtama hollantilainen tutkimus viittasi siihen, että terveyshädän ja online-terveystietojen hakeminen on yhteydessä. Siksi voidaan väittää, että tietyt ihmiset tulevat todennäköisesti käyttämään liian paljon tietojaan, varsinkin jos he eivät ymmärrä täysin sen merkitystä.

Spektin toinen pää on huolissaan siitä, että on havaittu, että jotkut käyttäjät alkavat ehkä luottaa seurantalaitteisiinsa liikaa. Useimmat meistä kehittävät ruokahalun ja painon luonnollista säätelyä. Normaaleissa olosuhteissa näiden biologisten järjestelmien tulisi pitää meidät paikallaan. Kuitenkin näinä päivinä jotkut haluavat kuulla ruokavalio-sovelluksensa ennen ruokailua. Vaikka tiedot ja tiedot monista terveysohjelmista ovat arvokkaita ja tarkkoja, on paljon virheellistä tietoa. Jos ruokavalio-ohjelmasi aliarvioi kalorien saannin ja aktiviteettisi seuraaja on yliarvioinut kalorien palamistasi, se on painonnousun resepti. Lopulta näissä tilanteissa loppukäyttäjän tehtävänä on määrittää tarkkuuden aste tietystä sovelluksesta tai tietolähteestä.