Mitä EI sano ihmisille, joilla on multippeliskleroosi

Riippumatta sairaudesta, voi olla haastavaa sanoa oikeat asiat. Kun huomaat, että ystävä tai perheenjäsenellä on multippeliskleroosi (MS) ja et tiedä siitä tarpeeksi, on helppo kiinnittää jalka suuhun.

Saatat merkitä hyvin ja todella haluaa muodostaa yhteyden MS: n henkilöön sanomalla joitakin seuraavista asioista. Et ehkä kuitenkaan ymmärrä, että useat näistä lausunnoista voivat osua herkälle paikalle ystävällesi, jolloin ne ovat vihaisia, eikä pelkää sinua heille.

Jos olet henkilö, jolla on ystävä, suhteellinen tai tutustunut MS: hen, tutustu tähän artikkeliin. Toivottavasti se auttaa sinua ymmärtämään hieman paremmin, jos tämän taudin asukkaat tulevat, ja antaa sinulle vinkkejä siitä, miten saada todellinen keskustelu MS: stä.

"Mutta sinä näytät niin hyvältä!"

Tämä lausunto huokuttaa monia ihmisiä MS: ssä. Monet olisivat mieluummin kuulleet, että ihmiset ovat järkyttyneitä siitä, että heillä on krooninen sairaus kuin he ajattelevat "Wow. Hän näyttää niin kauhistuttavalta, että olin varma, että se oli jotain terminaalia."

Kuitenkin, jos henkilö on MS, tämä on vaikea kuulla, kun he tuntevat hirvittävän klo 9.45 ja tietävät, että heidän täytyy jotenkin tehdä se päivän läpi.

Kuten "mukava", koska tämä kommentti saattaa tuntua, se ei tunnista kaikkia näkymättömiä oireita, jotka ryöstävät ihmisiä MS: llä. Murskaava väsymys, virtsarakon toimintahäiriö, joka aiheuttaa paniikkaa ja hämmennystä, kognitiivinen toimintahäiriö, joka usein jättää heidät kadonneiksi arkipäivän tehtävien keskellä.

Jos henkilö, jolla on MS, on jo kertonut teille, että he kärsivät lämmön sietämättömyydestä, joka jättää heidät heikoksi tai että he ovat tuskassa, kertoa heille, että ne näyttävät hyvältä, voidaan havaita "mutta asiat varmasti eivät voi olla niin huonoja."

Parempi vaihtoehto "Mutta näytätte niin hyvältä" saattaa olla:

"Ulkopuolelta, näytät tekevän melko hyvin, mutta miten sinä todella?" Näin voit kertoa, että olet vaikuttunut siitä, että MS: n henkilö tuntuu niin hyvältä, ja antaa MSerille mahdollisuuden kertoa sinulle, mitä todella tapahtuu (jos hän tuntee sen).

"Kuulin, että on olemassa lääke, joka parantaa MS: tä."

Ei ole. Nämä ovat tosiasiat, yksinkertaisia ​​ja yksinkertaisia.

On monia lääkkeitä (joita kutsutaan "sairautta muuttaviksi hoitomuodoiksi"), että MS: n ihmiset voivat pistää, niellä tai infusoida sitä, jonka on osoitettu vähentävän relapsien todennäköisyyttä potilailla, joilla on uusiutuva-remitoituva MS.Nämä eivät ole parannuskeinoa. Ei ole olemassa lääkkeitä, jotka auttavat ihmisiä, joilla on ensisijainen progressiivinen MS.

Monet ihmiset vain yrittävät olla upeat ja avulias kertomalla siitä, mitä he kuulivat "parannuksesta". Jos kuitenkin olisi olemassa parannuskeino, MS: n kanssa asuva henkilö tietää sen ennen sinua.

Parempi vaihtoehto kertoa meille "parannuskeinoista" saattaa olla:

Kysy ystävältäsi, olisimme kuulleet uudesta MS-lääkkeestä, ja mitä he ajattelivat siitä.

"Sinun tarvitsee vain ajatella positiivisia ajatuksia."

Tämä voi olla hyvin raivostuttava. Älä koskaan kerro henkilölle MS: llä, että se on "mieli asiasta". Tämä merkitsee sitä, että jos hän vain voisi lopettaa asumisensa siihen, että jokainen päivittäinen tehtävä on vaikeampaa ja että tietyt unelmat on ehkä hylättävä, ja keskittyvät sen sijaan sateenkaareihin ja pennuihin, kaikki olisi hienoa.

On totta, että vihainen tai katkera pitkiä aikoja voi olla haitallista, mutta kaikkien on löydettävä oma tapa taudin kanssa. Heille, että he ajattelevat onnellisia ajatuksia, sanotaan, että se on sana, joka vastaa pentun hirvittäviä julisteita, jotka ovat juuttuneet brändinsiirtäjään ja jonka otsikko on "Kokeile kovemmin!" tai kuva vuoresta, jossa on sanat "Reach korkeampi!" emblazoned sen yli.

Parempi vaihtoehto olisi:

Tarjoa vähän empatiaa jollekin, joka on kertonut, että he käyvät läpi vaikeita aikoja MS: n kanssa. Voit vapaasti kysyä kysymyksiä, joihin voidaan vastata.

"Minulla oli täti (sisar, opettaja lukiossa jne.), Jolla oli MS ja hän kuoli siitä."

Miksi kukaan haluaisi kuulla siitä?

Tähän ei ole parempaa vaihtoehtoa.

"Sinun pitäisi todella kokeilla goji-mehua (bariatrinen painehoito, mehiläisjoukot jne.), Joka auttoi minua pääsemään eroon psoriasis-taudista (tenniskyynärät, istukka-syyliä jne.)."

Kuka tahansa olisi erittäin iloinen siitä, että vuohen virtsan juominen olisi voinut parantaa sinut joidenkin sairauksien vuoksi. On hienoa, että löysit jotain, joka toimi sinulle. He voivat jopa olla kiinnostuneita ja kysyä seurantakysymyksiä.

Ihmiset, joilla on MS, eivät ole vieraita vaihtoehtoiseen ja täydentävään lääketieteeseen. Useimmat ovat yrittäneet jotain - tai paljon asioita - elämänsä aikana.

Olisi kuitenkin kunnioittavaa, että pidättäydytte (tai vaatisitte), että ystäväsi yrittäisi tehdä jotakin funky asiaa, koska se auttoi sinua. Se voi todella ärsyttää ihmisiä, jotka eivät tunne hyvää.

Parempi vaihtoehto on:

Jaa kokemuksesi ilman, että kukaan muu kertoo tarpeisiin kokeilla sitä. Kohteliaampi tapa joku, joka yrittää asioita (ruokavalio, hieronta, vitamiinit), olisi mainita viimeisin kokeilusi niille, jotka saattaa olla kiinnostunut. Odota seurantakysymyksiä ja kerro heille, miten se auttoi, tekemättä suosituksia, ellei niitä pyydetä.

Silloin sinun pitäisi olla haluttomia jakamaan liikaa. Ihmiset, jotka lopulta yrittävät näitä vaihtoehtoja, voivat ärsyttää, jos osoittautuu vaikeaksi tai pettyneeksi siitä, että se ei toimi heille.