IBD Plexus ja IBD-tutkimuksen tulevaisuus

Tulehduksellinen suolistosairaus (IBD) on monimutkainen ehtojen joukko, ja laadukas tutkimus on ratkaisevan tärkeää parempien potilaiden hoitojen kehittämiseksi. Vaikka emme vieläkään tiedä, mikä aiheuttaa IBD: tä tai miten sitä parannetaan, meneillään olevat tutkimukset ovat johtaneet parempiin ja tehokkaampiin hoitoihin ja antaneet tutkijoille joitakin vihjeitä siitä, mistä etsiä syitä. Vaikka huomattava määrä työtä on tehty, on vielä pitkä matka, ja joitakin Crohnin taudin ja haavaisen paksusuolitulehduksen näkökohtia ei ole tutkittu tai ymmärretty.

Potilaat ovat yhä kiinnostuneempia lisäämään IBD-tietoisuutta ja oppimaan, miten he voivat auttaa tutkimuksessa. Hyvä uutinen on se, että nyt potilaat voivat nyt osallistua suoraan, lisäämällä tietojaan tietokantaan, jota voidaan käyttää tutkimukseen ja jopa ehdottaa tutkimusaiheita.

IBD-tutkimus on vaikeaa

IBD: n tutkimushankkeen asentaminen on pelottava mahdollisuus. Tutkimushankkeen takana on vain monimutkaisuus, mutta potilaiden rekrytoinnissa on vaikeuksia. Potilaiden löytäminen ja hankkeen osallistuminen hankkeeseen vie paljon aikaa ja vaivaa. Meillä on nyt sähköisiä lääketieteellisiä tietoja, mutta tiedot ovat usein erillisissä siiloissa - kaikki tietueet eivät ole saatavilla yhdessä paikassa. Tietueet on vedettävä ja järjestettävä siten, että ne ovat hyödyllisiä tutkijoille.

Siksi "tarkastelu" -tutkimus tehdään usein: tutkijat voivat tehdä useita tutkimuksia, jotka on jo tehty tietystä aiheesta, ja vertailla tuloksia. Tämä johtaa usein tuloksiin, jotka ovat paljon korkeammalla tasolla kuin yksi tutkimuspaperi, ja tutkimukset, joissa on ristiriitaisia ​​tuloksia, voidaan lajitella konsensukseksi aiheesta.

Miten IBD-tutkimus muuttuu

Aikaisemmin potilaat olivat tutkimushankkeiden aiheita, mutta niitä ei yleensä kuultu siitä, mihin suuntaan tutkimusta pitäisi tehdä. Meri on muuttunut, ja nyt potilaita kuullaan tutkimushankkeiden kehittämisessä. Kehitetään uusia työkaluja, jotka auttavat tutkijoita ymmärtämään, mitä potilaat haluavat opiskella ja auttaa potilaita osallistumaan enemmän tutkimukseen.

IBD Plexus

IBD Plexus on ohjelma, jonka on kehittänyt Crohnin ja Colitis-säätiön Amerikka, rahoittamalla Leona M. ja Harry B. Helmsley Charitable Trust. Tämän tietokannan avulla luodaan tietokanta tietoa IBD-potilailta. Kun tietokanta on rakennettu, kaikki potilastiedot ovat yhdessä paikassa tutkijoiden ja tutkijoiden saatavilla. Nämä tiedot voidaan viipaloida ja kuutioida eri tavoin, ja ne tarjoavat runsaasti tietoa tutkimushankkeille.

IBD Plexus -tietojen tiedot ovat myös potilaiden saatavilla. Tällä tavoin potilaat voivat myös tarkastella tietoja ja sitä, miten heidän kokemuksensa on tiedottamassa tutkimusprosessista. IBD Plexus on tarkoitus ottaa käyttöön vuonna 2018.

Miten potilaat voivat osallistua

Ajatus siitä, että IBD-potilaille tehdään enemmän tutkimusta, on jännittävä, ja monet potilaat haluavat tietää, miten he voivat osallistua ja lisätä heidän äänensä. Helpoin tapa saada potilaita mukaan on rekisteröidä CCFA-kumppanit. CCFA Partners on "potilaalla toimiva tutkimusverkosto", joka syöttää IBD Plexus -ohjelmaan. CCFA-kumppaneiden potilaat voivat syöttää tietojaan niin, että niitä voidaan käyttää yhdessä muiden potilaiden tietojen kanssa tutkimukseen. Ei vain sitä, mutta potilaat voivat myös saada raportteja omien tietojensa perusteella ja nähdä, miten se vertaa kaikkien muiden potilaiden kanssa.

CCFA-kumppanien parasta on kuitenkin se, että potilaat voivat ehdottaa omia tutkimushankkeitaan. Muut CCFA-kumppaneisiin osallistuneet potilaat voivat äänestää ideoista, ja tutkijat tarkastelevat ehdotuksia. Tutkijat voivat nähdä, mitä IBD-potilaat ovat todella huolissaan ja vaikuttavat siihen. CCFA-kumppaneista on jo julkaistu useita asiakirjoja, ja nyt on käynnissä enemmän.

• Jaa
• Voltti
• Sähköposti
• Teksti

Oliko tämä sivu avuksi? Kiitos palautteestasi! Mitä mieltä olet?