Miten olla positiivinen puolestapuhuja Lupusille

Kun se tulee elämääsi lupuksella, olet asiantuntija. Sinulla on kokemus lupuksen hallinnasta. Ja teillä on monia tapoja, joilla voit käyttää ääntäsi ja kokemustasi tarpeisiisi ja lupus-yhteisön tarpeisiin.

Sinun tavoite lupus-puolestapuhujana on saada mitä tarvitset joku, jolla on valta antaa sinulle mitä tarvitset. Tämä voi tarkoittaa sitä, että puhut itsellesi lääkärillesi tai navigoit terveysturvan tai muiden etujen maailmassa. Se voisi tarkoittaa äänesi käyttämistä, jotta voit saada paikallisten järjestöjen huomion, jotka tarvitsevat lisätietoja lupuksesta. Tai se voi merkitä yhteistyötä paikallisten, valtiollisten tai liittovaltion viranomaisten kanssa virkamiesten rahoituksen tai terveyteen liittyvien politiikkojen tukemiseksi.

Puhuminen itsellesi ja henkilökohtaisella tasolla

Voit olla puolestapuhuja itsellesi monin tavoin. Itse asiassa olet todennäköisesti jo. Esimerkiksi tehokkaasti kommunikoida lääkärisi kanssa on yksi tapa, jolla olet itse puolestasi: esität kysymyksiä. Olet itsevarma, kun sinun täytyy olla jättämällä pois, kun olet huolissasi lääkkeistäsi tai hoitoistasi.

Vältä hyvää potilaan oireyhtymää. Hyvä potilaan oireyhtymä on, kun henkilö uskoo saavansa parempaa terveydenhoitoa, jos he ovat miellyttäviä. He uskovat, että heidän itsensä puhuminen tekee heidän lääkärinsä heistä vähemmän. Ja jos lääkäri haluaa heitä vähemmän, lääkäri antaa heille heikomman terveydenhuollon. Tämä ei ole totta.

Voit parantaa mahdollisuuksiasi saada parasta terveydenhuoltoa harjoittelemalla hyviä kommunikointitaitoja lääkärisi kanssa, joka sisältää kysymyksiä, kysymyksiä ja huolenaiheita.

Joskus itsesi puolustaminen tarkoittaa apua etsimistä ja jonkun löytämistä, joka puolestaan ​​voi puolestasi sinua eri tasolla.Saatat esimerkiksi ottaa yhteyttä paikalliseen lupus-organisaatioon, jos tarvitset apteekkipalvelua lääkkeesi maksamisen helpottamiseksi. Saatat puhua sairaalan sosiaalityöntekijän kanssa, jos tarvitset apua lääketieteen laskutuksessa, varsinkin jos tarvitset heitä opettamaan sinulle, miten voit kiistää maksun tehokkaasti tai saada sairaalalta rahoitustukea. Saatat pyytää apua paikalliselta organisaatiolta, joka auttaa sairausvakuutuksessa tai elintarvikemerkkien rekisteröinnissä.

Lupus-tietoisuuden lisääminen ja edistäminen yhteisön tasolla

Tietoisuuden lisääminen lupuksesta on tärkeää muutamasta syystä. Mikä tärkeintä, sitä enemmän lääkärit ja potilaat tietävät lupuksesta, sitä nopeammin henkilö voi saada tarkan diagnoosin. Mitä enemmän tietoisuutta on lupuksesta, sitä enemmän lupus-tutkimusta ja -palveluita tulee olemaan. Kun lupus on tietoinen, sitä paremmin ymmärretään taudista ja vähemmän eristetyt ja väärin ymmärretyt ihmiset, joilla on lupus.

