Koulu ja lapsesi Ehlers-Danlosin oireyhtymällä

Opettajat voivat olla suuria liittolaisia ​​pitämään lapsesi Ehlers-Danlosin oireyhtymässä turvallisena ja menestyksekkäästi koulussa, mutta sinun on varmistettava, että heillä on kaikki ne tiedot, joita he tarvitsevat auttamaan. Mitä tärkeitä asioita pitäisi jakaa lapsesi opettajalle ennen kouluvuoden alkua?

Jotta ymmärrettäisiin parhaiten, mitä opettajien tulisi tietää opettamalla Ehlers-Danlosin oireyhtymää sairastavaa lasta, on hyödyllistä ensin tarkistaa sekä kunnon perusteet että oireet.

Mikä on Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS)?

Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS) ei ole yksittäinen oireyhtymä vaan pikemminkin sellaisten tilojen ryhmä, jotka vaikuttavat sidekudokseen, kuten ihoon, luisiin, rustoon, jänteisiin, verisuoniin ja muihin.

Ehlers-Danlosin oireyhtymä on perinnöllinen tila, joka liittyy geenimutaatioon yhdessä yli 12 geenistä, jotka osallistuvat sidekudoksen muodostumiseen kehossa. Jotkin muodot ovat autosomaalisia, ja toiset ovat autosomaalisia resessiivisiä. EDS voi syntyä myös uusien mutaatioiden vuoksi ihmisillä, joilla ei ole perheen historiaa.

On tärkeää huomata, että EDS-potilailla voi esiintyä monenlaisia ​​oireita. Jotkut ihmiset diagnosoidaan nopeasti pikkulapsina, kun taas toiset eivät ole tietoisia oireyhtymästä ennen kuin heistä tulee aikuisia. EDS voi olla yhtä lievä kuin "löysät nivelet" (joka voi olla "etu" voimistelussa) tai tarpeeksi vakava olla hengenvaarallinen.

Ehlers-Danlosin oireyhtymän oireet

Ehlers-Danlosin oireyhtymän oireita voivat olla:

• Liian taipuisat nivelet (nivelten liikkuvuus): Tätä voidaan kutsua "kaksoisliitokseksi". Hypermobiliteetin takia dislokaatiot ovat yleisiä.
• Joustava iho, joka voi olla pehmeää tai samettimainen.
• Herkkä iho: Iho voi repiä helposti ja usein vaikeasti ommeltua (ommel). Haavaumat johtavat myös todennäköisemmin arpiin.

Ehlers-Danlosin oireyhtymän tyypit

Ehlers-Danlosin oireyhtymää on kuusi suurta alatyyppiä, joista jotkut hajoavat vielä edelleen eri oireyhtymiin. Yleisin EDS-alatyyppi on hypermobiliteetti ja vaikuttaa pääasiassa niveliin. Vakavampia alatyyppejä ovat "verisuonitauti", jossa verisuonet saattavat repiä, joskus jopa katastrofaalisia tuloksia. Onneksi nämä vakavammat vaihtoehdot ovat harvinaisempia. Vaikka verisuonien alatyypeissä on tavallista helpompi mustelmia, se voi esiintyä missä tahansa EDS-muodossa.

Asiat opettajien on tiedettävä

On monia tärkeitä asioita, joita opettajien tulisi tietää voidakseen auttaa lapsia, joilla on Ehlers-Danlosin oireyhtymä.Puhumme joistakin yleisistä seikoista, jos luokassasi on lapsi, jolla on EDS, mutta on tärkeää istua lapsen vanhempien kanssa ja oppia heidän huolensa. Jokainen lapsi, jolla on EDS, on erilainen, ja vanhemmilla voi olla erityisiä huolenaiheita, joita ei mainita yleisesti oireyhtymästä. Mitä sinun pitäisi tietää lapsista, joilla on EDS?

Jotkut fyysiset aktiviteetit voivat olla vaarallisia

Fyysinen toiminta voi olla vaarallista sekä hypermobiliteetin että herkän ihon vuoksi. Joitakin fyysisiä aktiviteetteja tulisi välttää, koska löysät nivelet voivat asettaa nämä lapset vaaraan syrjäyttää. Toimenpiteet, jotka johtavat todennäköisemmin siirtymiseen, ovat kosketusurheilu ja ne, jotka aiheuttavat nopean kiertymisen tai taivutuksen, kuten kilpaurheilun. Jopa EDS-alatyypin sisällä oireiden vakavuus vaihtelee, joten on hyödyllistä kysyä lapsen vanhemmilta tiettyjä aktiviteetteja, joita voi esiintyä kuntosalilla tai leikkikentällä.

Kirjoittaminen voi olla vaikeaa

Joskus on helppo unohtaa, että hieno-moottori voi olla yhtä haastavaa kuin koko kehon toiminta. Erityisesti kirjoitus voi olla vaikeaa lapsille, joilla on EDS. Tämä kipua tai kynää käyttävä kivun ongelma vaikuttaa puolestaan ​​lapsen kykyyn tehdä muistiinpanoja, kirjoittaa esseitä tai pysyä testissä nopeudella.

On monia asioita, joita opettajat voivat tehdä auttaakseen lapsia, jotka kamppailevat ranne- ja käden kipua, kirjoittamisen vuoksi. Joskus se voi olla yksinkertainen kuin lisätä kynät. Muille lapsille muistikirjan tai iPadin kirjoittaminen voi olla helpompaa kuin kirjoittaminen. Toinen vaihtoehto, joka on auttanut joitakin lapsia on tarjota muistiinpanoja; joko opiskelija, joka on valmis ottamaan muistiinpanoja tai muistiinpanoja, joita sinä opettajana voi tarjota.

