Parenting Deafblind Triplet Daughters

Emma, ​​Sophie ja Zoe Dunn ovat syntyneet ennenaikaisesti vuonna 2000. Ne ovat kuuroja ototoksisista lääkkeistä ja sokeita ennenaikaisen retinopatian takia, mutta niillä ei ollut kehitykseen viivästyneitä kognitiivisia häiriöitä. Kun tytöt kääntyivät 5-vuotiaiksi, heidän vanhempansa keskustelivat elämästään perheenä, joka elää näiden haasteiden kanssa. Tässä on heidän tarinansa äidin Lizin ja isäpuolen George Hookerin mukaan.

Triplets Lose Eyesight

Emma, ​​Sophie ja Zoe Dunn syntyivät ennenaikaisesti, 25 viikkoa. Sophie punnitsi 1 punta 3 unssia, Zoe painoi 1 kilo 6 unssia ja Emma painoi 1 punta 5 unssia. Kaikki kolme olivat sokeita ennenaikaisen retinopatian (ROP) aiheuttamista komplikaatioista.Kun tytöt olivat kaksi kuukautta vanhoja, he olivat kehittäneet ROP: n. Sophie on oikeudellisesti sokea. Hän näkee värit ja muodot ja hänellä on myös tunnelin visio. Zoe näkee tarpeeksi valoa ikkunoiden löytämiseksi. Emma ei näe mitään.

Triplets Lose Hearing

He menettivät kuulonsa vankomysiinin ja gentamysiini-antibioottien vuoksi, joita annettiin NICU: ssa koko ajan. Lääkkeitä käytettiin epäillyn sepsiksen hoitoon. Nämä kaksi lääkettä yhdessä käytettynä lisäävät toisen ototoksisuutta.

He menettivät lähes kokonaan kuulonsa, kun he olivat noin 20 kuukautta vanhoja. Siihen saakka he olivat edistyneet merkittävästi ja olivat alkamassa kävelyä. He sanoivat sanoja kuten kuppi ja äiti. Mutta sinistä ne vain käpistyivät lattialle sikiön asemassa ja alkoivat olla huimausta johtuen huimauksesta. Ototoksiset lääkeaineet vaurioittivat hiusten soluja cochleasta, mikä puolestaan ​​aiheuttaa kuuroutta. He myös tuhoavat vestibulaariset karvat. Vestibulaarisen vaurion takia tytöt kokivat voimakasta huimausta ja eivät enää voineet pitää päätään.

"He tulivat myös epäluuloiksi tänä aikana. Heillä kaikilla oli todellinen kiihkeä ja ei enää karkeassa. He pelästyisivät, kun poimit ne lattialta, he näyttivät aina olevan reunalla. toipua ja alkaa kävellä uudelleen ja ratkaista vihainen käyttäytymisensä."

Tytöt saavat implantteja

Kun kolmikko oli kaksi vuotta vanha, he saivat cochlear-implantteja. Lähes 5-vuotiaana Sophie oli 22 kuukauden ikäisellä kielellä, kun taas Zoe ja Emma olivat noin 10 kuukautta kielen kehittämisessä. Heillä kaikilla oli Nucleus 24 cochlear implantti. He kuulevat useimmat puheäänet.

"Sophie on niin paljon edistyneempi, että hän on oikeudellisesti sokea eikä täysin sokea. Näkemyksesi auttaa antamaan äänen merkitystä. Jos esimerkiksi kuulet nuikuttavan äänen ja sitten näet kääntyvän oven, voit liittää nämä kaksi. Sano, että joku puhuu, kun ovi on surkea, voit sitten määrittää, että ovi on merkityksetön ja viritä se ja kuuntele enemmän puhujaa."

"Huoneessa juuri nyt voi kuulla kattotuuletin, ilmastointi- venttiili, kuivausrumpu, radio, autot ulkopuolella ja vielä jatkaa keskustelua. Normaalilla lapsuuden kehityksellä opit suodattamaan ääniä ja määrittämään, mitkä äänet ovat tärkeitä eri aikoina. Zoe ja Emma haastavat, että he näkevät sormiensa läpi."

Vanhemmat auttavat heitä erottamaan äänet harjoituksiin, mitä he koskettavat. Ne auttavat heitä säätämään taustamelun, ne vievät ne ilmastointiilmaventtiiliin ja anna heidän kuulla melun, kun he tuntevat siitä tulevan ilman, anna niiden koskettaa kuivausrumpua, kun se pudottaa vaatteet. Se vaikeutuu, kun he koskettavat eri asioita samanaikaisesti.

Yhteenvetona voidaan olettaa, että kaikilla tytöillä on välineet puhua; meidän on vain autettava heitä selvittämään ensin maailmansa.

Tyttäret saavat koulutuksen

Tripletit opetetaan suullisella ja merkki-lähestymistavalla. Vanhemmat allekirjoittavat ja sanovat kaiken rutiininomaisesti. He toivovat valtavirtaistavansa heidät tulevaisuudessa, mutta uskovat, että tytöt käyttävät aina tulkkia koulussa.

Tytöt Play Little

Tässä vaiheessa heidän elämässään tripletit eivät todellakaan pelanneet muiden lasten kanssa ja vain harvoin toistensa kanssa. Sophie nauraa ja innostuu, kun hän näkee sisarensa yrittävän jotain uutta, mutta siitä on kyse. He ovat tietoisia toisistaan ​​ja syövät toistensa levyä, varastavat toistensa kupit ja tyynyt, mutta se oli siitä.