Osallistu paikalliseen Lupus-organisaatioon. Lupus-organisaatiot tekevät paljon työtä lupus-tietoisuuden lisäämiseksi - kuten kävelee, paikalliset koulutus- ja varainhankintatapahtumat sekä sosiaalisen median tiedotuskampanjat. He etsivät usein apua vapaaehtoisilta. Ota yhteyttä paikalliseen lupus-organisaatioon, jotta voit osallistua lupus-koulutustilaisuuksiin, jotta voit pitää ajan tasalla lupuksesta. Tämä auttaa sinua olemaan tietoinen puolestapuhuja. Mutta myös ota heihin yhteyttä saadakseen selville, miten voit auttaa heitä heidän työstään. He saattavat tarvita apua esimerkiksi terveysmessujen tai heidän vuotuisten kävelykierrostensa yhteydessä.

Jaa tietoja muiden kanssa Lupuksesta. Jos kysyt heiltä, ​​lupus-järjestöt antavat usein opetusmateriaalia lupuksesta, jonka voit antaa ihmisille. Voit jättää pinoa näistä paikoista, kuten paikallisesta kirjastosta, kampaamosta, tohtoritoimistosta, palvontapaikasta, valtion virastosta tai kahvilasta. Ihmiset näkevät heidät, ottavat ne, lukevat ne ja oppivat lupusta. Tämä auttaa myös ihmisiä saamaan tietoonsa, että on olemassa paikallinen lupus-organisaatio, joka tarjoaa tukea ja resursseja.

Älä unohda kouluttaa lääkärisi. Kaikki lääkärit eivät tiedä paljon lupuksesta, varsinkin jos he eivät toimi reumatologiassa. Siksi on olemassa Lupus-aloitteen kaltaisia ​​toimia. Heidän verkkosivuillaan selitetään: "Näiden opetusresurssien ne tarjoavat lääketieteen ammattilaisille, potilaille ja heidän kannattajilleen tavoitteena on lisätä lääketieteen ammattilaisten määrää, joilla on tietoa ja asiantuntemusta lupuksen diagnosoinnissa ja hoidossa., parantamaan viestintää kohti suurempaa potilaiden noudattamista hoito-ohjelmiin ja lisäämään potilaiden määrää, jotka ottavat aktiivisesti osaa sairauden hallintaan. "Jos haluat saada tietoa siitä, miten voit yhdistää terveydenhuollon ammattilaisten terveydenhuollon tiimiin nämä vapaat resurssit, ota yhteyttä Lupus-aloitteeseen.

Järjestä Lupus-esitys yhteisössäsi. Ihmiset, joilla on lupus ja heidän rakkaansa, järjestävät joskus oman lupuksen opetustapahtumia. Näitä on helpompi tehdä, kun on sisäänrakennettu yleisö, kuten työpaikan kokouksessa, luokan aikana tai palvontapaikan aikana tai sen jälkeen. Se on usein hyödyllistä, jos tietoa lupuksesta yhdistetään jonkun henkilökohtaiseen lupus-tarinaan. Lupus-oireet voivat olla vaikeasti ymmärrettäviä, minkä vuoksi joku puhuu henkilökohtaisista kokemuksistaan, mikä helpottaa sairauden ymmärtämistä.

Levitä tietoisuutta Internetistä. Internet, erityisesti sosiaalinen media, on tehokas työkalu lupus-tietoisuuden lisäämiseen. Ihmiset jakavat henkilökohtaisia ​​kokemuksiaan blogeistaan ​​tai tilapäivityksistä sosiaalisen median sivustoissa, kuten Facebookissa. Kuvien jakaminen sivustoilla, kuten Instagram, on hyvä jakamaan valokuvia siitä, mikä elämä lupuksella näyttää. Lupus-valokuvausprojektin verkkosivustot, kuten Lupus linssin kautta, tarjoavat myös tehokkaita valokuvausesimerkkejä elämästä, jossa on lupus kuvissa. Twitter- ja Facebook-keskustelut järjestetään yhdistämään lupus-ihmisiä toisiinsa tai terveydenhuollon ammattilaisiin. Lupusiin liittyvät hashtagit - kuten #lupus, #lupusawareness, # spoonie - auttavat ihmisiä löytämään viestejä lupuksesta ja kroonisista sairauksista.Mukava osa internetin jakamisesta on, että voit jakaa kokemuksiasi, mutta sinun ei tarvitse käyttää todellista nimeäsi. Anonyymisyys voi auttaa ihmisiä jakamaan rehellisempiä ilman huolta siitä, että heidän sanomansa voitaisiin jäljittää heille. Tämä on erityisen tärkeää, jos he eivät kerro elämässään ihmisille, että heillä on lupus, kuten heidän työtoverinsa ja työnantajansa.