Kirjoitustyyppi voi myös vaikuttaa, ja joskus joko tulostus tai kursivointi on helpompaa. Siirtyminen edestakaisin näiden välillä voi kuitenkin olla haaste.

Ehkä tärkeintä on, että lapselle annetaan aikaa, joka tarvitaan kirjoitusten tekemiseen testien suorittamisen tai luokkakodin suorittamisen yhteydessä.

Usein esiintyvät poissaolot voivat esiintyä

EDS-lapsilla on usein usein poissaoloja joko kroonisen kivun, vammojen tai niin yleisen väsymyksen vuoksi. Obstruktiivinen uniapnea on hyvin yleinen, ja se vaikuttaa noin kolmanneksen lapsista, joilla on EDS, ja jos hoitamaton hoito voi johtaa äärimmäiseen päiväsaikaan. On erittäin hyödyllistä työskennellä lapsen vanhempien kanssa pitääkseen ajan tasalla tehtävistään kotona.

Mustelmat ja ihon kyyneleet ovat yleisiä

Yhteiskunnassa, jossa olemme nyt hyvin varovaisia ​​lasten hyväksikäytön mahdollisesta esiintymisestä, on tärkeää ymmärtää, että mustelmat ja ihon kyyneleet ovat yleisiä lapsilla, joilla on EDS. Jos sinulla on luokassa oleva lapsi ja olet tuntenut huolta mustelmista tai ihon kyyneleistä, pidä mielessä, että lapsi, jolla ei ole EDS: ää, saattaa olla normaalia EDS-hoidossa.

Kirjat ovat raskaita

Yleinen vaikeus lapsille, joilla on EDS, kuljettaa raskaita kirjoja kouluun ja koulusta. Kirjat ovat raskaita! Tähän voi auttaa useita korjaustoimenpiteitä. Joskus lapsen tarjonnasta joukko kirjoja, jotka säilyvät kotona koulun lisäksi, voi vähentää tätä huolta. Jos lapselle on välttämätöntä kuljettaa kirjoja luokkien välillä, voit antaa lapselle ystävän apua. Eräs vaihtoehto on oppikirjan online-version käyttäminen.

Keskustellaan diagnoosista muiden opiskelijoiden kanssa

Lapset ovat uteliaita ja usein kysyttävää opiskelijasta, joka ei osallistu tiettyihin toimintoihin tai vaatii erityistä apua (esimerkiksi enemmän aikaa testin suorittamiseen). Ennen kuin puhut muille opiskelijoille, kysy lapsesi vanhemmilta, mitä he ovat tyytyväisiä jakamiseen. Monet vanhemmat arvostavat eleensä tuoda lapsensa luokkatoverit nopeuteen niin kauan kuin se tehdään sopivalla ja yksinkertaisella tavalla. Kysy myös lapselta, mitä hänen mieltymyksensä ovat. Jotkut lapset eivät halua, että muut lapset tietävät, että he ovat "erilaisia", ja on tärkeää kunnioittaa sitä. Toiset lapset sitä vastoin saattavat vapautua, jos annat muille lapsille tietää, mitä hän on selviytynyt.

Ole tietoinen lapsen emotionaalisista tarpeista

EDS voi aiheuttaa lapsille merkittävää emotionaalista ahdistusta, ja koulun rajoitukset voivat lisätä tätä ahdistusta. Keskustele lapsen vanhempien kanssa kaikista erityisistä huolenaiheista. Kun lapsi, jolla on EDS, jätetään pois toiminnasta, ajattele tapoja korvata kyseisen toiminnan sosiaaliset näkökohdat jollakin muulla. Kysy, mikä on auttanut lasta tuntemaan olevansa mukana ja osa ryhmää luokkahuoneen ulkopuolella.

Avoin viestintä on välttämätöntä

Avoin kommunikaatio kodin ja koulun välillä on erittäin tärkeää lapselle, jolla on EDS. Nämä lapset tarvitsevat elämässään kaikkia aikuisia yhdessä. Jos sinulla on kysymyksiä tai epävarmuustekijöitä, on aina parasta kysyä.

Sana DipHealthistä

Ehlers-Danlosin oireyhtymä on joukko olosuhteita, joihin liittyy hypermobiliteettia (löysät nivelet), haurasta ihoa ja joskus muita ongelmia. Jos sinulla on EDS-luokassa oleva lapsi, on tärkeää työskennellä tiiviisti vanhempiensa kanssa löytääkseen keinoja auttaa häntä olemaan sekä menestyksekäs että turvallinen. Onneksi yksinkertaiset toimenpiteet, kuten kontaktiurheilun välttäminen, enemmän aikaa, kun kirjoittaminen on tuskallista, ja auttavat lasta pysymään opinnoissaan poissaoloista huolimatta, voivat mennä pitkälle varmistamaan sekä hänen turvallisuutensa että menestyksensä koulussa.

Lopuksi, jos huomaat, että luokassa olevalla lapsella näyttää olevan hypermobility ja jos sinulla on jokin edellä mainituista ominaisuuksista, keskustele lapsen vanhempien kanssa. EDS: n arvioidaan vaikuttavan 50 000 ihmiseen Yhdysvalloissa, ja 90 prosenttia näistä ihmisistä menee diagnosoimatta, kunnes heillä on lääketieteellinen hätätilanne, joka tarvitsee huomiota.