Vanhemmat haastoivat päivittäin

Liz ja George sanovat, että jokainen päivä on 24 tuntia kovaa työtä. Blind lapset eivät nuku hyvin, joten he saavat harvoin täyden yöunen. Ateriat kestävät usein vuotoja ja puhdistusta. Kaksi heistä ei ollut vielä potkut koulutettu. He tarvitsevat katsomista estääkseen matkoja ja laskuja, varsinkin kun he eivät voi kertoa vanhemmilleen, jos jotain sattuu tai miten he tuntevat. "Näillä tavoilla se on paljon kuin pikkulapsilla. Olen huolissani paljon kaikkien heidän tarpeidensa täyttämisestä. Se on melko arvaavaa. Myös hyviä osia. Myös nämä ensimmäiset askeleet olivat katsomassa heitä voittamaan maratonin. niin kovaa jokaiselle pienelle voitolle. Korkeudet ovat korkeammat ja matalat ovat pohjattomia."

"Ottaen kuurosokeita kolminkertaistaa nukkumaan joka ilta ja tietäen, että en tehnyt tarpeeksi. Kertoimet pinotaan minua vastaan. Minulle ei ole mitään keinoa antaa heille kaikkea mitä he tarvitsevat. Joskus toivon, että jos se olisi kohtaloni meillä on kolme kuurosokeutta, jotka voisin saada heidät viiden vuoden välein vain niin, että voisin antaa heille kaikki ne, joita he tarvitsevat näissä kehitysvuosina. Emme kuitenkaan ole quitterejä, ja me edistämme hitaasti, mutta tasaisesti. siinä ajassa, jossa en voinut."

Vanhempien tyypillinen päivä

• Aamu: "Herään noin 7 am ja testaa heidän cochlear-implanttejaan ja laitan paristot niiden pakkauksiin. Sitten herätän tytöt hankaamalla selkänsä. Autan pukeutumaan ja vaihtamaan vaippojaan. Kävelen heitä kylpyhuoneeseen ja autan heitä harjaamaan hampaitaan ja korjaamaan hiukset. Kävelen heitä alakerrassa yksi kerrallaan ja laitan ne keittiön pöydälle, jossa he saavat aamiaisen. "Aamiaisen jälkeen annan heille keppinsä ja kävelen niitä bussipysäkiltä. He menevät kouluun maanantaista perjantaihin suurimman osan päivästä. Minulla on oma liiketoiminta, jonka teen kotoa, kun he ovat poissa. heillä on yksi opettaja ja kaksi paraprofessionaalia, jotka vievät tytöt oppimisprosessin kautta, joka keskittyy rutiiniin. "
• Iltapäivällä: Yksityiset terapeutit (OT, PT, ST) vierailevat neljä päivää viikossa. He menevät ulos, jos sää on mukava.Nuoremmat lapset naapurustossa pysähtyvät usein. Heillä on talo poistettu klo 19.00. niin he voivat syödä kuin perhe.
• illallinen: He vievät aikaa syömällä illallista. Tytöt pystyvät poimia ruokailuvälineensä, mutta pyrkivät heittämään ne vain puremisen jälkeen.
• Bedtime: He ottavat kylvyn yhdessä noin klo 20.30, jota he rakastavat. He menevät nukkumaan noin klo 9.00. Emma pysyy yleensä keskiyöhön asti ja sitten Zoe herää noin kello 30.30.
• Viikonloppuisin:Viikonloppuisin he viettävät paljon aikaa ulkona. Heillä on pieni trampoliini, keinut hevonen ja muut lelut. Vanhemmat kääntävät toimintaansa joka tunti, kuten piirikurssi.

Big Sister auttaa

Hookereilla on vanhempi tytär, Sarah. "Me kutsumme Saraha näkymättömäksi lapseksi. Hän pysyy poissa kiusallisuudesta suurimman osan ajasta. Kannustamme häntä pelaamaan sisarensa kanssa. Kun otamme kaikki lapset jonnekin, hän auttaa ohjaamaan yhtä heistä. Hän noutaa vaipat, kupit, ja pienet asiat, joita he tarvitsevat. Hän auttaa minua katsomaan heitä puistossa.

Parenting kuurosoke helpompaa

Kuulosokeiden ja Helen Kellerin päivien verrattaessa kuulolaitteiden ja cochlear-implanttien tekniikka antaa varmasti kuurosokeille lapsille paremman pääsyn ympäristöönsä. Vanhemmat sanovat, "Helen Kellerin elämä osoitti, että kuurosokeet voivat oppia ja osallistua yhteiskuntaan. Tämä on tehnyt suurta eroa tyttöjen koulutuksessa."

Tarve osallistujille

Hookerit hakivat varoja maksamaan väliintulijoilleen lapsilleen. Väliintulija on joku, kuten Annie Sullivan, joka työskenteli nuoren Helen Kellerin kanssa. Riittävän kielen kehittäminen kuurosokeudesta riippuu väliintulijan avustuksesta.

Perhe oli esillä "Dr. Phil" -näyttelyssä vuosina 2007 ja 2010. He pystyivät perustamaan säätiön ja hankkimaan rahoitusta väliintulijan kattamiseksi, vaikka heillä oli vaikeuksia löytää yksi muutaman vuoden kuluttua maahanmuuttoasioista. He ovat olleet pari dokumenttielokuvaa, mukaan lukien "Kuurot ja sokeiden kolmiot".