Lupuksen kirjoittaminen ja jakaminen voi tuntea terapeuttista, ja se on hyödyllistä henkilöille, jotka lukevat viestisi. Lukijat saattavat tuntea itsensä vähemmän eristetyiksi, jos he tunnistavat jotain, mitä sanot, tai he voivat saada paremman käsityksen toisen henkilön kokemuksesta, koska kaikkien kokemus ei ole sama. Nämä tiedot auttavat myös ihmisiä, joilla ei ole lupusta, paremmin ymmärtämään tautia.

Osallistu Lupus-kävelyyn. Lupus kävelee yleensä rahaa lupus-tutkimukseen, mikä on tärkeää. Mutta ne auttavat myös lisäämään tietoisuutta lupuksesta. Kävely voi tuoda yhteen joukon ihmisiä, jotka eivät yleensä osallistu lupus-tapahtumaan. He eivät ehkä ole aikaisemmin tunteneet paljon lupusta. Kävelyt ovat loistava tapa pitää rakkaasi mukana lupus-yhteisössä. Kun kävelet tapahtumassa, voit kävellä niin paljon tai vähän kuin haluat. Kävelyreitit ovat myös hyviä tapoja osallistua tai osallistua paikalliseen lupus-organisaatioon. Jos olet sitä varten, kysy heiltä, ​​miten voit auttaa kävellen.

Terveydenhuollon politiikan ja rahoituksen puolestapuhuja

Pysy yhteydessä Lupus-organisaatioihin. Lupus-organisaatiot ovat usein tietoisia paikallisista, valtion ja liittovaltion edunvalvontamahdollisuuksista.Ota yhteyttä kansallisiin lupus-järjestöihisi, kuten Lupus Research Allianceen tai Amerikan Lupus-säätiöön, selvittääkseen mitä he tarjoavat mahdollisuuksia. Jos kirjaudut uutiskirjeeseen, saatat saada sähköpostikampanjoita, joissa pyydetään teitä toimimaan. Toimenpide voisi tehdä jotain sellaista, joka ottaa yhteyttä hallituksen edustajiin. Ota yhteyttä myös paikalliseen lupus-organisaatioon. He saattavat olla mukana myös asianajajana. Lupus-kampanjat voisivat liittyä terveydenhuoltopolitiikkaan tai terveydenhuollon rahoitukseen.Maailman terveysjärjestö määrittelee terveydenhuoltopolitiikan "päätöksiksi, suunnitelmiksi ja toimiksi, jotka toteutetaan tiettyjen terveydenhuollon tavoitteiden saavuttamiseksi yhteiskunnassa". Tärkeä esimerkki terveydenhuoltopolitiikasta on edullinen hoitolaki (ACA, joka tunnetaan myös nimellä "Obamacare"), joka allekirjoitettiin lakiin vuonna 2010. Ja ACA: n sisällä on keskeinen piirre, jonka vuoksi sairausvakuutusyhtiöiden on kiellettyä kieltäytyä vakuuttaa ihmisille olemassa olevat olosuhteet.

