Uusi nimi, kriteerit krooniselle väsymysoireyhtymälle

Onko kroonisella väsymysoireyhtymällä lopulta uusi nimi? Tämä riippuu pitkälti siitä, käyttääkö kukaan uutta ehdotettua.

Lääketieteen instituutti ehdotti 10. helmikuuta 2015 uutta nimeä ja uusia diagnoosikriteerejä. Mutta he eivät esittäneet "myalgista enkefalomyeliittiä" tai ME / CFS: ää, joten asiantuntijat ovat epäileviä siitä, hyväksyykö potilasyhteisö nimen.

Jotta teille saataisiin joitakin näkökulmia, paneeli tarkasteli yli 9 000 tieteellistä tutkimusta, kuuli asiantuntijalausunnon ja sai tietoa yleisöltä ennen suositusten tekemistä. Sitten se laati 235 sivun raportin, jonka otsikko oli "Myalginen enkefaliitti / krooninen väsymysoireyhtymä: sairauden uudelleenmäärittely".

Uusi nimi

Mikä on nimi? Systeeminen rasituksen suvaitsemattomuus tai SEID.

Paneelin jäsenet sanovat, että tämä nimi kuvaa sairauden keskeistä ominaisuutta - kyvyttömyyttä sietää rasitusta, joko fyysistä tai psyykkistä, jota kutsutaan jälkikäteiseksi huonovointiseksi. He sopivat potilaiden ja asiantuntijoiden kanssa, jotka sanoivat vuosikymmenien ajan, että nimi "krooninen väsymysoireyhtymä" valaisee vakavan sairauden, ja ihmiset kommentoivat usein, miten he väsyvät, joten heillä on oltava se.

New York Timesin mukaan jotkut asiantuntijat ajattelevat, että komitean olisi pitänyt tarkastaa ME / CFS-yhteisö ennen kuin hän sai uuden nimen varmistaakseen, että potilas hyväksyy sen. Tämä keskustelu on raivannut niin kauan ja on niin lämmitetty ja emotionaalinen, että jotkut ihmiset ovat erittäin sitoutuneita nimiin myalgic encephalomyelitis, ME / CFS tai CFS / ME.

Paneeli huomauttaa kuitenkin, että myalgisen enkefalomyeliitin nimissä on ongelmia. Tämä nimi tarkoittaa hermoston tulehdusta, jolla ei ole vahvoja todisteita sen takia, eikä lihaskipua, jota he sanovat, ei ole riittävän merkittävä oire.

Monet potilasyhteisöstä ovat arvostelleet paneelia, koska suurin osa jäsenistä ei tunne sairautta. Sillä oli kuitenkin useita jäseniä, joilla oli laaja kokemus ME / CFS: n hoidosta.

Haluat olla onnellisia

Paneeli näyttää ymmärtävän vahingon, jonka historiallinen nimi on tehnyt potilaille leimaamalla ja muuttamalla elämää muuttavaa ja usein vakavaa sairautta. Se on hyvä alku. Jotkut paneelin jäsenet ovat myös sanoneet, että he eivät usko, että se on täydellinen nimi, mutta se on nyt parempi.

Kaksi asiaa, jotka tuovat esiin nimen itse - se sisältää "systeemisen", joka viittaa fysiologiseen perustaan, ja "tauti", sana, jota monet ihmiset ovat jo kauan odottaneet kuulemisen yhteydessä ME / CFS: n yhteydessä.

Yksi asiantuntija sanoo, että raportti on paras yhteenveto todistuksista, joita hän on koskaan lukenut. Paneeli totesi myös, että ME / CFS-tutkimusta on tehty vähän verrattuna siihen, kuinka monta ihmistä se vaikuttaa.

Tähän kertomukseen liittyy myös tutkimusprioriteetteja, joilla edistetään. Sitä tarkistetaan parhaillaan kansallisten terveyslaitosten julkaisemista varten.

Ja sitten on olemassa asia, joka voisi olla tämän raportin tärkein osa: uudet diagnostiset kriteerit.

Diagnostiset perusteet

Potilasyhteisö on jo pitkään pyrkinyt siihen, että Yhdysvallat hyväksyy tavallisesti Kanadan konsensuskriteerit. Sitten on myönteinen askel, että uudet kriteerit perustuvat siihen, mutta eivät ole samanlaisia.

Uusia kriteerejä ovat:

• Kuusi kuukautta syvällinen, selittämätön väsymys JA postexertionaalinen huonovointisuus ja virkistävä uni;
• Kognitiiviset ongelmat tai ortostaattinen suvaitsemattomuus (huimaus seisoessaan).

Monet lääkärit ovat valittaneet, että CDC: n määritelmä, jota on käytetty ihmisten diagnosointiin vuodesta 1994, voi diagnosoida ihmisiä, joilla on muita pitkäaikaisen väsymyksen syitä, mukaan lukien masennus. Näihin kriteereihin sisältyi kuusi kuukautta pysyvää, selittämätöntä väsymystä ja neljä tai useampia oireita luettelosta, joka sisälsi kaikki uudet kriteerit paitsi ortostaattinen suvaitsemattomuus. CDC-kriteerien mukaan on kuitenkin mahdollista diagnosoida ME / CFS ilman uusia kriteerejä, jotka tallentavat väsymystä.

Raportin hyväksyminen

Pitkäaikainen kiistely ja ME / CFS ovat kärsineet potilaita ja tutkijoita hallitusta vastaan ​​vuosikymmeniä. Vaikka tämä mietintö ja sen tuottanut paneeli eivät todellakaan ole täydellisiä, minun täytyy ihmetellä, onko jokin miellyttää kaikkia ihmisiä, joilla on koira tässä taistelussa. Epäilen, että jotkut jatkavat ME: n omaksumista jossain muodossa.

Toivon kuitenkin, että tarpeeksi ihmiset hyväksyvät uuden nimen, jonka voimme lopulta jättää jälkeensä kroonisen väsymysoireyhtymän leimautumisesta ja kouluttaa yleisöä uudelleen tämän sairauden todellisesta luonteesta.

Toivon vielä, että lääketieteellinen yhteisö tunnistaa tutkimuksen ja asiantuntemuksen määrän, joka syntyi tämän kertomuksen laatimisessa, ja tulevat hyväksymään sen, mitä me kutsumme vakavaksi fysiologiseksi tilaksi. Uudet diagnostiikkakriteerit korostavat paremmin sairauden keskeisiä piirteitä ja voivat johtaa johdonmukaisempaan ja luotettavampaan diagnoosiin ja tutkimukseen. (Viime vuosikymmenten aikana olemme nähneet vähintään 20 määritelmää, joista vähintään viisi on vielä pelattavissa.)

Jos tämä raportti ja sen kumppani voivat tehdä kaiken tämän sekä johtaa korkeampaan tutkimushyödykkeeseen, se menee pitkälle kohti taisteluarvojen parantamista ristiriitaisuuksista sekä parantamalla tätä tilaa sairastavien ihmisten näkymiä.