Olemassa olevat olosuhteet ovat terveydentiloja, jotka olivat olemassa ennen sairausvakuutuksen hakemista. Joissakin valtioissa lupuksen saaneilla oli ollut vaikea saada sairausvakuutusta, koska lupus on jo olemassa oleva tila. Silti sairausvakuutusturvan saaminen ja sairaanhoitopalvelujen saanti on kriittistä lupuksen saaneille. Kuten näette, terveydenhuoltopolitiikalla voi olla kielteinen tai myönteinen vaikutus ihmisten terveyteen, minkä vuoksi nämä politiikat ovat tärkeitä.Esimerkkinä terveydenhuollon rahoituksen edistämisestä voisi matkustaa paikallisen lupus-organisaationne kanssa Washington D.C.: hen tapaamaan edustajiasi. Näissä kokouksissa pyydätte heitä tukemaan terveystutkimuksen rahoituksen lisäämistä. Tällainen rahoitus voisi olla tutkimus, jota tukevat kansalliset terveyslaitokset, jotta biolääketieteelliset ja terveyteen liittyvät tutkimukset sairauksien, kuten lupuksen, osalta voivat jatkua.

Potilaiden keskitetyn hoidon edistäminen

Työnnä osallistavaa lääkettä. Osallistuvan lääketieteen yhdistyksen mukaan "osallistuva lääketiede on yhteistyöhön perustuva terveydenhuollon malli, jolla pyritään saamaan potilaat, ammattilaiset, hoitajat ja muut aktiivisesti mukaan hoitoon kaikissa jatkuvassa yksilön terveyteen liittyvissä kysymyksissä. eettinen lähestymistapa hoitoon, joka myös lupaa parantaa tuloksia, vähentää lääketieteellisiä virheitä, parantaa potilaan tyytyväisyyttä ja parantaa hoidon kustannuksia. "Yksi tärkeä osa osallistavaa lääketietettä on se, että potilaita ja lääkäreitä on pidettävä kumppaneina, erityisesti kun on kyse terveydenhuollon päätöksistä. Oikeus tutustua sähköiseen terveystietueeseen (EHR) ja ymmärtää ja suojata terveydenhuollon tietosuojaan liittyvät oikeudet, jotka liittyvät sairausvakuutuksen siirrettävyyttä ja vastuullisuutta koskevaan lakiin (HIPAA), ovat kaksi tapaa edistää osallistavaa lääketieteen käyttöä.

Osallistu potilaskeskeiseen tutkimukseen. Perinteisesti lääkärit ja tutkijat suorittavat lääketieteellistä ja terveyteen liittyvää tutkimusta. Aikaisemmin ainoa tapa, jolla potilaat voivat osallistua tutkimukseen, on osallistua kliiniseen tutkimukseen. Nyt kun potilaat, kuten potilaskeskeisten tulosten tutkimuslaitos (PCORI), voivat osallistua tutkimukseen, potilaat voivat ehdottaa tutkimuskysymyksiä ja olla mukana tutkimusprosessin kaikissa vaiheissa. Potilaat voivat myös osallistua PCORI: n neuvoa-antaviin paneeleihin.

Lopulliset ajatukset

Itsenäisen edunvalvojan oleminen on tärkein ja välttämättömin tukemisen muoto. Jokaisen, jolla on lupus tai mikä tahansa terveydentila, tulisi harjoittaa tällaista puolustusta. Jos teet mitään muuta, tee tämä: Harjoittele hyviä kommunikointitaitoja lääkärisi kanssa, mikä on tapa varmistaa paras mahdollinen hoito.

On paljon vaihtoehtoja osallistua asianajajaan muilla tasoilla. Jos olet kiinnostunut puolustuksesta, valitse, mikä toimii parhaiten sinulle ja elämäntapallesi. Vaikka se voi olla houkuttelevaa, älä yritä ottaa liikaa kerralla. Muuten sinusta tulee hukkua. Energian ja väsymyksen hallinta koskee myös lupus-edunvalvontatyötäsi.

Kaikki asianajaja-asiat - jakamasta sosiaalista mediaa koskevaa viestiä lupuksesta matkustamaan Washington D.C. Kaikki rahoitusosuudet ovat tärkeitä. Mikään ei ole liian pieni, joten tee mitä sopii parhaiten elämäntapaan, kykyihin ja energian tasoon. Sinun äänesi on tärkeä!